Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

jueves, 30 de abril de 2009

Una flor


Está en la puerta de casa, ha salido entre el cemento de la rampa del garaje y el baldosín de la puerta de entrada, ahí, en un resquicio.
Esta flor es como una metafora de mi situación actual, la vida se abre paso como puede y donde puede.

miércoles, 29 de abril de 2009

Loca de atar


Ni con pastillas ni sin ellas, lo mio no tiene solución.
¡Y yo que pensaba tener una mañana tranquila!. He dejado a mis duendes mayores en su ruta, felices de la vida y de la misma he seguido camino hasta el Mercadona, a hacer algo de compra. Lo de algo, con cuatro adultos y tres niños en casa es un eufemismo, ya me entendeis, las bolsas de magdalenas entran por medias docenas y de la leche ni hablamos.
A lo que iba, he hecho la compra a toda mecha, he salido disparada y de vuelta a casa he parado en la pastelería a encargar la tarta de mi gordito amor. El pastelero ya me conoce, soporta mis ocurrencias de la forma que puede. Hoy le he pedido una tarta con el coche de Fernando Alonso.
He llegado a casa, cruzando los dedos para que los helados no se hubiesen derretido, he soltado la compra, he recogido a mi garbancito y nos hemos ido a buscar el regalo para el día de la madre de la abuela.
Mi mami, ella que es un hada que todo lo hace y todo lo arregla, sólo tiene un fallo. Nunca, ningún regalo que le hagas le viene bien, o es grande o es pequeño, o demasiado largo, o demasiado corto, o no le va el color, así que directamente lo envuelvo con el ticket y a correr.
Pero claro, el plan de compras no era lo que esperaba Juan sin miedo, así que nos hemos dado prisa y nos hemos ido al parque, a tirarnos (sí, los dos) por el tobogán.
De vuelta a casa para la hora de comer me han llamado de la pastelería...
Nada que no tienen la lámina del coche de Alonso y que la impresora a color para sacarla de internet no le funciona, que se la tenía que llevar yo.
Ale, a rebuscar en las revistas de coches de mi sol y recortar varias posibilidades para llevarselas al pastelero, paseo a la pastelería.
De nuevo en casa abro el correo, por fin ha llegado el certificado de empadronamiento que era el último papel que me faltaba para presentar la solicitud de la guardería de Garbancito que no me van a conceder, más que nada porque para su edad quedan 5 plazas...,pero yo lo intento, por mí que no quede.
Y ya, aquí, sentada en el ordenador no puedo dejar de darle vueltas a lo que lleva 15 días atormentándome (desde que nos dieron el resultado del aspirado medular) y es que mi garbancito es grande, mañana cumple 18 meses y yo, yo, yo.
¡YO QUIERO OTRO BEBÉ!
Con todo lo que tenemos encima, ¿estoy loca o no?

martes, 28 de abril de 2009

¡Y me enamoré!

Yo tenía 13 años. No sé cómo ni por qué mi amiga y yo nos encontramos con unas entradas para ir a TOCATA, aquel programa de música de televisión de los ochenta. La idea era que tocaban Spandau Ballet. UAAAAAUUUUUU, no podía haber plan mejor.
Podría describiros mi pinta. Camisa blanca, modosita, pantalón de pana de color azulón y jersey rosa, al más puro estilo niña cursi. Nada que ver con aquellas "lobas" de poco más o menos mi edad con aquellas mini-minifaldas y sus medias de espuma que había por todo el plató. Si es que yo he sido muy cursi toda mi vida...
Los primeros que grabaron fueron Pet Shop Boys y desde ese día se convirtieron en uno de mis grupos favoritos, luego grabó Al Jareau, aquella preciosa canción que hacía las veces de banda sonora de "Luz de luna" y por fin ELLOS...

Reconozco que acudí a nuestra cita perdidamente enamorada de Steve Norman, el saxofonista rubio con ese flequillo sexy y aquel movimiento de caderas. Pero fue salir y verle..., era él, John Keeble, el batería, con aquella camisa de cuadros blancos y negros, esa cara seria y aquellos brazos fuertes, ¡me enamoré sin remedio!.
Fueron, son y serán uno de mis grupos favoritos, hagan lo que hagan, suene como suene, han quedado allí, en lo alto.

