Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

jueves, 8 de enero de 2009

Noches de infierno y días de sol entre nubes

Así transcurren mis días ahora. Mi rubio amor está en casa, ayer tocó ir al hospital para control analítico y medicación, llegamos a las 10 y a las 4 volvimos a casa. LE analítica salió "razonable", la hemoglobina sube lo suficiente como para no tener que transfundir, igual que las plaquetas, pero los neutrófilos vuelven a bajar, ayer eran 20...
Y mientras lo peor son las heridas en la boca (mucositis es el término médico), de día ya es malo, pero de noche es insoportable, grita de dolor sin parar, no podemos ponernos de ninguna forma, le aplico frio local, cruzo los dedos porque las horas pasen más y más rápido y llegue el momento en que pueda darle Nolotil o Apiretal, total para nada, porque no le quitan el dolor. Hoy la noche ha sido tan mala que mi pobre príncipe me pedía a gritos que fuesemos al hospital.
Esta mañana, aunque no "tocaba" allí nos hemos ido. Insisten en que no está mal y me mandan Transilium infantil para ayudarle a dormir. Dicen que aparte del dolor hay un componente fuerte de miedo, que yo también veo. Probaremos esta noche. Mañana toca de nuevo analitica de control, ya no tenemos más medicación en esta primera fase de inducción, ahora hay que esperar al día +35 (el 14 de Enero) para ver si el número de neutros que tiene nos permite hacer la punción de control definitiva, en la que se busca la remisión completa de la enfermedad. Una remisión que hay que mantener con quimioterapia intravenosa durante cinco meses más y otros 18 meses con medicación oral.
El médico insiste en que no hay nada que le haga pensar que el tratamiento en este niño no va a ir bien, que su situación es buena, yo quiero creerle y le creo, pero no es a él al que el pecho le duele hasta que parece estallar con los llantos de un niño es que es un sol, mi sol.

3 comentarios:

Emilita dijo...

Mi querida Lou, se me encoje el alma..pero también me consuela esta primera fase de inducción terminada. Para una ignorante es como una pequeña isla en un océano. Solo pido igual que tú que el tiempo pase rápido, que las heridas curen y que muy pronto estemos en la última fase. Vuestro dolor es nuetsro tambien, pero me consuela que todo va a ir BIEN.
Un abrazo

Lamardestrellas dijo...

Mi niño, mi precioso niño rubio, cuánto duele leer que te duele... Rezo yo también porque el tiempo pase rápido. Mil besos.

pepi dijo...

Dolor y miedo, terrible Lou lo que estais viviendo, pero creo que normal que sintais las dos cosas, no se, no puedo ni imaginarme lo que estais pasando, espero que el tiempo vuele y todo pase y nunca, nunca dudes que eres la persona que tu hijo más necesita a su vera, eres su MADRE.
Un beso muy fuerte