Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

viernes, 27 de marzo de 2009

Un año

Hoy hace un año que te fuiste, abuelo. Un año para recordarte cada día, para extrañarte cada segundo y para seguir hablando de tí a mis duendes como si les mirases por un agujero.
Ya sabes que la abuela no está bien. Es duro decirlo, pero yo no quiero llegar a no valerme por mí misma. Ella está llegando a eso.
En fin abuelo, que te quiero mucho, que mis hijos te quieren, y todos hablamos de tí con el cariño que nos dejaste.

Sin vivir en mí

Estamos en casa.
La analítica de esta mañana era razonable, 960 neutros, 11 de hemoglobina y bien las plaquetas. Le han hecho el aspirado medular temprano, ya está en el Centro de Trasfusión de la Comunidad para la citometría de flujo, la suerte está echada, que diría un jugador. Pero yo nunca juego, para no perder, y en este juego me obligan a participar.
La doctora dice que confíe, que ella le ve bien, que si hasta ahora todo ha ido bien no tiene por qué torcerse, pero yo quiero saber.
Si el resultado es una enfermedad mínima residual inferior al 0,1%, seguiremos con el protocolo que llevamos, el de riesgo bajo, pero si no, habrá que replantearlo todo, ir a otro protocolo mucho más agresivo.
En todo caso el martes volvemos al hospital. Si la analítica está bien empezamos la tercera fase. Tocaría una intratecal, Vincristina y Daunorrubicina, como al principio de todo, además habría que empezar con las cortisonas de nuevo.
Esto es una pesadilla. La noche del miércoles al jueves, cuando ya se durmió en el hospital a eso de las 6 de la mañana yo me eché a su lado y no sé qué soñaba sólo sé que me desperté gritando...

Susto y carreras

Bueno, pues ocurrió. Eso que te cuentan de salir a media noche corriendo de casa.
El martes vinimos a control, estaba bien, costipado con mocos, pero los análisis eran impecables.
El miercoles amaneció con muchos mocos y tosiendo sin parar, pero sin fiebre. Pasó el día bien, su tos es irritativa, cuando empieza no es capaz de parar. Se acostó el miercoles bien, sin fiebre. A eso de las 4:20 me levanté a mirarlos. Nada más entrar en la habitación supe que tenía fiebre por la manera de respirar... 39...
Llamamos al hospi, Angie, la enfermera nos dijo que le dieramos Apiretal y que si le bajaba que esperásemos a las 9 de la mañana a que llegase la oncóloga, pero yo me quedaba más tranquila trayéndolo. Llegamos en 10 minutos. Teníamos que pasar por urgencias aunque ya estaban advertidos de que no podíamos esperar y que ya nos habían asignado habitación. Le dieron Apiretal, le sacaron analítica por si estaba neutropénico y hacía falta poner antibiotico en prevención. Ya en planta la auxiliar nos iso un vaso de leche y se durmió.
Tiene 4500 neutros, no le ha vuelto a subir la fiebre. Por protocolo le hicieron una placa de torax para descartar una neumonía, salió bien.
Lo que pasa es que hoy viernes teníamos que venir a hacer el aspirado medular de control tras la primera consolidación, así que la doctora pensó que era mejor que nos quedásemos 24 horas en observación y si todo va bien, nos iremos después.
Mi sol no para de toser y es que teniendo leucemia también se puede costipar, alguien debería decirle al que reparte los "bichos" que lo hiciera con un poquito más de atención.

miércoles, 25 de marzo de 2009

Cansada

Estoy muy cansada, supongo que no es por algo en particular sino por acumulación de particularidades.
No tengo ni que decir que la leucemia de mi sol es lo que más pesa sobre mis hombros, pero eso no hace que me olvide de mi abuela. Va para abajo, deprisa. Mi madre está agotada, mental y físicamente.
Mi contrario hace meses que no anda bien, tiene una ciática muy fuerte, hay días que apenas se tiene en pie, y claro, con lo que tenemos encima, el tiempo para cuidarse no le sobra. Mi hada de mermelada reclama su parcela con insistencia, esta mañana me ha amenazado con irse a casa de su "novio" (toma ya).
Y yo desde que me levanto no dejo de bostezar, no se si son las pastillas de la felicidad o el agotamiento absoluto acumulado.

