Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 30 de enero de 2012

Tiempo de arena


Me gustaría ser como Alejandra, pero el miedo de saber que me siguen, aunque suponga que es el amor de mi vida no me dejaría moverme (aunque ahora que lo pienso soy la primera y única mujer con estudios superiores en mi familia, como ella).
Soy fiel, como Munda, pero no sé si esperaría toda una vida sin perder la esperanza cuando las esperas me desesperan.
Y muy a mi pesar creo que hay bastante de Mariana en mí, por más que me esfuerzo, aún me pesa el "qué dirán".
Puedo poneros la sinopsis que aparece si tecleas el título en Google y de hecho os la pongo: "En el lecho de muerte, María Francisca, miembro de una noble familia de Toledo, clama desesperadamente por sus hijos. La tensión es enorme: nadie de los presentes conocía que la joven hubiera tenido descendencia. Su madre niega sus palabras, pero sus tías no dejarán de preguntarse qué hay de verdad en ellas".
Yo sólo os diré que soy muy vaga para leer y que esta novela que me trajo Papá Noel, la había devorado bastante antes de Reyes.

sábado, 28 de enero de 2012

El 3 X 3 de Sol

Y con este corto y cierro que ya vamos por el 3333 X 3333, aunque he de reconocer que mola:
3 buenos recuerdos:
Por no repetir (los nacimientos de mis hijos y mi boda);
Pasar por detrás de la cascada del salto del sapo en el parque nacional de Canaima en Venezuela.
Mi contrario pidiéndome que me casase con él el 31 de Diciembre de 2008 a las 23:30 a 20 grados bajo cero en la nieve (le dije que no, por supuesto).
Mirar a mis hijos bañarse en la piscina (que no cubre) mientras yo no les quito el ojo de encima desde la tumbona.

3 cosas que no soporto: eso es fácil
La falsedad (incluye el cinismo)
La impuntualidad
El dolor en los niños.

3 virtudes que admiras.
La puntualidad
La gente que hace las cosas de manera que parece que todo es fácil
La capacidad de elegir las palabras adecuadas.

Oye, que me ha costado un rato de darle vueltas...

viernes, 27 de enero de 2012

La Ratita Presumida solidaria (editado)

Esa soy yo, porque eso de colaborar no tiene por qué ir reñido con presumir, con intentar ir guapa.
Ya os recomendé la película Maktub, confío en que Goya Toledo se lleve el premio ídem por su actuación, pero además intenté enterarme un poco más del proyecto Maktub de la fundación Aladina.
Os dejo el enlace por si tenéis curiosidad http://proyectomaktub.aladina.org/es/ pero os lo resumo rapidito, se trata de crear un nuevo centro de trasplantes de médula ósea en el Hospital Niño Jesús en Madrid.
Fue leyendo en ese enlace cuando me enteré de que, además de la colaboración de la productora de la película, la firma Aristocrazy también colaboraba mediante la edición de una serie de pulseras, las pulseras Maktub, disponibles en acabado cobre, plata y oro.
Son discretas y monas, no es que tengan un diseño como para tirar cohetes pero de lo que se trata es de colaborar, así que la mía, en acabado cobre, luce ya en mi muñeca al lado de la pulsera de caucho verde de la AECC en la que se lee “por la vida”.
Pues eso, por la vida.

Claire, me costó tres semanas conseguirla. Desde el día 9 que volví al trabajo después de Navidad pregunté por ella en el corner de Aristocrazy de El Corte Inglés más cercano y no ha sido hasta esta semana que la han recibido.

miércoles, 25 de enero de 2012

Yo no soy Heidi Klum (II)

Así se llamaba una de las primeras entradas de este blog y va a ser que las cosas siguen igual. No yo no soy ella, ni mi marido es ese bombón inmenso, peroooooo
Mi marido sigue siendo mi marido, lo siento por ellos, el fracaso de una pareja es duro y yo prefiero seguir sin parecerme a ellos.

domingo, 22 de enero de 2012

3 X 3

Sigo el juego de 3X3 que me pasa Duna de "Dosis de recuerdos", contesto sus 3 cuestiones antes de pensar las mías.
1. Tres momentos para recordar
Los nacimientos de mis hijos
Mi boda
Cualquier "te quiero" de las personas más importantes de mi vida.

2. Tres películas imprescindibles
Lo que el viento se llevó
Love Actually
Memorias de África

3. Tres cosas que te gustaría cambiar (de tu vida o en general).
Borraría la leucemia de mi hijo sin dudarlo.
Cambiaría la elección de carrera universitaria que hice y sería periodista, quizás en paro, pero periodista.
Eliminaría el hambre en el mundo (ahí es na)

Y ahora mis tres cuestiones.
1.- Tus tres sabores favoritos
2.- Tres personas que te gustaría que fueren inmortales.
3.- Tres situaciones o sensaciones que te reconforten.

