Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

viernes, 30 de diciembre de 2011

Nominada para el premio "Gracias por tu amistad!!"

Cómo me mola eso de que me den premios, oye que a nadie le amarga un dulce...
Claire, del blog "Rompiendo estadísticas" me ha nominado y estoy encantadísima. Me gusta Claire, suena pelota, pero cuando descubrí su blog tuve la irrefrenable necesidad de mandarle un email, no sé, me pareció que teníamos bastantes cosas en común, de momento la marca de champú no, pero todo se andará...
El premio que me da tiene tres partes: la primera, contestar unas preguntas, la segunda, proponer otras cinco preguntas y por último nominar a otros blogs, así que vamos a ello.

1.- Qué es aquello que has hecho y que nunca te hubieras sentido capaz de hacer?
De niña me daban mucho miedo las agujas. Mi madre cuenta que la mayor vergüenza que ha pasado en su vida fue un día que en la consulta de enfermería me iban a vacunar, le di una patada a la enfermera y al grito de "idiota, tú no me pinchas" salí corriendo por la sala de espera. Hicieron falta dos médicos para sujetarme. Todo eso para que muchos años después desarrollase la increíble capacidad de pincharme yo sola, en la barriga, primero por tratamientos de fertilidad y luego, ya aprovechando la experiencia, medicación para evitar trombosis en casos de inmovilidad, ver para creer.
También estoy aprendiendo a sobrellevar la leucemia de mi hijo, pero en eso aún estoy en proceso.
2.- Cuál es el sueño, tu sueño de infancia del que más te avergüenzas a día de hoy? (si si, aquella cosilla que te da vergüenza reconocer).
Quería ser azafata de vuelo, no, vergüenza, vergüenza no me da, lo que me da son pavor los aviones, es que yo era así, siempre en las nubes...
3.- Quién es tu mayor amor platónico?
Luis Miguel, sin dudarlo (ya os había comentado que soy un poco friki)
4.- Cuál es el momento más importante del 2011 para ti.
El 19 de Enero que me dijeron que mi Sol estaba en remisión completa después de 2 años de tratamiento y que podíamos dejar la quimioterapia.
5.- Si tuvieras los poderes suficientes para hacer cualquier cosa (cualquiera del mundo mundial, rompiendo las reglas de la física, química, leyes, etc...), qué harías?
Eliminaría la enfermedad, cualquier enfermedad, la gente llegaría a viejecita y se moriría arrugada, pero sin dolores, sin haber padecido, y desde luego empezaría por el cáncer, dejaría los catarros-mocosos para el final.

Ahora propongo mis preguntas:
1.- ¿A quien te gustaría borrar del mapa del mundo?
2.- En una palabra, sólo una, cómo te definirías
3.- ¿Quien ha sido (o es) la persona que más ha marcado tu carácter?
4.- Cuando imaginas un estado de tranquilidad absoluta, ¿donde estás, en el mar, el campo, tu casa, cuál es tu paraíso?
5.- ¿Por qué escribes un blog?

y ahora..., ta chan ta chan, mis blogs nominados
1.- Lamar y su La Mar de Estrellas (http://lamardestrellas.blogspot.com/), porque tengo un blog por envidia cochina del suyo, porque aunque ella creo que no, llega a todo y a más, porque escribe (casi) como Cervantes y porque es estupenda.

2.- Mónica de Leucemia Linfoblástica Aguda Philadelphia Positivo (http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com/) porque me enseña que se pueden dar besos, con amor, con pasión con Neupogen o con Mermelada. Porque pelea como una campeona y porque sabe encontrar el rayo de sol en mitad de la tormenta.

3.- A Laura de Vida y Milagros de una embarazada novata (http://vidaymilagrosdeunaembarazadanovata.blogspot.com/), porque aún con la pequeña Carlota saca tiempo de leer mil historias en la red.

4.- A Sol de Sol y Nubes, porque tengo muchas ganas de conocerla en persona (http://sol-solynubes.blogspot.com/)

5.- A Mr Elías de Hoy nos toca reir (http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/), porque me gusta, me parece que tiene mucho "tirón", poque se mueve y lucha y porque no se queja nunca.