viernes, 20 de marzo de 2009

Mi flamenca-mariposa

Estamos en casa. Llegamos anoche, tardísimo, pero hemos dormido en casa.
Hoy es día no lectivo aquí, así que tengo tres duendes campando a sus anchas por casa. Esta mañana fuimos al parque, es que se nos había acabado la arena por el salón de casa y teníamos que reponerla.
Digo yo, si cuando salimos del parque yo les quito las botas, les sacudo los calcetines, desdoblo los pantalones y doy vuelta a los bolsillos, ¿dónde demonios esconden estos niños la arena que llega a mi casa?, no lo diré muy alto, porque como el Ayuntamiento se entere de la arena que traemos me pasará un recibo para reponerla.

Esta tarde estamos en casa, jugando a todo a la vez, hacemos comiditas, jugamos a los coches, hacemos carreras con los correpasillos. La cosa es que mi hada de mermelada necesitaba vestirse adecuadamente para la ocasión, el "estilo" es algo que se tiene desde niña.
Hemos ido a buscar al baúl de los disfraces. Una cosa estaba clara, ella quería ponerse los zapatos de tacón. Ha decidido que con lo que mejor le iban era con el vestido de flamenca, pero claro, ¿qué es una flamenca sin alas de mariposa?, nada, algo incompleto, así que aquí teneis el resultado, la flamenca-mariposa más bonita del mundo.

miércoles, 18 de marzo de 2009

Él

Él es mi media naranja, o más bien mi medio pomelo, a veces dulce, a veces agrio, me da vitaminas, energía y algún que otro dolor de cabeza.
Tardé mucho en encontrarle, mientras envidiaba a mis compañeras de colegio tan exitosas entre los chicos no podía dejar de imaginarme cómo sería él cuando llegase y cómo ina a reconocerle.
Le ví, le conocí, le saludé y ese saber que quería que llegase a ser alguien importante en mi vida tardó un poco, yo soy así, me cuesta tomar decisiones sobre temas trascendentales.
Y cuando lo decidí, creí que se me escaparía, N estaba muy interesada en él. Mi abuela suele decir que "en el cielo está escrito que se casará fulanita con fulanito", y yo la creo, porque al final sonaba "Groovy kind of love" cuando nos dimos el primero de miles de besos.


Pero, antes de que eso ocurriera llovió mucho, pasamos por su cumpleaños (en el que le regalamos una lata de lentejas Litoral), llegó la Expo, que disfrutamos como locos y llegaron y pasaron los años, tantos como 17.
Y ahí sigue estando él, sufriendo mucho, a su manera que es tan diferente de la mía que no puede ser más, y queriendo a nuestra familia, suegros incuidos, lo que demuestra una generosidad infinita.
Y yo, que quiero decir cuanto le quiero lo digo aquí, donde él nunca lo leerá, porque soy parca en palabras cariñosas y generosa en acciones.

martes, 17 de marzo de 2009

Te estás apagando


Te estás apagando abuelilla, eso es lo que me dicen mamá y la tita y yo mo puedo ir a verte. Sigues con tu genio, pero la cabeza te falla, no porque no recuerdes o confundas sino porque a veces parece que no tuvieras riego suficiente y te quedas como "ausente".
Noventa años son muchos años. Querías ir al pueblo para el cumpleaños del abuelo y en vez de eso te tocó pasar cinco días en el hospital, si es que bien dices tu que a tu edad los planes no sirven de nada.
Abuela, quisiera tenerte conmigo otros noventa años, pero sobre todo quisiera saber que cuando te vayas lo harás tranquila de haber dejado una gran familia.
Te quiero.