Se lo pasaría a Sol, pero está un poco violente últimamente, así que cogedlo los que queráis, anda Maeva, hazlo tú si puedes, y Claire tambien.

viernes, 20 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación , y comunicamos que:

1- La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS Nº DONANTES % HABITANTES DONANTES
Alemania 4.312.965 2.5%
Estados Unidos 7.000.000 2.5%
Chipre 111.976 12%
Israel 700.000 10%
Portugal 261.144 2.6%
Brasil 2.213.160 1.5%
España 88.382 0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:
- Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
- Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
- Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
- Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
- Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
- Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2- Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3- Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

PelonesPeleones (en Facebook. Únete)

Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales

jueves, 19 de enero de 2012

Crema de tomate y espárragos

Como ya os comenté en el primer post del año, éste fue el primer plato de mi menú de nochevieja. Ya sé que es frío y que parece más veraniego que otra cosa, pero pensando en lo consistente del segundo resultó muy buena elección, espero que os guste.
Ingredientes (para 6 – 8 personas):
• Kilo y cuarto de tomates de rama
• Una lata grande de espárragos con su agua
• Un brick pequeño de nata para cocinar.
• Sal y pimienta
• Se puede añadir un diente de ajo al gusto.
Preparación:
Trocear los tomates y los espárragos, reservando las puntas aparte para servir después, y el ajo si es que queremos. Ponerlo en un cacharro hondo suficientemente grande para meter la batidora.
Añadir el agua de los espárragos al gusto, dependiendo de lo espesa que queramos que nos quede la crema, así como la nata líquida.
Batir mucho para que todo quede integrado y una vez salpimentado y vuelto a batir, pasar por el chino para quitar cualquier resto de pepita o hebra de los espárragos.
Servir muy fría con las puntas de los espárragos por encima para adornar.

martes, 17 de enero de 2012

La tierra se mueve bajo mis pies

No sé si para bailar o para hundirse, pero se mueve.
Mi Sol acaba de salir de su revisión de oncología, tenemos los resultados del hemograma básico y lo que se ve está en orden. Faltan aún algunos parámetros, para esos tenemos que pedir hora a la oncóloga el próximo 2 de Febrero.
Y…..
Aprovechando que ese día tiene también consulta la cirujano, pedirle cita también para valorar fechas para quitarle el port-a.
¿No sentís como se mueve la tierra?, yo sí.

lunes, 16 de enero de 2012

Ajena, extraña

El viernes volví a la iglesia en la que me casé. No, no es que me pille lejos, está a escasos 200 metros de casa, pero es que por voluntad propia me aparté de todo lo que significa "religión" hace ya mucho.
Me sentí tan extraña allí. Vale que para empezar fui a un funeral y yo intentaba compararlo con mi boda, pero es que toda aquella "parafernalia" (perdón, no quiero que suene irreverente, pero no se me ocurre otra palabra) me resultaba tan extraña. No pude encontrar en mí mi rastro de aquella casi_beata que alguna vez fui.
Me pareció que el señor cura, al que no conocía ahondaba más si cabe en la herida de unos padres que acaban de perder a su hijo a los 36 años.
¿Hay algo tan antinatural que el hecho de que un abuelo asista al funeral de su nieto?.
No queda resquicio en mí que entienda nada de lo que aquel señor parapetado en el altar decía.

Maktub (estaba escrito)


Hacía más de dos años que no iba al cine sola con mi contrario. Las últimas películas que he visto, en orden inverso, han sido Alvin y las ardillas 3, Enredados y Toy Story 3, pero esta no me la podía perder.
Me costó, no creáis, encontrar las entradas y es que lo dejé para tarde. A partir del 31 de Diciembre sólo la ponían en unos cuantos cines y a deshoras, pero lo conseguí.
Las palomitas se llenaron de lágrimas, mocos y risas a partes iguales. No sé qué se pensará al verla cuando el tema te es ajeno, pero en mi caso fue un "yo estuve allí" y aunque preferiría no haber estado nunca, eso no hay quien lo cambie.
Los actores geniales, Aitana Sánchez Gijón estupenda, como siempre, pero Goya Toledo me cautivó, debe haber pasado muy malos ratos preparando el personaje, pero ha valido la pena.
Como de todo se aprende, tuve oportunidad de ver aunque sea a través de esa ventana que es la pantalla cómo se vive y se convive en los pisos de acogida. Si ya de por sí tener un hijo enfermo es una situación dolorosísima, sin duda tener que trasladarte de ciudad para su tratamiento complica extraordinariamente las cosas. A pesar de la gran labor de muchas asociaciones y fundaciones para ofrecer un lugar donde alojarse a las familias, la soledad debe ser terrible.
En fin, que os la recomiendo de corazón.

miércoles, 11 de enero de 2012

Rebajas O/I 2011_2012

Pues sí, la Reina Mermelada acudió a su primera cita anual con las rebajas, el 7 de Enero, antes de las diez de la mañana. Como tiene que ser.
Una vez más lo había planeado. Contaba con que mi contrario se ocupase de la prole y quedé con mi amiga María en pasar a recogerla a las 9:30.
Primer destino: Plaza Norte. Primer objetivo: Massimo Dutti. ¡La Guerra!. Habían abierto a las 9:30 así que ya había gente haciendo cola para revoluciones. Nos pusimos a esperar y hacíamos turnos para ir "de caza" y al probador. Ni os imagináis lo que nos dio de sí la hora y cuarenta y cinco minutos de espera... (sí, sí, 105 minutos).

