Cuesta arriba

No me quejo de los "daños colaterales", me quejo del daño gordo, pero todas las "colateralidades hay que arreglarlas.
Es imprescindible que en un disgnóstico como el de mi rubio amor, el papá o la mamá estén disponibles, siempre con el niño las 24 horas del día durante los seis primeros meses. Eso, como es fácil de imaginar, es incompatible con cualquier tipo de actividad laboral. Llevo desde el día 9 dándole vueltas a cómo resolverlo. De momento puse todos mías días de vacaciones y me debería reincorporar el día 30 al trabajo. Pensaba pedir una excedencia de casi dos años más a partir de ese día, pero las mamás de los otros niños que están en la situación del mío me comentaron que lo que ellas tenían es una baja médica durante al menos 6 meses. Eso, te permite, al menos en mi caso mantener el puesto de trabajo en las condiciones con las que cuento ahora. Todas me comentaron que ninguno de sus médicos les puso problema alguno, claro, resulta que todos me los van a poner a mí.

He ido esta tarde a mi médico, resulta que se ha jubilado y han nombrado a otro que ni siquiera conozco, y para terminar de rizar el rizo hoy está de vacaciones y estaba un suplente. Este me dice que sí, que le da mucha pena mi caso, pero que el que está en fermo es mi hijo, no yo y que si tengo que dejar de trabajar es mi problema..., vamos, que se ha quitado el problema de encima dándome la baja hasta el lunes, en que se supone que estará el titular, y que él decida.
Si está claro, yo nací con el ángel "cagao".

Tradiciones

Siempre me ha encantado la Navidad.
Recuerdo cuando era muy niña, mucho antes de que el ayuntamiento decidiera recortar el gasto en iluminación navideña, todos los árboles de mi calle se llenaban de lucecitas blancas, y en las noches de frío aparecía un escenario mágico que yo miraba atónita desde la ventana de mi cuarto.
Mi Pepa siempre fue una entusiasta de las tradiciones, el belén, las comidas y las cenas especiales, las mesas perfectamente engalanadas.
Mi madre es una gran cocinera (bueno, en realidad es un hada, mágica que todo lo hace bien) y en casa siempre se cuida especialmente el menú navideño.
Ya sé que me repito, pero lo que se vive se aprende y pasa a formar parte de uno mismo y a mí me encantan las tradiciones, las de siempre y las que se van añadiendo.
Este año todo es atípico. Anoche cené en casa con mis otros dos duendes y mis padres, antes de venir a dormir con mi rubio amor, sólo que este año no hubo los postres navideños tradicionales que yo siempre hago.
No hubo tronco de Navidad, de naranja y chocolate, ni compota navideña, aprendida de la otra abuela de mis duendes.
Sí puse una bonita mesa, todo lo preciosa que me dio tiempo en los 15 minutos de que dispuse para ello, y en mi mesa no faltaron dos velas por los dos soles que cenaban en el hospital.

Mis duendes se rebelan

Y me ponen los puntos sobre las íes cuando menos me lo espero.
Mi bruja de mermelada me exige que deje de llamarla bruja. ¿Por qué cariño?, le pregunto yo, y me dice que las brujas son feas y malas. Yo le explico que no siempre, que hay brujas buenas y guapísimas, pero insiste en que no le diga bruja, que le llame princesa. "Princesa de mermelada"..., pues no me gusta ni un pelo, ya veré lo que hago...
Y mi rubio amor me dice que le llame por su nombre de pila, no por los mil y un nombres cariñosos con los que me dirijo a él desde que nació. Por ahí de momento no me va a quedar más remedio que pasar, sobre todo porque confío en que me vuelva a pedir que le llame como siempre.
Es Navidad para mis duendes. Mi bruja ha venido hoy a ver a su hermano al hospital, no entiende bien por qué tiene que lavarse las manos todo el rato y llevar mascarilla pero lo hace sin rechistar. Lo mejor es verles jusntos, ajenos a todo lo que está pasando, peleando y riendo como si estuvieran en el salón de casa y no puede dejar de recorrerme un escalofrío por la espalda cuando pienso que...

