Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 29 de junio de 2009

¿Descansando?


Y llegamos a la playa.
La verdad es que el tiempo los dos primeros días no acompañó nada, hacía más bien fresco y llovía, luego mejoró.
Mi contrario se volvió a casa porque tenía que trabajar, así que allí nos quedamos, los santos padres (los míos) y yo, con las tres fieras.
Ellos lo han disfrutado un montón, la playa y sobre todo la piscina, en la que se encuentran más seguros.
Yo no he parado de currar, lavadoras, plancha, compras, comidas, había días que según se acostaban ellos a las 10:30, nos lavabamos los dientes y nos acostábamos nosotros también.
Por todo eso y por el miedo atroz que he pasado a que a mi sol le subiera la fiebre mi cabeza ha empezado a derrapar otra vez, he visto claro que no puedo dejar la medicación de "loca".
Hoy estamos de vuelta, mañana nos toca hospi, vamos a ver qué tal la analítica, aparentemente él está estupendo, un poquito ronco, pero fenomenal, a ver qué nos deparan los resultados.

¡Muy hombre!

HAy ocasiones, por suerte no muchas, en que mi contrario se comporta como "todo un hombre", de los de siempre...
Pasó la fiesta de fin de curso de mi hada de mermelada, en la que ni decir tiene que fue la más preciosa y la que mejor bailó.
Y así, de repente, decidimos que nos ibamos a la playa con los abuelos. La idea inicial era que se llevaran a mi hada, pero luego decidimos irnos todos unos días.
Y empieza la aventura, me levanto el sábado y mientras mi contrario (dice que) se ocupa de los niños, yo me pongo con las maletas. Mete camisetas, bañadores, pijamas, ropa interior, la de los niños y la nuestra. Le digo a mi marido que saque lo que se quiere llevar y me contesta con su palabra favorita: "luego", total, que lo saqué yo. Terminé las maletas y le pedí que las bajara al coche, su contestación fue la misma, "luego", así que las bajé yo.
Preparé la comida, porque él seguía ocupándose de los niños que seguían pegándose, gritando y armando follón. Comimos y claro, como el que tenía que conducir era él, se echó la siesta...
Se despertó garbancito, vestí a las tres fieras, me vestí yo, preparé la cesta de la merienda para el camino, desperté a mi contrario amorosamente, se vistió (menos mal que eso sí que lo hizo él solito). Bajamos a los niños al coche y mientras yo cogía los informes médicos de mi rubio amor le pedí que metiera el portatil en el coche y la silla de garbancito.
El viaje fue bien, cuatro horitas de nada y al llegar los abuelos nos esperaban con la cena preparada, un lujo.
Eso sí, al sacar el equipaje le pregunté a mi contrario, cariño, ¿dónde has puesto el ordenador y la silla?. Se me ha olvidado, pero no pasa nada.
¡Para dos chorradas que le había pedido y se le olvidan!, si es que hay veces que tengo que esforzarme en pensar dónde quedó ese caballero atento del que me enamoré y es que a veces se comporta como todo un hombre, pero muy muy hombre.

jueves, 18 de junio de 2009

¿Cuándo?

¿Cuándo vamos a poder pasar aunque sean 15 días tranquilos, sin sobresaltos?.
Mi sol esta(ba) bien, el martes estuvimos de control y todo iba según el plan previsto. Nos cambiaron la medicación y nos dieron hora para revisión en 15 días.
Acabo de volver del hospi.
La noche pasada me desperté sobresaltada, mi sol estaba de pie a mi lado, no sé cuánto tiempo llevaba allí, sólo atinaba a decir que estaba oscuro, pero estaba ardiendo. Tenía 39 de fiebre. Llamé a las enfermeras, me mandaron apiretal y que esperase a hoy por la mañana que llegase la oncóloga. Le he acercado, nada, parece que es un cuadro catarral, ya tenía mocos, ahora parece que tiene la garganta irritada, un virus sin más.
No quiere comer, también en parte porque ahora estamos con la Mercaptopurina y el Metotrexate, hoy es (era) su último día de cole, dice que le lleve a las 3:30, y así lo haré si no tiene fiebre, al menos que se despida de su señorita y de los amigos.
Y mientras yo que creo que no voy a volver a vivir nunca sin sobresaltos.

miércoles, 17 de junio de 2009

A hacer puñetas

Pues sí, yo creo que el título le va a la entrada. De principio había pensado proponer una demanda colectiva, pero como va a ser complicado me limitaré a exponer mis quejas lo más claramente posible.
Y digo yo ¿cómo es que a estas alturas nadie ha demandado a los fabricantes de detergentes por publicidad engañosa?.