El mundo al revés


Esta enfermedad es así, cuando estás bien es porque estás en condiciones de que te vuelvan a medicar y te dejen hecho una baba, luego te recuperas y cuando vuelves a levantar cabezas, zas, otro latigazo.
Mi sol estaba fenomenal, la intratecal le ha dejado tiradísimo. De la sedación se ha despertado diciendo que mamá tenía cuatro ojos y papá dos narices. Cuando hemos conseguido un recuento normal de narices y ojos han empezado las nauseas al intentar incorporarse, y con ellas el asco por la comida, así que se ha pasado el día en ayunas, adios a los 200 gramos que había ganado en los últimos quince días.
Se ha quedado dormido a las 7, dicen que es mejor así, que descanse y que mañana se levantará como una rosa y yo lo único que sigo queriendo es despertarme mañana y que hayan pasado cinco años.

lunes, 16 de marzo de 2009

Quinta intratecal

Estamos en nuestro hospital de nuevo. Digo nuestro porque poco a poco lo sentimos como algo que ya forma parte de nosotros.
Esta mañana teníamos control, ¡2.500 neutros!, son una barbaridad, todos dicen que está bien, así que yo me guardaré mis miedos y tiraré adelante, como siempre.
Este es el último ingreso de esta segunda fase. Después empezará la reinducción.
Seguimos sin tener un calendario claro, hasta que no tengamos el resultado del aspirado medular no podremos calcular nada.
Hoy he vuelto a colocarme mi anillo de casada. Hacía más de tres meses que estaba en el joyero. Cuando todo esto ocurrió tuve que quitarme cuanto colgante, anillo o adorno pudiera ser foco de infección, tuve que cortarme las uñas al ras y quitarme cualquier resto de esmalte. Poco a poco y gracias a que las neutropenias no han vuelto a ser tan severas vamos retomando lentamente las costumbres normales. No llevo más que la alianza, que es plana y no tiene recovecos y las uñas, aunque cortadas al ras, llevan un leve esmalte rosado que me hace reconocerme un poquito.
Parece que las pastillas de la felicidad empiezan a hacer efecto. Necesitaban aún así una ayudita, el peso sobre mi cabeza es demasiado, así que para aligerarlo me he cortado el pelo...

viernes, 13 de marzo de 2009

Haciéndome mala sangre

El martes tuvimos revisión y al entrar el despacho de la oncóloga la ví, fue como una patada en la boca del estómago. La miré y remiré pero callé, intentado asegurarme.
Llevo desde el martes dándole vueltas en la cabeza y haciéndome mala sangre con el tema.
Hoy ha tocado revisión de nuevo y hay que pasar por admisión, como siempre. Allí le he preguntado a S, la encantadora chica que nos atiende día sí día no, si había manera de saber el nombre de la doctora que atendió a mi hijo el 9 de Diciembre, el día que entramos por urgencias. Lo ha buscado: G.O. Mis sospechas se han confirmado, era ella, ella, la que no me había escuchado, la que había pasado de las petequias de mi hijo, ella era la que estaba con la oncólga el otro día.
Hemos subido al control de enfermería, a hacer la analítica y allí estaba ella de nuevo con la oncóloga. Le he dicho a la doctora de mi hijo que quería hablar con ella, pero a solas.
Le he dicho que no quería que la otra se acercara a mi sol, que no quería que le tocase, ni que le mirase, y le he explicado el por qué. Dice que lo entiende, pero que no tiene duda de que es buena profesional. No opino sobre su profesionalidad, opino sobre su saber hacer. Lo primero que hay que tener para ser un buen médico es saber escuchar lo que un paciente te dice, vale que la leucemia de mi sol se cazó al vuelo, pero se cazó gracias a que la doctora que relevó a esta supo escucharme y ver esas petequias de las que la otra pasó y que le pidió un análisis.
La oncóloga me ha dicho que esta está sólo haciendo una rotación por planta, pero que en ningún caso tratará directamente a mi hijo, así lo espero o la sacaré los ojos.

