Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 22 de febrero de 2016

"Finalizado el seguimiento por Oncología 5 años postfinalización del tratamiento quimioterápico"

Chin-pon.
La fecha del informe es 28 de Enero y yo aún lo leo, lo leo y no me lo creo. Estamos muy contentos, en realidad yo estoy tan contenta como asustada y os aseguro que estoy muy contenta.
Siete años, un mes y diecinueve días del diagnóstico, se dice pronto. Cinco años y nueve días desde que se tomó la última pastilla de Metrotexato.
Salimos de la consulta llorando, de la alegría, del miedo, de los nervios contenidos. Hablamos mucho con la doctora Marta, de los que están y de los que nos dejaron, es tremendo pensar que, de entre todas las patologías oncológicas el porcentaje de supervivencia infantil es del 50%, es muy duro de decir, pero es peor si a ese 50% que se va puedes ponerles nombre, cara y recordar sus sonrisas, durísimo.
Por más afortunada que me sienta no puedo dejar de ver el otro lado.
La doctora nos recomienda una revisión anual, que incluya cardiología, como ya os comenté en otra ocasión, parece ser que los datos cardiológicos pueden manifestarse más tarde que el resto. En condiciones normales tenemos el alta, en realidad el seguimiento anual es sólo una recomendación, por supuesto lo haremos, si todos deberíamos hacernos un chequeo anual, ¿Cómo no se lo vamos a hacer a él?.
Él también está contento, aunque sólo sea porque ya sólo le van a pinchar una vez al año, en condiciones normales.
Me gustaría pensar (y deciros) que esta es la última entrada de esa etiqueta que nunca pensé escribir, "Leucemia", pero no lo sé. En realidad espero poder contaros de año en año lo grande que crece mi Sol y lo feliz que es, aunque yo siga muerta de miedo

18 comentarios:

MATT dijo...

Cómo me alegro Lou. Permítete disfrutarlo sin miedo. Aunque yo te entiendo, conste.
Un beso fuerte

Irene, Umpa Lumpa & cía dijo...

Es extraño... yo no veo niños, aunque hay en hospitales donde la hematología pediátrica la ven los hematólogos y no los pediatras. Pero el otro día en una guardia de urgencias normales llegó un hombre con un dolor sin más. En algún momento hizo un breve comentario de que estaba ahí porque estaba su hijo ingresado por una leucemia. Yo no dije nada. Lo traté y ya está. Y cuando le iba a dar el alta, entonces le pregunté de manera sutil por el tema por si quería contar algo más. Al fin y al cabo, me daba la impresión de que el dolor era más del alma que de otra cosa... Y entonces empezó a hablar y... poco más. Fueron 15 minutos interesantes en los que poco más de lo que dije creo que podía decir.

Las estadísticas son... lo que son... En casi todas las ponencias y congresos alguien acaba comentando la "envidia" que les tenemos los hematólogos a los pediatras porque las leucemias en la edad pediátrica van bien en un 90% de los casos. A diferencia de en el adulto. Pero al final... las estadísticas son números sobre un papel, que... ¡vete a decirles a ese 10% que no va bien que en realidad la mayoría van bien... porque a quien le toca que no, pues es eso... una mierda.

La sombra siempre seguirá de alguna manera, pero espero que cada vez sea menos sombra y todo se convierta en una revisión, que en algún momento deje de hacer falta. ;)

Un abrazo

Amaya Ascunce dijo...

Me alegro mucho mucho de leer esto. Celébralo por todo lo alto. Y el miedo y las estadísticas son para todo el mundo, solo que algunos nos las hemos tenido que aprender pronto y somos más conscientes. Un abrazo

Sara M. dijo...

Me tienes con el lagrimón. No sabes lo que me alegro, aunque no nos conozcamosmpersonalmente, y aunque entiendo tu miedo, ¡Disfrutad! En serio, me alegro mucho. Espero que tu Sol esté como loco. Ains, que me emociono otra vez...

Creciendo con Carlota dijo...

Un abrazo Lou. Sigo leyéndote desde la sombra... Y además por las noches porque hace 1 mes que he tenido un bebé!
Sabes algo de Eva??

Lou Perea dijo...

Enhorabuena, no sabes como me alegro, disfruta mucho, ando despistada de Eva hace tiempo, a ver si la localizó, besos

suysam dijo...

Cuanto me alegro, de verdad. Muchísimo. un beso muy fuerte a tu Sol

sonietaSun dijo...

que bien!!! me alegro infinito
mil besos wapisima

Irene dijo...

Me alegro un monton por el peque y por vuestra familia. Ahora podeis respirar mas tranquilos y sobretodo, disfrutar del dia a dia.
Besotes!!!

ALEJANDRA dijo...

Hay una viñeta de Charly Brawn y Snoopy ( soy de francés), donde el niño le dice al perro: " todos moriremos un día", a lo que Snoopy contesta " pero todos los demás días no!...
Me alegro infinito, vive " todos los demás"!. Ya, es fácil decirlo, no sabes cómo te entiendo. Besos mil.

Anónimo dijo...

Me alegro en el alma de las estupendas noticias.
Un gran abrazo para tí, para tu Sol y para toda tu familia.
Que la Fuerza os acompañe.

Chaz.

SOL dijo...

Chin-pon!! Pues sí Lou, tú Sol está perfecto igual que mi C y al miedo lo tenemos que meter en el horno a 250 ° y churruscarlo.
Me alegro infinito preciosa.
MUACKKKKKK!!

i dijo...

Olé olé esta si es una buena noticia,me alegro muchisimo. Enhorabuena!!

Luisa dijo...

Un gran beso para tu sol y para ti lou.

Luisa dijo...

Un gran beso para tu sol y para ti lou.

Unknown dijo...

Qué alegría!!ybqie emoción!!me alegro muchísimo! Ahora a disfrutar de todo, claro que sientes miedo es lo más normal del mundo, pero no no te lleva a ninguna parte todo lo contrario té asusta, te paraliza y te quita momentos en los que podrías disfrutar! Un millón de besos!

Anónimo dijo...

Hola Lou:
Espero que todo siga muy bien y que tu blog siga adelante. Seguro que somos muchos los que te echamos de menos. Un abrazo

Anónimo dijo...

Hola Lou, te echamos de menos. Espero que el parón se deba a falta de tiempo o algo similar.
un abrazo guapa