Empezamos con el Colón y sus 101 manchas. Pues si es efectivo con 101 manchas, las de mis hijos deben ser la 102, 103 y sucesivas, porque no se van ni de broma.


Seguimos con el Ariel blanco puro, en blanco me quedo yo al ver que la ropa no sólo sale de la lavadora con las manchas que entró sino con alguna que otra más, porque no se si es problema de entendimiento entre mi lavadora (que por qué no decirlo también tiene su carácter) y el detergente, pero me mancha la ropa.


Luego tenemos Elena, que tiene un nombre divino y un perfume que me gusta, pero que de quitar las manchas más bien poco, eso sí, es algo más barato, lo cual ayuda a comprar ropa nueva cuando a la anterior ya no le caben más manchas.


Desde luego de los que más delito tiene es el Wipp Express, que encima se regodean con eso de "el frotar se va a acabar", y una porra.

Y al final lo único que funciona son los trucos de "la abuela de siempre" y el jabón de sosa de toda la vida, que yo me paso el día frotando, frotando manchas de chocolate, mientras me abraso las manos con el agua caliente hasta que salen, las manchas de papilla de bebé, que a veces hay que recurrir al jabón, al zumo de limón y a "solear" para que se vayan.

Por eso digo que lo más cierto que podrían decir todas y cada una de las marcar de detergente en sus anuncios es "Váyanse a hacer puñetas", porque al final, si queremos que las manchas se vayan es lo que tenemos que hacer.

sábado, 13 de junio de 2009

San Antonio

Hoy ha sido un día de celebración en casa. Era el santo del abuelo.
Anoche, antes de acostar hicimos el bizcocho, para que le diera tiempo a enfriarse y hoy poder completarlo.

Los abuelos han venido a comer, lo hemos pasado fenomenal, hemos hecho dibujos, trabajos manuales recortando papeles y haciendo cuadros con plastilina.

Hoy ha hecho muchísimo calor. La idea de ir al parque era impensable, pero había que sacar a los niños a que les diera el aire.
Hemos terminado inflando una pequeña piscina y poniéndola en la salida del salón al jardín, ¡qué chapoteos!, hemos terminado todos empapados, riendo a carcajadas y la mar de contentos.


Mis duendes ya están acostados, los abuelos ya se han ido a descansar (que buena falta les hace) y yo no puedo dejar de pensar que tengo la suerte de haber tenido un san Antonio en mi vida desde siempre que sólo tiene un fallo...
¡nunca pude pedirle un novio!

Bizcocho socorrido


Ingredientes:
* 4 huevos grandes
* 1 yogur natural
* 1 medida de yogur de aceite
* 2 medidas de yogur de azucar
* 3 medidas de yogur de harina
* 1/2 sobre de levadura
* ralladura de una cáscara de limón

Preparación:
Montar las claras a punto de nieve, añadir las yemas y poco a poco el resto de ingredientes. Se puede hacer a mano o con la batidora, el resultado es el mismo.

Untar el molde para el horno con un poco de mantequilla y espolvorear con harina para que el bollo no se pegue.
Precalentar el horno y cocinar a 180º unos 45 minutos.
No lo pongais muy arriba del horno o al subir se quemará la parte de arriba y re abrirá, está igual de rico pero queda feo.

Si cambiais la harina por harina bizcochera, que lleva la levadura incorporada (la hay en cualquier supermercado) os olvidais de la levadura, es más cómodo.

