Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

martes, 26 de julio de 2011

Tirando

yo, cada vez con menos fuerza y mi sol, cada vez con más.
El viernes parecía buen día, no hizo falta apiretal, tenía una cierta febrícula pero no llegaba a 38. Decidimos esperar al sábado para ir a la playa, como teníamos previsto y el sábado a las 8:30 ya estaba yo llamando al hospital para avisar de que íbamos para allá, 38,5ºC otra vez.
Su doctora no estaba, la médico de urgencias insistía en que no le veía nada, pero prefirió llamarla para ver qué hacer, se ganó otra analítica...
El resultado, ¿mejor?, sí, supongo, más leucos totales, la hemoglobina bien, más plaquetas (uf, eso sí que fue un alivio) en fin, hay un parámetro disparado que prefiero no preguntar qué es.
La doctora insistió en que nos fuésemos a la playa que el cambio le haría bien, así que el sábado por la tarde, después de la preceptiva dosis de apiretal nos fuimos. Tuvo fiebre toda la noche y el domingo se levantó con 39ºC, apiretal de nuevo y él empeñado en ir a la piscina.
La fiebre le bajó un poco, hasta quedarse en 37ºC, pero entre eso y que el día no estaba caluroso se metía en el agua y salía tiritando. (Yo también creo que es una locura dejarle bañarse con fiebre pero..., a veces creo que la ilusión cura).
Comió bien, y a las 3 de la tarde otra vez estábamos en 38,5ºC, más apiretal y de repente, la temperatura le bajó a 36,5 ¡y no ha vuelto a subir!.
Ahora nos queda por saber el resultado de un frotis de sangre que le pidieron el sábado y el resultado de las serologías a los virus más frecuentes que le pidió la doctora.
Por cierto, aunque alguien (supongo que sin mala intención) me ha dicho que con lo mal que me ve lo único que quiero es robarle el protagonismo a mi hijo (ojala le pudiera robar su enfermedad) yo me encuentro fatal, mareada, con taquicardia, horrible, el médico me ha dicho que me quede en casa y yo le he respondido que ni de broma, si me quedo lo único que haré será llorar en un rincón.

10 comentarios:

Nuria dijo...

En fin Lou, el comentario no sería con mala intención, pero desde luego fue muy poco oportuno...
La analítica ha mejorado así que eso debería de darte tranquilidad, pero sigue con la fiebre, así que debe de ser que le cuesta desprenderse de ese virus que ha cogido y te preocupa muchísimo, por supuesto.
Mucho ánimo y cuídate tú también

Nuria dijo...

P.D.: supongo que los resultados que te los darán en unos días, piensa en positivo, seguro seguro que salen bien e indican el tipo de virus que tiene tu sol
Besosssssssss

elías Mr. dijo...

Comentarios de iluminados. Lo importante es que tu sol ya no tiene fiebre, lo demás da igual.

Cuídate, que nos haces falta con fuerza, como siempre.

Un besazo mamuchi!

JM dijo...

Hola! a ver, mi niña, un virus es alguien casi siempre un intruso desconocido,que ataca a saco, sin preguntar, y para el que no hay más que remedios "sintomáticos"; o sea, ir tratando lo que vaya dando la lata. Perfectamente puede estar disparada la PCR, cosa que pasa cuando hay fiebre o inflamación y NO TIENE MÁS IMPORTANCIA, lo que pasa es que el gato escaldado, del agua fría huye... Ponte SIEMPRE en lo mejor, cree que no es nada, porque no lo va a ser. Imagina que tu hijo tiene (ojo,lo digo con la mejor de las intenciones!!!!) "antecedentes", y claro, los polis de la salud nada más verlo se ponen en guardia, pero eso no quiere decir que sea reincidente, sólo que lo miran no congafas de aumento.. ¡ con lupa!. Que haya desapareceido la fiebre es bueno, ES BUENÍSIMOOO!! convéncete cariño!!!!. (Por otro lado, también te digo que jamás dejaría a ningún niño bañarse el mismo día que tuvo fiebre, pero es que soy bastante miedica :P)
Bueno, que aunque es la primera vez que comento, te sigo y te mando todo mi cariño, y como soy creyente ( lo soy ¿ vale?!!!! XD) voy a pedir por tu pequeño gran sol, y por ti, para que la Virgen, Madre de todos, también de las madres, y cómo no, de los soles...os cubra con su Manto Divino, donde estará-éis a salvo de todo , hasta de los malditos virus!. Un abrazo gordo gordo!!.
Otra cosa, está bien que aguantes el tipo, eres una supercampeona, pero si necesitas desahogarte, hazlo, o te pasará factura. Eres "humana" y para dar hay que poder dar, aunque eso suponga darte una jartá de llorar, llora que es muy sano , relaja, da sueño y repara, pero eso sí, después salud de bote y a reír ;)

Mamá Carmen dijo...

