Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 26 de enero de 2015

Revisión de mi Sol (2+4)

Es duro volver a escribir esta entrada, por buenas que sean las noticias no deja de ser el recuerdo, la espada de Damocles, la losa sobre la cabeza, el calzo que ayuda en la cojera, el miedo...
El día 15 de diciembre, antes de que las comidas de Navidad pudieran alterar nada, hicimos los análisis a mi Sol, los de sangre de la oncóloga, los de la endocrino y los de la nefrólogo, que incluyen además analítica de orina de 24 horas.
Para el día 26 los resultados estaban completos.
La primera que lo vio fue la endocrino, igual que el año pasado su patrón de crecimiento es irregular, en el primer semestre del año mi Sol crece más despacio que en el segundo. Aún así se mantiene en el percentil 90 de altura y en el 50 de peso.
Para la endocrino todo está en orden, nos manda revisión en 6 meses.
Con la nefrólogo ya es otro cantar.
La analítica de sangre está perfecta, pero la de orina..., no del todo.
Se observa una híper calciuria y una híper uricosuria urinarias, resumiendo, demasiado calcio en orina y demasiado ácido úrico. La doctora cree que puede ser un efecto secundario de la medicación, de momento no es patológico, pero sí es un punto a seguir.
También nos dice que se ve demasiada proteína en orina, pero que eso, aún no siendo lo correcto, es lo común en estos días, los niño (y mayores) tomamos proteína en exceso.
Ahora viene lo difícil, no hay que medicar, peeeeero sí modificar seriamente la alimentación, mucha menos carne, menos pescado y cantidades ingentes de fruta y verdura, pero no cualquier fruta o verdura, nooooo, cítricos que son ricos en citratos y verdura de hoja verde.
Ahí me tenéis a mí, inventando, a mi hijo que le dan un asco los cítricos que se muere, ahí voy con zumos de naranja y kiwi...
Ni os imagináis la imaginación que le estoy echando para añadir espinacas a las bolognesas de las lasagnas..., es lo que toca.
La traca final, como siempre, la pone la oncóloga.
Fuimos a verla el jueves pasado. Ella no pone más peros que los que pone la nefróloga, así que nos ve en 6 meses, justo a fin de curso.
Hablando y hablando nos dice que, a estas alturas de la película, una recidiva parece poco probable (lo de "parece" y "poco" se me antoja insuficiente) y que lo que de verdad se valora a partir de ahora es un posible daño cardíaco debido a la medicación.
Parece ser que, como ahora se hacen más seguimiento a estos niños, se ha observado que, los daños que más tardíamente dan la cara son los cardíacos (otra de cal).
Parece que esos daños son algo más frecuentes en el caso de los tratamientos de las leucemias mieloides, pero que se estudian en todo caso.
En fin, que, si todo sigue en orden y de acuerdo con el protocolo, ella, en enero de 2016, cuando se cumplan 5 años de la finalización del tratamiento (7 desde el diagnóstico) nos debería dar el alta, pero ella recomienda una revisión anual (la misma que recomienda a cualquier persona sana sin antecedentes) pero con un añadido de ecocardiograma y electro "por si acaso".
Y yo que "por si acaso" ya empiezo a comerme la cabeza.
Lo dicho que mi Sol está precioso y sano (a fecha de hoy) y yo que creo que esto es un laberinto del que nunca terminaré de salir.