Así sale el bizcocho tal cual, pero es un bollo que vale "pa to". Yo hoy lo he convertido en una tarta de San Antonio.
Cuando está frio, se desmolda y se abre por la mitad, en plan bocadillo. Yo hoy lo he rellenado de mermelada de naranja amarga, pero se puede rellenar de cualquier cosa, dulce de leche, nocilla, nata...
Luego lo he cubierto de chocolate, si al fundir la tableta de chocolate para cobertura se añade un poco de mantequilla y una gota de leche no se queda duro el todo y el más fácil de partir la tarta. Luego le he puesto bolitas de colorines, pero con lacasitos queda preciosa.
Espero que os guste

viernes, 12 de junio de 2009

Mi espacio

Llevo, llevamos, seis meses luchando contra el enemigo más traicionero que podríamos haber encontrado. Seis meses en que nuestra vida, no por elección propia, os lo aseguro, ha girado alrededor de ese bicho feo.
Ahora intento reubicarme en mi espacio, más bien reconstruir una rutina, unas formas, unos quehaceres diarios. No creo que lo consiga del todo, hay que seguir en la lucha, de otra forma, con menos visitas (se supone) al hospital, pero con mucha medicación, mucho miedo y muchas precauciones.
De momento no entra en mis planes reincorporarme a la vida laboral, por lo menos no hasta septiembre en que vea cómo se incorpora mi rubio amor al nuevo curso. Pero tengo que volver a hacer cosas que me recuerden cómo era todo esto antes.
En mis actividades diarias siempre guardo un lugar preferente para la cocina, por muy cansada que esté es la manera de despejar mi mente. Hoy, después de ir al supermercado, correr a comprar otro regalo de cumpleaños para el domingo y de ir con mi garbancito a su nuevo cole para el año próximo y al parque, he llegado a casa, me he plantado el mandil y le he dado vidilla a unas lentejas (sin chorizo), que mi príncipe rubio quiere y un puré de verduras que también me ha pedido.
Y mientras picaba, pelaba y cortaba me he dado cuenta de que como el bicho intenta ocupar mi espacio, yo como y como y no paro de comer, para conseguir un "hueco" más grande.

martes, 9 de junio de 2009

Seis meses


A estas horas hace seis meses no podía parar de llorar. Hace seis meses que ingresabamos por urgencias con lo que creíamos que era un catarro y era otra cosa.
Hoy hemos vuelto al hospi, hemos empezado lo que creermos que será la segunda parte del tratamiento de mi sol y que durará 18 meses.
Le ha tocado intratecal, vincristina y asparraginasa. Hemos vuelto a las siete de la tarde, cansados, agotados, con el estómago revuelto. No sabemos cómo se levantará mañana, si podrá ir al cole o no.
Pero con todo y con eso, esta es la cara de la enfermedad, de la cruz en este momento, no encuentro fuerzas para contar, pero la cruz de esta enfermedad es muy, pero que muy fea.

viernes, 5 de junio de 2009

No es fácil

Bueno, nadie dijo que lo fuera, sólo que a veces intento autoengañarme y pensar que todo va a ir sobre ruedas. ¡A mis años, mira que soy ingenua!.
Hoy mi sol ha ido al cole, con mi hada de mermelada. He aprovechado para ir a la compra, nada glamouroso, harina, aceite, patatas y cosas básicas.
Cuando mi garbancito ha terminado de comer iba a empezar a preparar lasagna y me han avisado del colegio. Mi sol estaba enn la enfermería. No tenía fiebre, pero estaba pálido y con ganas de vomitar. He volado hasta allí, es una cualidad que como bruja que soy no puedo dejar de ejercitar.
Allí estaba, más contento que unas castañuelas, diciendo que quería volver a la clase, el problema es la comida. Hoy había arroz con tomate y pescado. Si tengo que pensar en una comida para torturar a mi hijo sólo tengo que pensar en algo con tomate.
En el cole no se hacen excepciones, los niños comen lo que hay, poco o mucho, pero comen y mi sol ha empezado con sus nauseas, agudizadas por la medicación.
Y es que el inicio del día ha sido ya difícil. Mi sol me llama por la noche, o viene a la cama, intentamos que papá no se despierte porque él es más estricto.
Esta noche ha venido, pero ha debido pensar que lo mejor que podía hacer para que papi no se enfadase era quedarse en la puerta, así que se ha dormido en el suelo, en la puerta de mi cuarto.
Definitivamente ésto no es fácil.

