Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

martes, 7 de febrero de 2012

Del port-a –cath y otros varios

Como era de esperar la tierra dejó de bailar bajo mis pies. El pasado día 2 teníamos hora con la oncóloga y la cirujano y nos sentamos en corro los cuatro a hablar del tema así, de tú a tú. Pros de quitar el port-a, bueno, parece que te liberas de la obligación de ir a limpiarlo cada seis semanas, rompes un poquito ese cordón umbilical con el hospital, en contra, bueno, que hay que hacer agujero en el brazo para cada revisión, sea pautada o por sorpresa en urgencias.
Repasamos el calendario. Mi sol tiene pendientes dos revisiones, una de nefrología y otra de endocrinología para el mes de Mayo. Entonces se cumplirían tres años y medio del diagnóstico y tocaría reevaluación oncológica.
El port-a funciona bien, a mi Sol no le molesta y la primavera es mala época para los virus (se me abren las carnes cuando pienso que el año pasado se pilló un virus que nos llevó durante una semana, cada 48 horas a urgencias), así que, por unanimidad hemos decidido que de momento se quede donde está. Pero ¿hasta cuándo?, porque hay que poner fecha. Y es ahí donde hay que tener en cuenta la temporada de piscina.
Veamos, la cirugía parece sencilla, apenas media hora de quirófano, pero de ahí sale con una cicatriz cosida. Los puntos no pueden mojarse (remojarse, más bien) durante 15 días y eso incluye la piscina, así que la fecha está clara, entre el 15 y el 30 de mayo para que el 15 de Junio que empieza la temporada del remojo la herida esté cerrada.
Pasé la ansiedad de mi vida, no dormí por la noche, me temblaban las manos, no sé la razón porque los resultados que teníamos que recoger ya sabía que eran perfectos y es que esto no se cura, cuando digo “esto” me refiero a mi miedo, a la inseguridad en la propia vida que una situación tan inesperada te origina. Tengo una sensación de temporalidad, de provisionalidad que no me gusta, pero no voy a pensarlo más.
Y como mis otros hijos me ayudan mucho en mi tarea de olvidarme de la leucemia de mi Sol, mi Garbanzo me regaló el viernes una visita inesperada a urgencias con una traqueítis, veis qué bien, si es que no hay nada como los niños.

7 comentarios:

Nuria dijo...

Bueno Lou, esa sensación de provisionalidad, de lo más lógica en tu situación, pasará, al igual que la necesidad de que tu Sol lleve un port-a-cath; es cuestión de tiempo, ya verás.
Espero que Garban ya esté mejor.
Besossssssss

Laura dijo...

Hola Lou, creo que te entiendo mas desde que tengo a mi baby... Supongo que aunque pasen muchos años, ese miedo que acecha es inevitable... Un abrazote

Leucemia Linfoblástica aguda Philadelphia positivo dijo...

he tenído que recurrir a san google para ver lo que era una traqueitis. Yo no quería quitarme el catéter, con eso te lo digo todo, puse a granell en el lado oscuro cuando no atendió a razones y me lo obligó a sacar...
besos con lorazepam

Lamardestrellas dijo...

¿Estáis con antibiótico, entonces?

Rocío dijo...

Me imagino que esa sensacion de incertidumbre te acompañara durante mucho tiempo, creo que es normal aunque no deberias porque todo va genial pero te entiendo, si estuviera igual que tambien la tendria. Es una buena noticia que le vayan a quitar el port-a-cat, es señal que esta fase queda atras y que esta recuperado, que alegria verlo con pruebas eh?? Mucho animo guapa y que se mejorel garbancito, pobre!!! Besitos

Estefanía dijo...

Decisión difícil, pero creo que al mismo tiempo muy acertada, ya que el inicio de la primavera no es una época mi buena, para según que cosas.
Espero que tu garbanzo esté mejor y que te regales besitos más que paseos a urgencias.
Muchos besos!!

Luis y Mª Jesús dijo...

He buscado que es un port-a –cath y me imaginaba a tu Sol con mucha más madurez de lo que corresponde a su edad.

Mi nuera, que es tutora de niños de 6 años nos tiene rezando por uno de sus niños al que no le funciona el riñón y Ana, la pequeña de los míos, se indignaba porque puedan pasar esas cosas, ¡lo que tendrá que aprender!.

Seguro que decidís lo mejor.

Vivir en la provisionalidad es la única forma de vivir la realidad, lo demás es engañarse.

Te admiro porque hay provisionalidades y provisionalidades y la espada de Damocles de una enfermedad tan seria de un hijo tiene que generar muchísima ansiedad.

Un abrazo
maría jesús