Mucho ánimo, esto es una montaña rusa, subidas y bajadas. Daniel estuvo en urgencias incontables veces, la primera fue a las pocas horas de salir de su encierro de más de un mes y la última las navidades del año pasado con una neumonía. Cada vez que tenía fiebre me ponía a temblar, me daba pánico entrar en el hospital así que te entiendo perfectamente, no somos superwomen somos mamás que nos afectan las cosas como a todos y llega un momento en que el cansancio nos puede, y nuestro cuerpo responde como responde. Cuídate, sonríe mucho y habla mucho, a mi me ayudó. Un beso guapetona, un abrazo fuerte.

SOL dijo...

Míralo por el lado bueno Lou, estáis en la playita, tu sol ya no tiene fiebre y se lo está pasando pipa con tus otros duendes.

Besazos preciosa!

Cris Sevilla dijo...

Joder con el comentario niña, sería sin mala intención, pero vamos, para decir eso se podía haber quedado calladito... la gente, ante cosas que no puede llegar a comprender, dice cada cosa... a mi me han llegado a decir que "me salió bien la jugada del cáncer" pq me han dado una incapacidad total y cobro sin ir a trabajar... imagínate.. por supuesto, ni me molesté en contestar, para que, jamás podría entender lo que he vivido y lo que me queda de por vida, es inútil intentar explicar el terror que tengo cada 3 meses con las revisiones o, como te pasa a ti con tu sol, cada vez que tengo fiebre o me noto un síntoma raro, nunca lo entenderían y me alegro por ellos...

Pues eso reina, que lo importante es que tu sol ya no tiene fiebre y seguro que dan con el puñetero virus y os dejan tener un verano tranquilo.

Pero niña, tienes que cuidarte, no quiero decir que te quedes en casa sola pq eso no sólo no cura, si no que te pondrías peor, pero vigílate, no somos súperwoman..

Mil besos de caramelo para tu sol y uno enorme para ti, mi niña valiente..

Cris

-Muchas gracias por tu comentario en mi blog, eres un sol!! :)

Maeva dijo...

Lou, ni por un momento te pienses que eso es verdad, ni con buenas intenciones ni sin ellas, todas las que te leemos te entendemos. Este es tu espacio y tu lugar para desahogarte y la situación que llevas viviendo hace un tiempo es más que entendible que te sientas así y que cualquier madre se cambiaría por su hijo.

Pero como dicen ya, cuídate.

Besos!

myriam dijo...

Mi niña!!!! Pero claro que es normal volverte loca....segun iba leyendo, 38, 39, 37... Yo me estaba atacando......es normsl que sufras, que no respires que te vaya la misma vida en ellos. Tu eras una mujer fute, luchadora y segura, el puto cancer te esta robando la seguridad que reinaba en tu vida, y es normal, a todas nos lo esta robando, porque hemos visto y vivido que es real, que existe. Mientras no lo ves psraece que no va con una, pero joderrrr existe, y lo ha padecido tu hijo, y ha sido un sufrimiento que no le deseo a nadie, y se ha llevado tu alegria y tu luz, yo solo espero que algun dia puedas recuperarlo. Aun es pronto lo se, y aqui estare a tu lado, para compartir tus miedos, inseguridades y obsesiones. Quien se atreve a decirte que wuieres protagonismo???? Que madre no ha deseado padecer la enfermedad de su hijo para evitar que sufra, cuanto menos esta mierda??? Perdon por mi palabras ordinarias...pero mi niña!!!! Vengsmucho animo!!!! Todo pasara...de mlmento la primera batalla ha sido vencerlo. Millones de besos

Leucemia Linfoblástica aguda Philadelphia positivo dijo...

Lo leí ayer pero Eufrasia no me ha dejado comentar hasta hoy.
La gente tiene la boca muy grande. Es como cuando me enfermé yo y todos les decían a mis padres: yo, si es por la mónica me hago donante. Cuando todos saben que las donaciones en españa son anónimas. Total que de todos los bocones no fue ninguno ni siquiera a donar sangre.
Como dice Elías, lo que importa es que Sol ya no tenga fiebre y que tu te cuides y te cuiden, y además te lo mereces.
Besos con neupogen y alapryl