Bueno, a los que os haya gustado el juego, tenéis permiso para adueñaros del premio sin pedir permiso.

No quiero más, no pido nada

Vengo del hospital, bueno, en realidad hace más de una hora que salí de allí, yo, mi Sol y sus toses, nada serio, laringotraqueítis.
Le he dejado de vuelta en casa a las 8:30, mi Garbanzo me ha oído y he aprovechado para hacerle unos mimos, después he chuperreteado un rato a ni Hada.
Pero las cosas son como son y hoy toca trabajar. Me he metido en el coche y al encender la radio sonaba “Viva la vida” de Cold Play y al dar la vuelta a la esquina, en el parque que hay a espaldas de casa lo primero que he visto ha sido a una ardilla que me miraba curiosa antes de subir de un salto al árbol más cercano. He subido el volumen y me he dado cuenta de que soy feliz. Tengo una familia preciosa, unos hijos maravillosos, unos padres que me quieren, ¡hasta suegra tengo!, la espinita es no poder disfrutar de mi suegro, ni de mis abuelos, pero aún así no quiero más, no pido nada.

miércoles, 28 de diciembre de 2011

Cosas de niños:

Mi sobrina mayor (casi 4 años) a su madre cuando abrimos los regalos de Papá Noel el día de Navidad:
“Anda mamá, lo que le ha traído Papá Noel a la tía es igualito igualito que lo que compramos tú y yo hace muchos días en el IKEA”…

Mi hada a su padre el día de Navidad antes de ir a comer a casa de la otra abuela:
- ¿Y van a venir el tío y Vanessa?
- El tío sí, pero Vanessa ya no
- Vaya, otra más, a ver qué tal es la siguiente…

lunes, 26 de diciembre de 2011

Felices Fiestas


Los días van que vuelan, el año se nos va.
Mientras, la cena de Nochebuena en casa fue estupenda, los duendes me ayudaron a poner una mesa preciosa, no se ve bien pero dibujaron acebo y le pusieron las bolitas rojas con plastilina.
Mamá imprimió el menú de Navidad, los niños lo enrollaron junto con una servilleta a juego con los caminos de mesa y les pusieron unos servilleteros navideños caseros que nos quedaron preciosos.

Como siempre encendimos una vela para no olvidar que los que ya no están siguen presentes.

Pusimos velas en las escaleras para iluminar el camino a Papá Noel y sus renos y debió gustarle porque además de un montón de paquetes nos dejó un calendario de vacunación para mi Sol, "como el de los niños normales".

viernes, 23 de diciembre de 2011

Sólo un año, y ya no está


Hace un año hoy de esta última tarta. Sólo un año atrás mis duendes ayudaban a la abuela viejita a apagar las velas. Hoy cumpliría 93.
A los que aún tenéis la inmensa suerte de tener abuelos sólo os pido una cosa, disfrutadlos, abrazadlos achuchadlos, yo, ya no puedo y me da mucha rabia.
Feliz cumpleaños abuelilla.

martes, 20 de diciembre de 2011

Doblete de resultados

Dos veces fuimos mi contrario y yo ayer al hospi, y si es para resultados como esos no me importaría ir veinte.
A mediodía tocaba oncología, ya estaban listos todos los resultados de la analítica del día 5, Todo en orden, las inmunoglobulinas suben despacito, pero bien. Todos los valores están en rango normal, en fin, que eso es lo que yo quiero, ni una sola nota discordante.
Tenemos cita para la revisión siguiente, el 17 de Enero en que se cumplirá un año desde que dejamos la medicación. Le harán una analítica tan completa como esta última y le sacarán factores de coagulación. Si en los resultados todo está correcto hablaremos con la cirujano y decidiremos cual es el mejor momento para quitarle el port-a. Da igual un poco antes que después, no hay prisa.
Por la tarde, después de recogerles de su último día de cole volví al hospi. Tocaba nefrólogo. Había que valorar los resultados de orina de 24 horas conjuntamente con la analítica. Todo en rango, función renal normal y con una alimentación muy sana. No sé con qué parámetro miden el volumen de proteína en su dieta, me dijo que estaba bien, que a su edad la mayoría de los niños consumen exceso de proteína pero que él estaba muy equilibrado.
En resumen, que cuando le hagan la revisión de los 6 meses post retirada de port-a aprovechemos para hacerle una ecografía de ambos riñones y un análisis de orina.
Hoy todo son felicitaciones por esos resultados, como decía a todo el mundo, estoy contenta, el miedo sigue ahí, agazapado, no puedo quitarle importancia, pero estoy contenta.