Ahora le miro aquí a mi lado, durmiendo plácidamente. Hoy le han vuelto a tranfundir sangre y a ponerle Vincristina y Daunorrubicina, a ver qué tal se encuentra mañana, porque por el suelo veo paquetes que ha debido dejar Papá Noel.

Perdóname el engaño, abuelilla

Mañana es tu cumpleaños, Torinilla, 90 añazos y yo no podré ir a felicitarte. Y me duele en el alma, porque eres muy importante para mí. Pero lo que más me duele es este engaño en el que te mantenemos. ¿Para qué contarte lo de mi rubio amor?, no puedes hacer nada y tu maltrecho corazón no sé cómo reaccionaría.
Lo malo es que ers mayor, pero no tonta y no se cuánto tiempo más podremos mantener el engaño.
Feliz cumpleaños, abuelilla, con todo el cariño de tu escarabajo mayor. Te quiero

Federico

Todo lo hicimos mal Pepa. Siempre nos pediste que llegada tu hora te dejásemos morir tranquila en tu casa, en tu cama. No fue así. Estabas mal y te llevamos al hospital, estuviste allí 4 semanas, y no saliste...
En la última semana, la sedación que te administraban par paliar tu doreres intensos en las piernas te hicieron caer en un estado de semi inconsciencia, sólo abrías los ojos, pero no veías...
Dos días antes de irte, los médicos te retiraron un poco la sedación para intentar que reaccionases. Nos hicieron salir de cuarto. Sólo te oímos decir "Federico, Federico", salieron los médicos a preguntar quien era Federico. Nunca nos hablaste de un "Federico", nadie que nosotros conocieramos en tu vida se llamó así, pero esas fueron tus últimas palabras.
¿Quién era Federico, un antiguo amor, algún amigo de la infancia...?.
En estos días pienso mucho en la muerte.
Te quiero

Nos quedamos en el hospital

Pasaremos las nochebuena allí. El sábado mi rubio amor empezó con febricula, no sube por encima de 38 pero con su falta total de defensas hay que prevenir y empezaron con antibióticos intravenosos y no podemos dejarlos.
Él está agotado, tiene una profunda neutropenia, anemia, le están trasfundiendo plaquetas ahora, las necesitará para pasar por la punción medular de mañana...
Y mientras yo sigo con mi dolor interminable de cabeza y mis ojos que ya no dan más lágrimas, aguantando el tipo delante de él y viéndole blanco blanquísimo y cansado a más no poder.

Otro día más

Hoy ha tocado medicación: L-asparraginasa, se la han puesto intramuscular. Pobre, se ha ganado un agujero en el culete. Le han tenido que hacer pruebas de alergia primero, y luego pincharle mientras el médico estaba presente y esperar y controlar posibles reacciones durante una hora.
Mi rubio amor está precioso, más guapo que nunca, con mejor color, contento, nada cansado, viendole cuesta mucho creer lo que corre por sus venas. Hoy ha estado la mar de entretenido en el Hospital de día con tres amigas nuevas, hasta que el médico nos ha echado al cuarto, es tristísimo pero no quiere que esté en contacto con otros niños, por miedo a que puedan pegarle algo.
El pelo va a empezar a caérsele pronto, le voy avisando, le digo "amor, ¿sabes que el pelo se va a caer?" y pregunta ¿por qué mamita?, y le digo, pues porque a estas medicinas no les gustan los niños con pelo, y me mira y se rie como diciend ¡qué tonterías tiene mi madre!.
Hoy se he quedado a dormir papito, mañana iré lo antes posible, a ver si puedo llevar a mi bruja, hay que pedir permiso al médico...

Si todo va como hasta ahora y aunque esté neutropénico no tiene fiebre, nos iremos a casa para cenar en nochebuena, pero tendremos que volver al hospital los días 25, 26 y 27, el 28 y 29 descansaremos, volveremos a ingresar el 30 y saldremos el 31, pero para volver de manera ambulatoria el 1, 2 y 3...
Hoy todo el mundo me dice que tengo mejor cara, miedo me da oirlo, porque estoy intentando prepararme para cuando mi rubio amor empiece a no tenerse de pie, porque quiera yo o no quiera, ese día llegará, y me temo que pronto.