Yo tenía tres objetivos claros que resultaron ser la la nueva colección, así que los perdoné. Ya sin "ataduras" pude dedicarme a curiosear en los montones y elegir entre cientos de prendas que no me hacían ninguna falta, eso es lo bueno de las rebajas.
Empecemos por los duendes, para ellos encontré unos pantalones de pana marrones, básicos y estas botas de montar para mi hada.
Pero, ¡qué demonios, la que estaba allí haciendo cola era yo!, así que me merecía un premio, o dos, o tres...
Primera presa, una chaqueta roja chulísima, esa sí la tenía fichada, aunque sólo tenía el 20% de descuento pensé que después no la encontraría. Justo al lado vi unos vaqueros, que falta, lo que se dice falta, no me hacían, pero pensé que tengo otros parecidos que se caen a trozos.

Y claro, pues ya vi una camisa de seda ideal, sin mangas que creo que me pondré más en verano que en invierno que se vino conmigo, acompañada de una chaquetita de punto de camiseta por si decido usarla ya.

Y como todo eso hay que "taparlo", la tapadera fue esta gabardina de entretiempo que queda genial.

Cumplido el primer objetivo, la siguiente parada, se suponía, que era Zara, impensable, la cola era similar a la primera y desistimos, cogimos el coche y cambiamos de coto, Moraleja Green, segunda parada.
Derechitas fuimos a Uterqüe, donde yo les tenía echados el ojo a unos zapatos verdes, y ya de paso, como el cinturón verde estaba por allí...

Después, ya sí, fuimos a Zara y conseguí un vestido de pata de gallo blanco y negro para mí que también tenía fichado y estos botines moteros para mi hada.

Ya por la noche, desde la paz de mi ordenador, conseguí on line unas camisetas de cuello vuelto básicas para mis duendes.
Hasta ahí el periplo del primer día de rebajas, las camisas que compré el lunes a mi contrario en un pis pas no tuvieron ni la mitad de gracia.

martes, 10 de enero de 2012

Crema de Café

No sólo de pan, ni lasagna, ni pularda, vive el hombre, también hay que beber.
Aviso que esto no es para todos los días, ni para tomarlo en vaso grande, aunque si se le añade hielo, os dejo. Aquí os debo mi primera receta de “bebercio” para después del postre.
Ingredientes:
• 2 flanes de Vainilla
• 2 medidas de las del flan de café
• 2 medidas de leche condensada
• 2 medidas de orujo blanco (se puede cambiar por whisky)
• 3 cucharadas de azúcar moreno

Poner todos los ingredientes en el vaso de la batidora y batir sin timidez, minutos, 8 o 10, sin miedo, que quede todo integradísimo.
Ponerlo en una botella y meterlo en la nevera.
Ejtá güenízimo.

Empezando por el principio


Feliz año nuevo, eso es lo que hay que decir en estos casos, ¿no?, pues yo lo digo porque soy muy cumplida, pero no me lo creo.
Terminamos el año muy contentos. Pusimos una mesa preciosa, hicimos servilleteros rojos y dorados y los niños me ayudaron un montón.

El menú de la cena me quedó riquísimo: entrantes variados a base de marisco, de primer plato una crema de espárragos y tomates y de segundo pularda trufada al horno, que salió espectacular.
Tomamos las uvas en buena compañía, apoyándonos sólo en el pie derecho y con la ropa interior roja en su sitio.
La primera semana del año tenía vacaciones. Quizás porque me sentía culpable por haber dejado a mis hijos en casa la mitad de sus vacaciones organicé un planning de actividades demasiado completo, el lunes cine, comida con los amigos y merienda en casa de otros amigos. El martes patinaje sobre hielo, comida fuera con papá e invitación de dos amigos a dormir a casa. El miércoles espectáculo de burbujas con los abuelos, el jueves golf por la mañana y chocolatada por la tarde…

Demasiado, para los niños y para mí. Y siempre con la sensación de que les dedico poco tiempo, de que hubiera necesitado más días de vacaciones.
Vinieron los Reyes, cargadísimos, se fueron dejándolo todo hecho unos zorros (qué guarros los camellos) y llegaron las rebajas, pero eso es capítulo aparte.
El sábado merendamos y cenamos con mis AMIGOS (si queréis saber quienes son buscad la entrada que se llama así) y el domingo tocó zafarrancho general, quitar adornos navideños, recoger el belén y el nacimiento y preparar las cosas para empezar el cole ayer.
Y ahí estamos, intentándolo. Los niños parece que lo consiguen, pero yo…
Estoy de bajón, no sé bien la razón, si es que la hay. Si le doy vueltas a lo único que llego es a que no me gustan los años pares, ni los años, ni los días, ni los meses ni los números pares.
¿A que soy de una lógica aplastante?. No me preguntéis la razón porque no la sé, es como si estuviera con miedo porque en cualquier minuto espero que me caiga un piano de cola encima.
Espero que se me pase pronto porque no me veo con fuerzas para esperar 11 meses y 21 días.