El oncólogo se ha puesto serio conmigo. Todo porque le he preguntado por A, que está seis habitaciones más para allá..., me ha dicho que no me involucre con otros, que es muy peligroso, que en esta enfermedad hay muchos dramas y que no debo vivir los de los demás que con el mío tengo más que suficiente. Pero cómo pasar de largo, cómo ver a otros padres que sufren y no interesarte...
Mi rubio amor está bien, dentro de lo que cabe claro, aún no ha entrado en neutropenia, lo que significa que no hay que aislarlo, pero todo llegará, y pronto. Hoy no ha tenido medicación, pero mañana sí, vamos a ver cómo lo lleva.
Dicen que la quimio altera el gusto y la percepción de olores y sabores, debe ser cierto porque mi rubio amor ha decidido que todo lo que quería comer eran cheetos, esos gusanitos colorados pegajosos, pues se ha zampado tres bolsas sin rechistar.
Hoy en el hospital de día ha estado acompañado por P. Ella no tiene cáncer, pero tiene otra enfermedad que destruye sus plaquetas...
En el hospital vemos de todo, no es que consuele, pero quizás te ayuda a relativizar. Hay un chicarrón guapísimo de 12 años con cáncer de próstata..., y un bebé al que a la semana de nacer le detectaron un tumor en el estómago.
El ¿por qué?, es algo para lo que no creo que nunca encontremos respuesta. Yo quiero creer que mi amor va a salir de esto, pero no me olvido de lo que me ha dicho el oncólogo: "en esta enfermedad se dan grandes dramas..."
"Con un poco de azucar, esa píldora que os dan, satisfechos tomareis" (Mary Poppins)
Hola
Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.
jueves, 18 de diciembre de 2008
miércoles, 17 de diciembre de 2008
La primera
Bueno, eso es como dice la canción, mírala cara a cara que es la primera. Hoy hemos empezado, esta tarde, la primera ha sido la Vincristina, ha pasado en media hora, luego la Daunorrubicina, es de color naranja, ahora todos los fluidos corporales de mi niño son de color naranja. Él esté muy cansado, pobre mío, parece que es lo normal. Ha comido muy bien, pero no quiere cenar, no se si por efecto del cansancio, de la medicación o de qué.
El enemigo a vencer se llama Leucemia Linfoblástica Aguda,el protocolo a seguir se llama PEthema, parece que es el más leve de los que hay, pero no lo tengo muy claro.
Quiero despertarme de esta mierda.
El enemigo a vencer se llama Leucemia Linfoblástica Aguda,el protocolo a seguir se llama PEthema, parece que es el más leve de los que hay, pero no lo tengo muy claro.
Quiero despertarme de esta mierda.
martes, 16 de diciembre de 2008
Mañana
Empieza la quimio. Todo son dudas y miedos, pero no hay más opción que seguir adelante.
Y mi rubio amor cada día está más guapo, más dulce, más amoroso y más consciente de que algo le pasa que no es moco de pavo.
Y mi rubio amor cada día está más guapo, más dulce, más amoroso y más consciente de que algo le pasa que no es moco de pavo.
sábado, 13 de diciembre de 2008
Yo lo sabía
Sabía desde hacía seis meses que mi rubio amor no estaba bien. Siempre pensé que a los médicos algo se les estaba pasando por alto, pero quien iba a pensar que era esto...
Durante el último mes hemos estado malos un día sí y otro también, primero la garganta, luego los oidos, luego la bronquitis y ahora un catarro. Un virus detrás de otro.
El domingo pasado fuimos al teatro a ver a los amigos del Barrio Sésamo, les encantó, pero ya en el teatro yo veía que le lloraban los ojos, me parecía que estaba caliente otra vez.
El lunes se levantó con 39,5 de fiebre y nos fuimos al médico. Nada señora, el niño no tiene más que catarro. ¿Y entonces por qué esa palidez y esas ojeras?, pues porque habrá dormido mal...
Pero el martes se levantó con 40 de fiebre. Yo me había ido a trabajar ya y me llamaron de casa. Me puse en contacto con el médico y me dijo que no le parecía probable, pero que me acercara al hospital a hacerle una placa por si tenía neumonía.
En el hospital insistieron en que lo que tenía era un simple catarro y la placa salió limpia. El caso es que nos quedamos en observación mientras le bajaba la fiebre y yo empecé a ver que por las piernas empezaban a salirle puntitos rojos. Ahora ya se que esos puntitos se llaman petequias...
Cambió el turno de médicos y la que me daba alegremente el alta se fue, y a la que la relevó esos ppuntitos, que yo había hecho notar a la primera sin que me hiciera el más mínimo caso, le parecieron motivo suficiente para hacer una analítica...
Cuando salieron los resultados, desde el leboratorio llamaron directamente a la doctora, no se los quisieron dar a la enfermera...