jueves, 15 de diciembre de 2011

Tres años, una ducha y mi eterno agradecimiento

Hace tres años era lunes. No había madrugado porque en realidad no había dormido. Había pasado la noche intentando no ahogarme en mis propias lágrimas mientras acariciaba la cabeza de mi Sol dormido.
El viernes anterior le habían colocado su port-a-cath, había sido todo tan rápido, la entrada por urgencias, el aspirado medular, el diagnostico demoledor y la colocación del port-a, que aún me costaba creer que fuese cierto.
Pero era cierto.
Era lunes, como he dicho, había que duchar a mi Sol, ¡duchar a mi Sol!. Yo no veía la forma, los puntos en su cuello que tapaban la herida de la implantación, el port-a ya funcionando a pleno rendimiento conectado a una bomba de infusión eléctrica por donde iba entrando nuestra esperanza en forma de quimioterapia. ¿Cómo?.
Anita, uno de nuestros ángeles de bata blanca entró, me dijo que en cuanto terminase de pasar la bolsa, pararía la infusión de suero durante 15 minutos para que me diera tiempo a ducharle, sin mojar los tubos que colgaban, sin mojar la herida, había que lavarle enterito, pelo incluido, su precioso pelo rubio.
Y yo allí, perdida. No veía manera.
Entonces tocaron la puerta y entraron ellas, Ángeles y Cristina, una morena y una rubia, la luz a mi oscuridad, las voluntarias del hospital de los lunes.
Su sonrisa iluminó mi día y el de mi Sol. Ideamos la forma de tapar con un plástico desde el lateral derecho del cuello hasta debajo del port-a, una sujetaba al niño, yo le duchaba rápidamente y la otra estaba preparada con una toalla enorme para cogerle y que no se enfriase, en cinco minutos mi Sol estaba limpito, duchado, con su pelo limpio y seco y pudieron volver a conectarle a la bomba.
¡Las abracé, las besé!, ellas lo saben, se lo he dicho mil veces, me hicieron ver que sí, que seguir adelante era posible.
Para celebrar nuestro primer aniversario de complicidad le regalé a cada una un precioso gorro de ducha decorado, aún hoy, cuando abro un grifo les agradezco lo que hicieron por nosotros.

viernes, 9 de diciembre de 2011

Myanmar_Noviembre 2011

Birmania (Myanmar) fue el destino de mi último viaje. Hicimos tres paradas, Bagán, Lago Inle y Ngapali, en la costa del Golfo de Bengala.
Bagan es el destino de la arquitectura. Se conservan alrededor de 1000 templos entre pagodas, stupas (no me preguntéis cual es la diferencia que no tengo ni idea) y monasterios. El guía se empeñaba en hablarnos de un Bagan Nuevo y un Bagan viejo, yo, la verdad es que no encontraba la diferencia entre un sitio y otro.
Las pagodas, curiosas, no puedo dejar de dar importancia a este Buda del año 1090 que se conserva en perfecto estado,
pero sin duda, lo mejor de mi estancia allí, el sobrevuelo en globo de la zona, en la foto veis la sombra del globo sobre una pagoda.