En estos días parece que han resuelto sus "diferencias" y vuelven a grabar y a tocar en directo, creo que su único concierto en España será en Barcelona, sueño con ir, pero para ser sincera lo veo muy muy difícil.
De todas formas ver sus fotos actuales me confirma que el tiempo no pasa en vano para nadie, tampoco para ellos, aún así, los miro y me reafirmo, ningino como él, John Keeble

El mejor regalo de cumpleaños


Debí explicarme mal, el cumpleaños de mi gordito amor es el día 30, pasado mañana y va a tener el mejor de los regalos de cumpleaños.
Hoy hemos tenido control en el hospi, tooooda la mañana allí, como dice la mamá de otra niña aquello es tarifa plana, llegues a la hora que llegues no te vas antes de las 2 y media de la tarde...
Da igual, lo que importa es irte con buenos resultados. Mi sol tiene 6110 leucocitos, el 50% de los cuales son segmentados (neutrófilos), la hemoglobina anda por los 13, así tiene ese color tan precioso en su cara regordeta y las plaquetas están en 300 mil. Ha vuelto a engordar (¡está tremendo!), dicen que pronto empezará de nuevo a no comer...
El caso es que tal u como está puede hacer vida perfectamente normal, mañana y pasado irá al cole, en su ruta y se quedará a comer cn los amigos y a dormir la siesta y mami irá a buscarle a las 4:15, a él y a mi hada de mermelada, que anda estos días tristona, supongo que su cabecita da más vueltas de las que a nosotros nos hace ver.
Y yo, con mi miedo, ¿le pegarán algún virus, se caerá?, no puedo evitarlo.
Por cierto, ha cambiado de idea el patinete rojo pasó a mejor vida, lo que ha querido son más coches de Escalextric.

jueves, 23 de abril de 2009

Un poco de todo

El día de ayer no se dió mal del todo. Yo no pegué ojo en toda la noche, con los sueros pasando a 90 cc a la hora el pobre se pasa la noche levantándose a hacer pipi.
Lo bueno de todo es que tanto fluído logró eliminar el tapón de fibrina que debía haberse generado en el "porta" y la analítica de ayer salió sin problemas.
A media mañana le quitaron el suero, pero tuvimos que esperar hasta las 4 de la tarde para que le pusieran su asparraginasa e irnos a casita.
Hoy se ha levantado contento. A las 10:15 le he dejado en el colegio. Los más pequeños tenían una actividad diferente, un mercado tradicional. Hay tres puestos, una panadería, una frutería y una carnicería. Se reparten en turnos, primero unos y luego otros son tenderos o clientes. Luego le he dejado a jugar en el recreo con los amigos hasta las 12:15. Ha salido encantado.
Mañana le he prometido que le levantaré temprano para que pueda ir en la ruta y luego iré a buscarle a las 12, espero que se levante con fuerzas.
Mientras yo sigo bastante cansada, supongo que se ha convertido ya en un estado estructural para mí.
La semana que viene es el cumple de mi sol. Quiere un patinete rojo, así que tendremos que ir a buscarlo.

martes, 21 de abril de 2009

"Fontanería"


Bueno, aquí estamos de nuevo, en el hospi. El rubio amor de mi vida duerme mientras yo escribo esta entrada. Ha sido un día muy largo.
Se levantó temprano, así que antes de las diez ya estabamos aquí. Papá vino hoy con nosotros, así yo pude acercarme al trabajo a dejar mis partes de baja.
Cuando volví a eso de las 12 me encontré con la sorpresa; el "porta" no refluye. Ya le pasó una vez, muy al principio, la medicación entra, pero no hay manera de hacer extracciones para la analítica. Le han tenido dos horas con suero para "lavar",pero nada, mira que a ratos parecía que la sangre hacía intención de salir, pero no ha podido ser.
En condiciones normales le hubieran puesto uroquinasa, el "Mister Propper" de los portas, pero altera la coagulación y el resultado era básico para poder poner la asparraginasa de hoy, así que el pobre ha tenido que sufrir un análisis al estilo tradicional, si a eso le unimos que que la asparraginasa es intramuscular hoy se ha llevado su buena dosis de llanto.
Además hoy ke ticaba ciclofosfamida y yo a esa quimio le tengo más miedo que a un dolor, es muy fuerte, fue la que le dejó tiradísimo en diciembre.
Intento animarme pensando que ahora está mucho más fuerte que entonces, con 2.600 neutros y no con 20, pero no las tengo todas conmigo.
Y mientras yo que sigo agotada porque no consigo dormir.