Intentaron decirme que tuviera esperanza, que podía tratarse de un parbovirus que paralizan la médula, pero yo sabía que no, que era algo más.
El miercoles le hicieron una punción medular, el jueves nos confirmaron el diagnóstico y el viernes le metieron a quirófano para ponerle un reservorio central para la medicación. Ya estamos en tratamiento, y tenemos para dos años, siempre con la esperanza puesta en que funcione.
Durante el último mes hemos estado malos un día sí y otro también, primero la garganta, luego los oidos, luego la bronquitis y ahora un catarro. Un virus detrás de otro.
El domingo pasado fuimos al teatro a ver a los amigos del Barrio Sésamo, les encantó, pero ya en el teatro yo veía que le lloraban los ojos, me parecía que estaba caliente otra vez.
El lunes se levantó con 39,5 de fiebre y nos fuimos al médico. Nada señora, el niño no tiene más que catarro. ¿Y entonces por qué esa palidez y esas ojeras?, pues porque habrá dormido mal...
Pero el martes se levantó con 40 de fiebre. Yo me había ido a trabajar ya y me llamaron de casa. Me puse en contacto con el médico y me dijo que no le parecía probable, pero que me acercara al hospital a hacerle una placa por si tenía neumonía.
En el hospital insistieron en que lo que tenía era un simple catarro y la placa salió limpia. El caso es que nos quedamos en observación mientras le bajaba la fiebre y yo empecé a ver que por las piernas empezaban a salirle puntitos rojos. Ahora ya se que esos puntitos se llaman petequias...
Cambió el turno de médicos y la que me daba alegremente el alta se fue, y a la que la relevó esos ppuntitos, que yo había hecho notar a la primera sin que me hiciera el más mínimo caso, le parecieron motivo suficiente para hacer una analítica...
Cuando salieron los resultados, desde el leboratorio llamaron directamente a la doctora, no se los quisieron dar a la enfermera...
Intentaron decirme que tuviera esperanza, que podía tratarse de un parbovirus que paralizan la médula, pero yo sabía que no, que era algo más.
El miercoles le hicieron una punción medular, el jueves nos confirmaron el diagnóstico y el viernes le metieron a quirófano para ponerle un reservorio central para la medicación. Ya estamos en tratamiento, y tenemos para dos años, siempre con la esperanza puesta en que funcione.
viernes, 12 de diciembre de 2008
LEUCEMIA
Esa es la lluvia que caía sobre mojado, esa era la razón de que mi rubio amor no levantara cabeza.
Mierda.
Mierda.
viernes, 5 de diciembre de 2008
¡Qué bien lo he pasado mamá!
No había más que ver su cara de felicidad para saber que no mentía. Y no había como mirar su ropa para entender que el grado de divertimento en los niños es directamente proporcional a lo sucia que quede su ropa.
El día anterior había llovido y ayer aún la arena del recreo del cole no estaba seca. Mejor que mejor, así las "carreteras" para los coches quedan más aplastaditas y los coches se ensucian más, y ni mencionar que cuando los chicos se tumban a empujar sus bólidos, la arena mojada se pega por todos lados.
Ayer el pantalón de mi rubio amor parecía almidonado por la arena, y su anorak parecía recién sacado de un charco.
¿A quien le importa?, a mí no, desde luego, viendo su cara de felicidad casi me entraban ganas de arrastrarme amí también por el barro.
jueves, 4 de diciembre de 2008
Preparando la Navidad
De pronto me agobio, pienso que la Navidad ya está aquí, y me falta tanto por hacer..., pero en realidad aún queda tiempo y tampoco es tanto lo que hay que preparar.
El árbol ya lo pusimos el fin de semana pasado, nos ha quedado precioso, con tanto osito de peluche colgando y tantas zarandajas, yo creo que el adjetivo que mejor lo definiría es ecléptico.
Ahora nos faltan los belenes. Me temo que este año no sacaré mi colección de 30 nacimientos (misterios más bien) comprados en mil partes del mundo, son un bien demasiado preciado como para dejarlos al alcance de mis duendes... La mejor solución será sacar aquel de muñecos de peluche comprado hace tres años en Nueva York, es el más resistente.
Empiezo a pensar en las cartas a los Reyes y no me resulta fácil, para los niños algo tengo ya, pero los mayores son más difíciles y encima se empeñan en ponerlo peor cuando te dicen eso de "lo que los Reyes quieran".
Estoy contenta, con buen ánimo y muchas ganas de hacer cosas, ayer compré tela para hacer un mantel navideño nuevo, por no repetir el de los últimos años. Estoy dispuesta a trabajar, a sonreir, en definitiva, a tener espíritu navideño, sólo hay una cosa que no estoy dispuesta a soportar: al primer papanatas que me diga eso tan manido de "odio la Navidad" le diré de muy malas maneras que se meta en un rincón y deje de j--- hasta el próximo 8 de Enero.
Feliz Pre-Navidad
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