Esteban

Ya son dieciséis años sin tí.
Tu marcha fue la primera gran bofetada que la muerte le dio a mi vida. Fue la primera vez que fui consciente de que estas cosas pasan, sin más, un ploff y todo se acabó.
Era sábado y llovía mucho. Llegabais tarde, tú y tu mujer estabais tardando, eran más de las 9:30, la hora en la que un sábado sí y uno no veníais a cenar a casa. Mamá y yo mirábamos por la ventana esperando veros doblar la esquina.
La mesa estaba puesta y entonces llamó B, tu hija, la luz de tus ojos, tu "sapita". Nos dijo que te habías mareado y que te habían llevado al hospital, a escasos 500 metros de tu casa.
Mis padres salieron para allá, mi hermano y yo nos quedamos a esperar, con la mesa puesta.
Al poco rato papá llamó, te había dado un infarto, estabas dentro, nos pusimos el abrigo y salimos para allá. Cuando llegamos A, tu mujer estaba en la puerta, me abrazaba y me decía "se va, se va", y yo le insistía, no, ten fe, si sigue dentro es que algo le hacen, entonces la llamaron en voz alta, te habías ido, para siempre.
Pagué mi rabia a patadas contra la pared, abrazaba a tu sapita y llorabamos incrédulas.
Aún hoy a ratos no lo creo, me parece que voy a verte aparecer al doblar la esquina.
Pero la vida pasa y son ya dieciséis años. N se casó en septiembre, te va a hacer abuelo en breve, pero eso a lo sabes, te echamos mucho de menos en su boda, ya sabes que utilizó tu alianza, fue un detalle precioso. A, tu hijo mayor es el que no levanta cabeza, tiene un caracter más difícil y se cargó innecesariamente con toda la responsabilidad de la casa.
A, tu mujer, siguió con si vida que nunca ha vuelto a ser la misma, las pastillas que toma diariamente le ayudan a seguir adelante.
En fin Esteban que te fuiste demasiado pronto y que desde entonces, cada 13 de marzo llueve en mi corazón aunque brille el sol.

martes, 10 de marzo de 2009

Tres meses


Hoy se cumplen tres meses desde que la "lluvia sobre mojado" tuvo nombre. Hoy hace tres meses del aspirado medular que confirmó la leucemia de mi hijo.
Hoy hemos ido al hospi, tenemos 360 neutros, lo normal, estamos de bajada desde el AraC y el VP, tenemos que volver el viernes.
Tenemos que volver el viernes, como decía, y también el lunes y si todo va bien, quedarnos para terminar el último ciclo de esta segunda parte. Después de eso, otro aspirado medular de control, otra vez la espada de Damocles de la remisión completa de mentira y la realidad de la enfermedad mínima residual.
Luego la reinducción, vuelta a las cortisonas, a los mofletes y a ver a mi niño como un cuadro de Botero, tendrá que ser así.
Y mientras el pasillo, este pasillo que sirve para pasear, unas veces sola y otras empujando la bomba con ruedas que mi sol utiliza como patinete.

lunes, 9 de marzo de 2009

"La" tienda

¿Qué tiene una tienda de pueblo que arrastra a mamás de todos lados?. Pues por tener tiene de todo, casi cualquier cosa que se pueda necesitar para niños y mayores.
A mí me la descubrió la abuela de mis duendes, ella ya era asidua cuando mi contrario era niño.
Con esto digo que lleva muchos años en el mismo sitio. Es una tienda pequeña, con dos escaparates, uno a cada lado de la puerta y un toldo de capota blanco que cubre escaparates y puerta.
Y dentro, pues dentro un mostrador a la antigua usanza, a la derecha estantería que sostienen cajas llenas de uniformes de diferentes colegios, a la izquierda cajas y cajas de leotardos y calcetines y detrás del mostrador, en la trastienda mles y miles de cajas de zapatos, para niños principalmente, pero también para mayores. Zapatos de colegio, fuertes y resistentes, delicadas zapatillas de terciopelo, zapatillas de estar en casa, de pana en invierno y lona en verano, modelos y modelos de zapatillas en cuarenta colores diferentes y, al mando de todo aquello una familia, de esas que quedan pocas, trabajadores convencidos, profesionales, amables, siempre con una sonrisa, ayudan a todo a probar zapatos, uniformes, lo que se tercie.
¡Y los precios!, siempre inmejorables.
Em, Lamar y yo estaremos encantadas de enseñarte esa maravillosa cueva de Alí Babá.