domingo, 19 de abril de 2009

Cinco años

Eran las 9 de la noche cuando me llamó por primera vez. Inés dormía después de su baño y su bibe.
Me pedía que llamase a la ambulancia de Sanitas, él no podía respirar y ella no quería separarse de su lado.
Como pude intenté explicarle a la telefonista mi urgencia: mi suegro se moría, no podía respirar, ella me preguntaba y yo no podía darle detalles, él estaba en su casa, en su cama y yo en la mía, cerca, pero no podía verle. Intentaba explicarle la urgencia de que una ambulancia con oxígeno llegase cuanto antes.
Mientras ella volvía a llamar, esta vez por el móvil, mantenía la calma, supongo que con grandes esfuerzos, pero el tiempo era vital.
Colgué a la telefonista con la promesa de que una ambulancia iba a casa de mis suegros.
Llamé al 112, les expliqué la situación, un médico se empeñaba en explicarme cómo hacer una respiración artificial, por más que le repetía que yo no estaba con él no parecía oirme.
Le grité que me escuchara, que necesitaba una ambulancia con oxigeno ya. Supongo que por costumbre me dijo que eso tenía que prescribirlo un médico, que él sólo podía enviar una ambulancia normal.
Pero la situación no era normal, él se ahogaba. El cáncer de pulmón le estaba ganando la última batalla.
Llamó mi marido, llegaba a casa de sus padres a la vez que la ambulancia de Sanitas. Mi cuñado subió con su padre a la ambulancia y mi marido y su madre corrían detrás con el alma en un puño.
Murió en brazos de mi cuñado, de camino al hospital. Mi marido me llamó llorando, él se había ido. Colgué.
Entonces volvió a sonar mi teléfono, la ambulancia que mandaba el 112 estaba a las puertas de su casa y nadia abría la puerta, yo sólo acerté a decir, ya no hace falta, mi suegro se ha muerto camino del hospital.
De eso hace hoy cinco años.

jueves, 16 de abril de 2009

Un breve respiro

Soy un zombie, no camino, me arrastro, no es que pestañee mucho, es que apenas puedo mantener los párpados abiertos.
Después del enorme jarro de agua fría, seguimos con el protocolo que llevábamos, el de bajo riesgo. Según nos comentaron, hasta que el segundo análisis no confirmase que la enfermedad mínima residual era positiva no se cambiaba nada. Seguimos con las vincristinas, daunorrubicinas y las asparraginasas, martes y miercoles de cada semana, pero sin necesidad de ingreso.
Pudimos irnos de vacaciones, fue de locos, salíamos del hospital a la 1:30, a esa hora avisé a mi marido para que buscase vuelo a Barcelona, era la opción más rápida para ir ala Costa Brava.
Como el tiempo ha sido muy malo, no hemos salido apenas de casa, sólo a San Feliu a buscar las monas de Pascua y buñuelos. Lo demás, en familia, pintando huevos de pascua, esperando que el conejito nos trajera chocolates, montando en bici, haciendo carreras y jugando a la pelota.
Volvimos el lunes por la noche, muy tarde, agotados. El martes teníamos hospi, repetimos el aspirado medular y volvimos a la medicación.
Mi rubio amor empieza a ser de nuevo mi rubio amor, le vuelve a salir el pelo. Está gordito gordito, con la dexametasona no para de comer. Esta noche hemos estado comiendo sin parar desde las 3 a las 5 de la mañana. Ha desayunado cuatro hamburguesas en salsa y no ha parado de engullir en todo el día.
Esta mañana tenía psicólogo, me ha venido bien.
A la 1:30 me ha llamado mi contrario con urgencia, le han llamado del hospital para que estuvieramos allí a las 2. Me rio yo de Fernando Alonso y sus carreras comparadas con la nuestra de hoy.
Tenían en resultado del aspirado medular, 0,03%, remisión completa...
Lo que he llorado, lo que me temblaban las piernas, y ahora a esperar, a confiar en que dentro de mes y medio siga habiendo remisión y sino, esta vez no habrá más opciones, cambiarán el protocolo y listo, ahora, sólo quiero dormir.

lunes, 6 de abril de 2009

EMR>0,1%

Pues ocurrió. La enfermedad mínima residual el del 0,16%.
Hemos empezado la tercera fase, él está bien, incansable, contento, pero lo que no se ve nos dice que no estamos siendo lo suficientemente eficacez con la medicación.
El lunes o martes de la próxima semana le repetirán el aspirado medular, si vuelve a salir cercano al 0,1% cambiaremos al protocolo de muy alto riesgo.
Por cierto, eso que decimos a veces de "no puedo más", es mentira, yo llevo diciéndolo desde hace 15 días y voy pudiendo, no se cómo, pero sigo.