jueves, 4 de junio de 2009

Otro Antonio

Antonio está aquí, llegó el martes de madrugada.
Su vuelta ha sido dura, dejando a un lado su situación física, supongo que es consciente de que era un regreso sin vuelta atrás.
Otra vez el cáncer, otra vez ataca, ahora es a él. Cierto que tiene 78 años, que ha vivido su vida, pero la segunda parte de ésta empezó hace 10 años.
Hace 10 años Antonio vio recompensada su vida seglar, de dedicación a otros con su ordenación como sacerdote en Perú.
Fue allí hace 15 años, a visitar a un hermano misionero y dio rienda suelta a la que siempre había sido su vocación. Le ordenaron sacerdote y vivía en la selva, dando servicio a diversas aldeas, y no sólo servicio religioso, sino apoyo como ingeniero que era, cualquier servicio para el que fuese bueno.
Vino la Navidad pasada, como cada Navidad, aunque yo no pude verle. Se hizo la revisión médica de cada año y todo estaba bien, o al menos lo que se veía.
HA sido hace poco cuando sus dolores hicieron sospechar lo peor. Tiene cáncer, un tumor grande, agresivo. Allí voló a Lima, pero no se atrevieron a tratarle, por eso ha venido a España.
En su admirable resignación sonrie, y anima a todos. Hoy he ido a verle y sólo puedo pensar que el enemigo acecha, a cada paso y que no sé cómo puedo defenderme ni defender a los que quiero de él.

Tras la borrachera

Tras la borrachera de sensaciones de ayer, ha llegado el pinchazo de hoy. No es que me sienta mal, es que estoy como un globo pinchado, que se va desinflando poco a poco. La tensión te mantiene alerta y cuando puedes relajarte, aunque sólo sea un poco, es como si todo el peso de la atmósfera cayera de golpe sobre mi cabeza.
Mi rubio amor ha ido hoy al cole, todo el día, en su ruta, con su hermana, tal y como él quería y así volverá a ser mañana, y el lunes, siempre y cuando él se sienta bien y no se canse.
El martes volvemos al hospital. De ahora en adelante y hasta que se cumpla un año desde el diagnóstico tendremos intratecal, vincristina y asparraginasa cada seis semanas y control cada dos o tres, además de una batería importante de pastillas, prednisona,mercaptopurina, metotrexato...
Yo he intentado despejarme hoy, he dado rienda suelta a mi tarjeta de crédito y les he comprado a mis soles zapatillas de colores, y camisetas, y calcetines y mil chorradas más, mañana haré las cuentas de lo que he gastado, hoy no tengo la cabeza para números.
Además, he comprado un regalo para Ester, una compa de clase de mi rubio amor, celebra su cumpleaños el sábado y mi sol irá, con sus amigos, como uno más.
Estas pequeñas cosas son las que ahora voloro más que nunca.

miércoles, 3 de junio de 2009

Síííííííííííííííííííííííííííí


Síííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííiííí.

lunes, 1 de junio de 2009

Analítica loca

Le han hecho el aspirado medular, pero no sé qué pensar. La analítica de hoy estaba disparada, más bien disparatada, más de 9000 leucocitos y 6500 neutros.
No entiendo nada, no puedo pensar, lo único que dice la doctora es que si el resultado sale mal no se lo creerá y repetirá.
Otra vez mierda y más mierda.

Allá vamos

Es lunes, son las 9:20 de la mañana, ya estamos listos, nos vamos al hospi, en ayunas, con muchas fuerzas y muchas ganas de que todo salga bien. Mamá y su rubio amor estrenan zapatos, imaginamos que son las botas de siete leguas que nos llevarán lejos, lejos, tan lejos como podamos de esta pesadilla.