Domingo de bomberos y enfados


Este fin de semana ha sido muy familiar, como casi todos, la verdad.
Ayer tuvimos una actividad extraordinaria y es que los bomberos hacían una exhibición en el hospital de mi sol.
Estaba prevista para las doce de la mañana y llegamos con tiempo para coger sitio. En eso estábamos, mamá fue a por globos para sus duendes y cuando ya estabamos listos para disfrutar (con diez minutos de retraso sobre el horario previsto), los voluntarios del hospital empezaron a sacar ancianitos de la residencia y a ponerlos en primera fila.
Lo dije y lo mantengo, toda esta situación está sacando lo peor de mí. En otras circunstancias hubiera mascullado entre dientes y me hubiera callado, pero ayer salió la madre fiera, con motivo. Todo lo educadamente que pude les dije que, eso de poner una silla de ruedas delante de mis hijos que, ni se les ocurriera, que me daba igual que fueran ancianos, que mis hijos y yo llevabamos un buen rato y que se largaran. El final me miraron con cara de "es que la gente joven no tiene educación" pero me importó un bledo, mi soles vieron a los bomberos fenomenal.
Mi rubio amor la verdad que lo único que quería es que aquello acabase y le dejaran subir al camión. En un principio nos dijeron que no, que no estaba permitido, pero bastó quitarle la gorra para que le subieran en volandas y le dejasen hacerse una foto con el casco del sargento.
En fin, que lo pasamos bien, a pesar de mi enfado, se ve que las pastillas de la felicidad aún no han hecho efecto.

jueves, 5 de marzo de 2009

¡Mentirosa!

Como siga así me va acrecer la nariz de tantas mentiras. Miento cuando digo a todos que me encuentro bien, miento cuando digo que no estoy cansada, miento cuando digo que me veo bien así, hecha un desastre, sin arreglar, sin peinar, sin maquillar.
Hasta en mi blog miento, esto empieza a ser un problema.
Como nunca es tarde para el arrepentimiento confieso. No fue un solo par de zapatos lo que compré el otro día a la salida del psiquiatra, sino dos.


Los primeros eran imprescindibles. Que loca que se precie no tiene unos zapatos como estos para pasar esas largas mañanas de hospital en las que ocupo mis días últimamente.
Son prácticos porque casi los puedo estrenar ya, con el calor que hace en el hospi da igual que lleve medio pie al aire.


Pero claro luego necesitaba otros, en los que entren las tobilleras que voy a necesitar cuando me parta la crima con los primeros, tiene que ser planitos, cómodos y sujetar bien los tobillos, y allí estaban estos, que me parecieron perfectos.

Lo veis, soy una mentirosa.

En casa

Llegamos anoche, tarde, pero llegamos.
Nos adelantaron el AraC una hora, pasó desde las 12 a las 3 y luego 6 horas de fluidoterapia (suero a chorros por el porta para "lavar", como dicen ellas). Nos despincharon, pusimos una tirita de elefantes y pingüinos y nos volvimos a casa. Aquí nos esperaban todos los abuelos, los hermanos y todas nuestras cosas.
No quiso cenar, ayer tuvo el día de no comer, bueno, es normal. Me costó trabajo darle una ducha rápida para quitar el olor a hospital, sólo quería jugar y jugar.
Ha dormido fenomenal. Para desayunar ha tomado helado de chocolate y magdalenas y ha comido bastante bien. No tiene fiebre y está animado. Ayer los neutrófilos habían subido a 900, hasta el martes que no tenemos que volver tengo tiempo suficiente para darle vueltas a mi cabeza, lo que debo y lo que no.
Y hoy, esta mañana he decidido que tenía que pasar un rato con mi garbancito, me lo he llevado a hacer cosas de mujeres, ya sabeis, ir a la mercería a comprar un parche para un agujero, ir al supermercado a por betún azul que se había acabado, a por el pan..., con la mala suerte de que se ha puesto a llover y yo ni llevaba un paraguas ni el plástico de la silla, así que he llamado a la super abuela, le he dejado a garbancto (la abuela vive al lado de la panadería) y he vuelto a casa a por el coche para llevarle a casa a tiempo para la comida.

martes, 3 de marzo de 2009

La pastilla de la felicidad

Bueno, pues he ido al psiquiatra. No ha estado mal para ser la primera vez. Me ha parecido maja (era una señora), lo malo es que me he sentido un poco "gallina en corral ajeno". Había más pacientes y todos me han parecido mucho más atormentados que yo, no se.
En cualquier caso parece que ha entendido que el hecho de que a tu hijo de tres años le diagnostiquen sin olerlo ni comerlo un cáncer de un día para otro es motivo suficiente para andar malamente de la azotea. Me insiste en que los fármacos pueden ayudarme, que esto es como el que se tuerce un tobillo y no quiere ponerse una venda, que sí, que al final el tobillo se curará más o menos pero es posible que quede una cojera permanente, pues que me tome las pastillas que me dice como si fueran una "tobillera" necesaria.



