Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 26 de enero de 2015

Revisión de mi Sol (2+4)

Es duro volver a escribir esta entrada, por buenas que sean las noticias no deja de ser el recuerdo, la espada de Damocles, la losa sobre la cabeza, el calzo que ayuda en la cojera, el miedo...
El día 15 de diciembre, antes de que las comidas de Navidad pudieran alterar nada, hicimos los análisis a mi Sol, los de sangre de la oncóloga, los de la endocrino y los de la nefrólogo, que incluyen además analítica de orina de 24 horas.
Para el día 26 los resultados estaban completos.
La primera que lo vio fue la endocrino, igual que el año pasado su patrón de crecimiento es irregular, en el primer semestre del año mi Sol crece más despacio que en el segundo. Aún así se mantiene en el percentil 90 de altura y en el 50 de peso.
Para la endocrino todo está en orden, nos manda revisión en 6 meses.
Con la nefrólogo ya es otro cantar.
La analítica de sangre está perfecta, pero la de orina..., no del todo.
Se observa una híper calciuria y una híper uricosuria urinarias, resumiendo, demasiado calcio en orina y demasiado ácido úrico. La doctora cree que puede ser un efecto secundario de la medicación, de momento no es patológico, pero sí es un punto a seguir.
También nos dice que se ve demasiada proteína en orina, pero que eso, aún no siendo lo correcto, es lo común en estos días, los niño (y mayores) tomamos proteína en exceso.
Ahora viene lo difícil, no hay que medicar, peeeeero sí modificar seriamente la alimentación, mucha menos carne, menos pescado y cantidades ingentes de fruta y verdura, pero no cualquier fruta o verdura, nooooo, cítricos que son ricos en citratos y verdura de hoja verde.
Ahí me tenéis a mí, inventando, a mi hijo que le dan un asco los cítricos que se muere, ahí voy con zumos de naranja y kiwi...
Ni os imagináis la imaginación que le estoy echando para añadir espinacas a las bolognesas de las lasagnas..., es lo que toca.
La traca final, como siempre, la pone la oncóloga.
Fuimos a verla el jueves pasado. Ella no pone más peros que los que pone la nefróloga, así que nos ve en 6 meses, justo a fin de curso.
Hablando y hablando nos dice que, a estas alturas de la película, una recidiva parece poco probable (lo de "parece" y "poco" se me antoja insuficiente) y que lo que de verdad se valora a partir de ahora es un posible daño cardíaco debido a la medicación.
Parece ser que, como ahora se hacen más seguimiento a estos niños, se ha observado que, los daños que más tardíamente dan la cara son los cardíacos (otra de cal).
Parece que esos daños son algo más frecuentes en el caso de los tratamientos de las leucemias mieloides, pero que se estudian en todo caso.
En fin, que, si todo sigue en orden y de acuerdo con el protocolo, ella, en enero de 2016, cuando se cumplan 5 años de la finalización del tratamiento (7 desde el diagnóstico) nos debería dar el alta, pero ella recomienda una revisión anual (la misma que recomienda a cualquier persona sana sin antecedentes) pero con un añadido de ecocardiograma y electro "por si acaso".
Y yo que "por si acaso" ya empiezo a comerme la cabeza.
Lo dicho que mi Sol está precioso y sano (a fecha de hoy) y yo que creo que esto es un laberinto del que nunca terminaré de salir.

7 comentarios:

drama mamá dijo...

Como me alegro de leer eso. Y con bechamel entra cualquier verdura 😉

ALEJANDRA dijo...

Es de ensaladas? porque si pones espinacas frescas con frutos secos y queso caramelizado están de rechupete.
Cualquier verdura en puré con puerro sofrito, un avecrem, unos cuantos quesitos desnatados, y añadiéndole unos picatostes hechos en casa entra fácil.
Como dice Drama Mamá, tira de croquetas, o haz unos villeroys de espinacas sofritas y prensaditas como en un sandwich con bechamel a cada lado.
O bolitas de patata cocida mezclada con espinacas y rebozada luego en harina, huevo y kikos machacados, de rechupete! te lo aseguro!.
También las puedes mezclar con humus y hacer unos falsos filetes rusos...
En cuanto a los cítricos en cuanto el termómetro lo permita tira de sorbetes de cualquier cítrico, que a un helado no hay quien se resista.
A mis pequeños gigantes les gustan las rodajas de naranja, eso sí, bien peladas, sin nada blanco, con canela molida y caramelo líquido casero.
Los kiwis mezclados con natillas bien aromatizadas con corteza de limón y trocitos de galleta creo que también serán más fáciles de disfrazar...
Bueno, que te quedes con que está hecho un sol tu Sol, eso es lo que realmente importa, y me alegro mil. Un beso apretao guapa!.

Sara M. dijo...

Ay, si es que una oye un pequeño "pero", y es con eso con lo que nos quedamos.
Ahora céntrate. Mira a tu Sol. ¿Se parece en algo al niño al que le detectaron una leucemia? ¡Nooooo! Está grande, sano, contento... Un poco de cuidado en la alimentación, y, mirando por el lado positivo, si tiene algún problema cardíaco, se lo detectarán antes que a cualquier otr niño. Lo cual es muy importante. Creo que eso lo sabes bastante bien.
Así que alégrate, sigue disfrutando de tus ya no tan peques, y vive el día. Ninguno sabemos qué va a pasar mañana.

Irene y Umpa Lumpa dijo...

Percentil 90... creo que ya será más alto que yo... jajaja (a la porra la irregularidad de crecimiento durante el año!!!! )

Bueno, piensa que los "por.si.acasos" en medicina son el pan de cada día. Y que a nada le puedes decir que sea 100% seguro. Piensa que es un paso más... y sólo por descartar (mejor descartar a quedar con la duda... ;) )

En lo de las verduras... lo compadezco. Pobre... jaja

MATT dijo...

Vaya par de campeones sois tu sol y tú. No puedo imaginar lo duro que tiene que ser cada vez que pasáis estas revisiones.
Dicho esto: me alegro de las buenas noticias!!!!.
Para la vitamina C, he descubierto que en La Sirena, venden fruta congelada. Así que si por ejemplo le gustan las fresas, allí las tienes!!. Ya se que es mejor fruta de temporada y que se acostumbren a todos los sabores y blablabla, pero tu niño se merece una excepción.
Besos

Opiniones incorrectas dijo...

Es que el miedo yo creo que no te lo quita nadie, eso es intrínseco.

El puré de verdura con quesitos y huevo cocido está delicioso siempre :)

Besos

37+3

Rocío dijo...

Ay ya me imagino el nudo en el estómago que se te debe poner cuando se acerca la revisión. Me alegro que todo vaya más o menos dentro de la normalidad, mi madre ahora también tiene que comer más verduras que antes y es un suplicio... no le gusta nada así que también estoy inventiva como tu :) Besitos familia