El Lago Inle es interesantísimo. La sociedad es completamente rural y pescadora, viven en una especie de “casas” sujetas por cañas de bambú sobre el propio lago. Cultivan tomates y pescan, se levantan con el sol y se acuestan con él, la luz eléctrica es una mera anécdota a disposición sólo de algunos hoteles y gracias a generadores. Se mueven en barcas alargadas en las que pescan y que manejan con una pierna con la que sujetan un remo, os dejo el video.
video
Ngapali es el paraíso. Playas interminables, arenas blancas y aguas azules, cangrejos paseando a sus anchas por el borde del mar. Los hoteles no gastan en televisiones, pero sí disponen de “tatamis” sobre los que sentarse a meditar mientras miramos el anochecer.

En resumen, un sitio al que no volveré.
Era consciente de que el teléfono móvil allí no funcionaba, eso en sí no es un problema, pero sí lo es el riesgo sanitario que se asume. No hay médicos, no hay medicinas, no hay un sitio (medianamente razonable) al que dirigirse si existe un problema médico. Además si te llevan en cualquier coche de la segunda guerra mundial por esos caminos sin asfaltar con estas ruedas...

El agua no es potable, no hay electricidad, ni por lo tanto neveras, se compra para el día y se cocina muy picante y especiado por lo que es difícil saber en qué condiciones están los alimentos.

Los Birmanos, aparte de ser verdaderamente encantadores, no entienden el concepto de “alergia alimentaria”, se ofenden muchísimo si no pruebas un plato, no asumen que el aceite de cacahuete que ellos emplean para cocinar puede ser letal para un alérgico.
En fin, que no se me puede sacar de casa.

Cosiendo


Bajé del avión y mi primer destino fue una tienda de fieltros, mi hada me había hecho saber que para la semana que viene necesitaba su disfraz de pastora nuevo. El que le hicimos la abuela y yo hace 5 años cuando empezó el cole ya no estira más, no hay dobladillos que valgan.
Elegir el color de la falda ya nos costó, al final fue el azul, así que allí me fui yo, a la calle Mayor a por el fieltro, azul para la falda y negro para el corpiño. Pasé por Pontejos a comprar las cintas de terciopelo para la falda, más ancha la de más abajo, más estrecha la de arriba, la cinta al bies para la cinturilla, la cinta de fallera negra para el lazo del mandil y las puntillas, negras para el mandil y blancas para la enagua. En la tienda de tejidos enfrente el raso negro para el mandil y el popelín blanco para la enagua, corchetes, automáticos y demás aperos.
Hilvané, recosí, quité, metí, probé. Saqué mi máquina de coser, le quité las telarañas y tuve que aprender de nuevo a enhebrarla, pero lo conseguí.
Ayer terminé el nuevo traje de pastora para mi hada, aquí está aún sin quitar los hilvanes, sólo me falta llevar el corpiño al zapatero para poner los ojetes metálicos.

miércoles, 7 de diciembre de 2011

De puente a puente


Y tiro porque me lleva la corriente. Eso es lo que yo haría, saltaría de este puente al de Mayo sin parpadear, haciendo un alto para esperar a los Reyes, pero nada más.
El miedo en estos día es más intenso, los recuerdos se agolpan en la cabeza, justo hoy hace tres años en que volvió a empezar con la fiebre, el principio definitivo del infierno.
El año siguiente (hace dos) y el pasado, tampoco nos hemos librado de la visita a urgencias, con sendas otitis, quiero romper la racha, así que tiro los dados y digo, de puente a puente y tiro porque me lleva la corriente.

sábado, 3 de diciembre de 2011

Mi nuevo Belén

Os presento la última incorporación a mi colección de belenes:

Lo he comprado en este último viaje. Es un elefante hecho de madera de teca. La parte superior es una tapa que se gira y deja ver y guardar el Misterio.
Me hace mucha ilusión continuar mi colección.
¿Os gusta?

jueves, 1 de diciembre de 2011

Baloons over Bagan

Acabo de llegar de "Lejoslandia" como dice Mr. Elías. Vengo cansada y contenta, pero sobre todo soprendida, en 10.000 km. he retrocedido 150 años atrás en el tiempo.
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