Estas son las pastillitas.
La dosis es la menor posible así que creo que las voy a tomar. Me ha advertido que no van a hacer que la vida me parezca de color de rosa, pero que veré las dos partes del asunto, no sólo la más negativa.
Si es que es lo que yo pienso, hay que mirar diferentes perspectivas, así que he salido de allí y me he comprado los zapatos con más plataforma y más tacón que he encontrado, completamente imposibles e imponibles, así además de las pastillitas, en cuanto los estrene necesitaré también la tobillera.

Adicciones

Tengo miedo de caer, qué chorradas digo, en estos días tengo miedo de todo.
Mañana voy al psiquiatra, no quisiera tomar medicación, pero algo tengo que hacer para calmar mis nervios y mi ansiedad (aparte de engullir chocolate como una posesa, me refiero).
Y es que me doy cuenta de que soy adicta, adicta a mil cosas, adicta y esclava del reloj, los tiempos y los minutos, adicta al chocolate que es una medicina sin la cual apenas puedo funcionar, adicta a la cocina, que me hace distraer la mente pensando en la cantidad de huevos, harina o azucar que necesito para hacer un bizcocho (mejor si es de chocolate, pero sobre todo adicta a mis duendes.


Soy adicta a respirar su aroma, junto tanto mi nariz a su pelo, a su piel y respiro tan fuerte que a veces parece que quisiera esnifarlos. Soy adicta a besarlos, chuperretearlos y mordisquearlos por cualquier parte en cualquier momento hasta que ya hartos casi se enfadan.
Soy adicta y quiero mantener esas adicciones, no solo eso, quiero añadir alguna otra, quiero ser adicta a la calma y no sé como conseguirlo.
Quizás el hecho de tener un "ayudante" que coloca la nevera me ayude...

lunes, 2 de marzo de 2009

Mal

Me encuentro mal, mi cabeza funciona mal y creo que todo va mal.
Estamos en el hospital de nuevo, tocaba ciclo y lo van a poner, a pesar del resultado de la analítica de esta mañana.
Veníamos convencidos de que después del fin de semana los neutrófilos habrían llegado a mil, no contábamos con que al sonarnos los mocos, en el kleenex iban también los neutros.
Hemos vuelto a bajar de los 500, otra vez neutropenia severa, 432. La doctora dice que se puede seguir, pero a costa de qué, me pregunto yo, si en el ciclo anterior de VP y AraC que es lo que toca ahora empezamos con 1.100 y acabamos en 400, ¿cómo vamos a acabar ahora?, no se me va de la cabeza.
Acaban de pasar las enfermeras de la noche y mi sol seguía pegado a mi ordenador viendo a Pocoyo. Hacía casi un mes que no coincidían con él, y me dicen una y otra vez que es sorprendente lo bien que se encuentra, lo fuerte, lo vital, el buen color que tiene, que tengo que estar pero que muy contenta con cómo van las cosas y yo sólo puedo pensar por qué mierda los neutros han vuelto a bajar.
Mi hada de mermelada sigue mal, no se si de la tripa o del corazón rasgado por la falta de mami en casa, y garbancito que crece sin que yo apenas me de cuenta y mi cabeza que sigue a mil, pensando lo que debe y lo que no.
Y pensar que este fin de semana me he arreglado las manos por primera vez en casi tres meses creyendo que eso me haría sentir un poco mejor.
Definitivamente el psicólogo de la semana pasada no es suficiente, mañana voy al psiquiatra, dispuesta a drogarme con la primera pastilla de la felicidad que me recete.