Rebajas invierno 2014/2015

¿Creíais que os habíais librado? Nooooooo, es sólo que ando vaguísima.
Estas han sido, que yo recuerde, las rebajas más planificadas y menos fructíferas de todas las que os he contado.
La profunda depresión de saber que el día 7 tenía que trabajar y no podría ir a primera hora de tiendas, se me pasó un poquito cuando el grupo Inditex se apiadó de mí y me comunicó (a mí y a miles de clientes) que las rebajas de Massimo Dutti empezaban a las 21:00 on line y las de Zara a las 22:00.
Suerte que toda mi familia sabe de mi adicción y no tuve que dar demasiadas explicaciones el día 6 cuando me retiré a las 8 de la tarde, tenía que duchar a los duendes y también yo antes de sentarme a "cosas serias".
No tenía demasiadas cosas fijas en la lista de compras, un jersey de seda y lana de color burdeos y cuello alto para mí y una camisa verde de Massimo.
En Zara había visto unas capas de esas tan poco prácticas y tan de moda este año y una falda midi con vuelo en marino.
Para los chicos quería polos básicos en colores básicos, blanco, marino y rojo y para mi Hada era imprescindible que ella eligiera, es muy suya.
Pues eso, que como era de suponer no fui capaz de pillar NADA de lo que tenía previsto, y como digo siempre, una vez liberada de ataduras el ratón es libre de clickar en cualquier otro lado.
En Massimo terminé comprando un cuerpo de lentejuelas "súper ponible" y un pantalón de seda, que me pondré en verano, además de una camiseta de rayas para mi niña y unos bermudas en dos colores para los duendes.
En Zara me equivoqué y pinché en un abrigo-capa que efectivamente cuando llegó a casa no me gustó y devolví. La falda midi la conseguí en talla M y, por decirlo suave "me aprieta un poco", pero tengo la esperanza de poder entrar en ella así que no la he devuelto. De los polos básicos de los chicos, ni rastro, pero sí conseguí un vaquero para mi Sol, sin agujeros, que de hacerlos ya se encarga él.
De paso vi un bolso cartera de piel en negro como de cocodrilo, que también añadí al pedido.
Veis, poca cosa.
Eso sí, el día 7 en cuanto salí del curro me lancé a por todas, en el Massimo más cercano ni rastro ni de la camisa ni del jersey, pero en Zara sí conseguí los polos de los chicos, en los 3 colores, y un pantalón de chándal para mi Sol, y un bolso marrón para mí y tres pares de botas para mi Hada y una falda de neopreno chulísima...
De ahí salí disparada al Plaza Norte, derechita a Massimo Dutti, del jersey ni rastro, pero la camisa sí la encontré, no sólo en verde que la buscaba sino también en marino, y ya de paso una blazer de terciopelo camel y otra camiseta para mi Hada.
Hasta ahí las compras del primer día. Cuando llegué a casa a mi Hada no le gustaba ninguno de los tres pares de botas, la falda de neopreno talla M no de cerraba ni de coña y el bolso marrón era parecidísimo a otro par de bolsos marrones que ya tengo, así que el día 8 lo devolví todo. Ya que tenía que devolver lo hice en Vaguada y ¡¡¡tooooooma!!!! encontré el jersey burdeos.
Poco más.
Ese primer sábado me fui con mi niña de compras, fueron casi 5 horas intensísimas en las que sí encontramos unas botas para ella y alguna sudadera también para ella y ya de paso un vestido camisero de Mango que también me cogí.
Hasta ahí han dado de sí las rebajas, que no las compras...
Y es que es malo malísimo eso de que ya esté todo lo nuevo y que lo "nuevo" sea también de invierno, porque buscando alguna ganga lo que he encontrado es este abrigo de la nueva temporada que, sí, adivináis, en cuanto lo recoja formará parte de mi armario.
Ale, felices rebajas a todas.

Desapareciendo

Veis, nada por aquí, nada por allá, la misma foto de antes pero sin mí.
Lo prefiero así, se ve mejor el paisaje sin "bultos".
Aproveché ayer a cambiarla, la protagonista de una de mis entradas de hace años me pidió que borrara la entrada en la que me refería a ella y ya que estaba...
Me costó, no creáis, una buena amiga de Burgos me mandó una foto de la catedral y su plaza de este fin de semana, completamente nevada y me encantó, pero pensé que el Gran Cañón había lucido poco, aún así, no me resisto a enseñaros
la otra, aquí os la dejo

lunes, 19 de enero de 2015

La herencia

Resulta que soy una rica heredera.
Heredé el carácter de mi madre y la receta de su sopa de pescado. Heredé de mi abuela Torina una camisa y un mandil de su ajuar de boda, de mi padre heredé la tozudez y de mi abuela Pepa heredé su tetera de aluminio, pero eso ya lo sabéis.
Con todo ello tengo un legado que proteger y creo que, poquito a poco, lo voy consiguiendo, ¿Qué cómo lo sé?, pues porque a la vuelta al cole, en esa rueda de comentarios que los niños hacen con el profesor, a mi Sol le preguntaron cuál había sido su día favorito de las vacaciones y él contestó que el día del roscón.
Pues sí, un año más, por suerte, pude organizar mi merienda de roscón con chocolate para el que quiso apuntarse. Como el día 5 tenía que trabajar, me pareció que era más sencillo hacerlo el domingo día 4 y así lo hice. Puse una mesa preciosa, el sábado 3 me fui a por los roscones, cuatro, que no faltase, de trufa, de nata, de crema y sin relleno. Puse mesa para 16, saqué mi tetera a paseo y lo pasamos teta.
Yo lo paso pipa, veo a la gente disfrutar, veo que, cuando se despiden de mí, me dicen que por favor cuente con ellos para el año que viene y entonces sé que la herencia que me llegó es grande y que tengo que conservarla, que tengo que mantenerla y transmitirla cuando llegue el momento.
Veis, si es que "heredar" es importante.
Por cierto, Feliz Año nuevo...