Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

viernes, 27 de febrero de 2009

Remontando

Vuelta al hospital, vuelta a los nervios que hoy yo llevaba a flor de piel, vuelta a la espera que desespera y vuelta a la esperanza.
Mi sol ha remontado la neutropenia severa, estamos en 638 neutrófilos, la hemoglobina en 11, las transaminasas bien y las plaquetas, mi caballo de batalla de hoy, mejor que nunca.
Hoy iba dándole muchas vueltas a la cabeza. Mi sol tiene más moratones en las piernas, supongo que del cole, y además, al ponerle el brazalete para tomarle la tensión le han salido petequias, era justo lo que yo necesitaba para terminar de convencerme de que las plaquetas estaban muy bajas.
Los resultados de la analítica han tardado dos horas. Me he acercado al control de enfermeras, no podía esperar a hablar directamente con la doctora, ha sido la enfermera la que me ha dado los resultados y yo no he podido más, me he abrazado a Tere, la pobre auxiliar y me he echado a llorar. Ella lleva muchos años ahí y no debo de ser la primera loca que la "ataca". Enseguida he recuperado la presencia de ánimo, que diría el chiste, he secado mis lágrimas de alegría y me he ido al hospi de día con mi sol.
Ha tenido que pasar mucho rato hasta que la dosctora ha podido atendernos, pobre mía, estaba dando una mala noticia, un niño, con un tumor sólido en un sitio difícil...

jueves, 26 de febrero de 2009

Negociando


No se si hago bien o mal, si educo o malcrio, sólo sé que es lo mejor que en este momento puedo hacerlo.
Mi ex-bruja de mermelada ya no quiere ser más bruja, primero quiso ser princesa, y eso de princesa de mermelada me sonaba de un empalagoso imposible, así que negocié con ella.
Hablamos mucho y al final parece que hemos llegado a un acuerdo, ahora es mi hada de mermelada, mira que le insisto que las hadas tienen un no-se-qué ñoño que no me gusta, pero no hay nada que hacer.

Todo así, esta mañana, mientras vestia a mi hada de mermelada para ir al cole me ha preguntado si cuando ella estuviera tan malita como mi sol la iba a llevar al hospi.
Le he dicho que ójala nunca jamás en la vida ella esté tan malita como su hermano. En todo caso, esta tarde voy al pediatra con ella. Sé que no le pasa nada, pero insiste en que le duele la tripa, la tripa y la cabeza, una pierna, un codo, un hueso de un pie y una oreja..., le duele quizás no ser protagonista, le duele que las cosas estén enrarecidas en casa.
Esta tarde iré al pediatra para que vuelva a mirarme con cara de "señora, si usted quiere que su hija le siga tomando el pelo, déjela, pero a mí no me haga perder el tiempo...".

¡Vamos al cole!

Pues sí, pues sí.
Parece que hemos encontrado un alivio a tanta falta de relación con los amigos. Aunque estamos neutropénicos, la cosa no está mal del todo y la doctora nos deja ir al cole a ver a los amigos, pero con límites.
Vamos al cole a las 3:30 de la tarde. A esa hora los amigos ya se han levantado del "reposo", han hecho pi-pi y se han lavado las manos y la cara.
Se sientan todos en la alfombra para que la seño les lea un cuento que dura cinco minutos y salen al recreo a correr y jugar hasta las 4, a las 4:05 los recogemos. Así que mi rubio amor corre y juega con los amigos al aire libre durante media hora, y está encantado. Yo le miro con miedo desde el otro lado de la verja, le he advertido que tenga cuidado de no darse un golpe en el "botón" (el porta), y ayer se le veía más cansado, pero desde que se levanta no deja de preguntar si es ya es la hora de ir a ver a los amigos.
Tengo miedo de estar exponiéndolo a un riesgo innecesario, la doctora dice que no y ademas su estado de ánimo general mejora, eso es lo que debo pensar.

miércoles, 25 de febrero de 2009

Neutropenia severa de nuevo

Ayer tocaba revisión en el hospi. Era el día +8 desde el metotrexato de la semana pasada. Pasamos mucho rato en el hospi, todo se alargó. Los resultados de los análisis no están mal del todo, la hemoglobina bien, plaquetas bien, todo razonable, y los neutrófilo 348, neutropenia severa, ya estamos por debajo de 500, claro que aún podemos seguir bajando...
Por eso tenemos que volver a revisión el viernes, para poder saber si el lunes estaremos en condiciones o no de volver a ingresar para atacar con el AraC y el VP6.
Se me hace muy cuesta arriba el hospital, ya se que no estamos solos, pero yo quiero los resultados ya, que la doctora nos vea ya, y que todo esto pase ya, y no puede ser.
Ayer además todo el personal de onco, enfermeras y auxiliares incluidos estaban preocupadísinos por A. La mencioné en una de las primeras entradas, el médico me regañó por preguntar por ella, ella y mi sol empezaron el mismo día, está mal y yo me siento tan pequeña y tan miserable de no poder hacer nada por ayudarla y por otro lado miro a mi sol y, aunque sé lo que hay no puedo evitar comparar y respirar casi con alivio.
Mañana voy al loquero.

lunes, 23 de febrero de 2009

Feliz cumpleaños abuelo

Querido abuelo, muchas felicidades. Mañana 24 hubieras cumplido 94 años.
Recuerdo bien tu cumpleaños del año pasado, rodeado de los tuyos, cansado pero contento. Fue bonito.
Te quiero

Golpe de estado a mis ilusiones de niña

Odio al señor Tejero y sus secuaces.
No tiene nada que ver con ideologías políticas ni similares, simplemente arruinaron lo que podría haber sido un gran día para mí e hicieron que pasara mucho tiempo hasta que "perdoné" a mi padre por hacerme sentir diferente.

El día 23 de febrero de 1981, toda mi clase recibió una invitación formal para ir al día siguiente a Prado del Rey a ver grabar en programa Sabadabada.
No había plan mejor, más divertido, más trepidante para una estudiante de casi 9 años.
Todo era perfecto hasta que ese odioso tipo gritó aquello de "todo el mundo al suelo".
Y lo que se fue al suelo fueron todas mis ilusiones de niña. Mi padre, protector y miedoso al máximo decidió que no era el mejor momento para ir a Prado del Rey. Lloré tooooooda la noche y le repetía que le odiaba, que no entendía por qué me castigaba.

Al día siguiente todos mis compañeros de clase, excepto Mónica, que tenía los ojos tan rojos como yo, subieron al autocar destino a Prado del Rey.
Todo se arregló, como bien sabeis, todo menos mi resentimiento contra ese estúpido tipo del bigote, aún hoy le considero responsable de una de mis mayores decepciones.

jueves, 19 de febrero de 2009

Difícil encontrar respuesta

Aquí seguimos, en el hospi, con mucho miedo. La noche pasada no fue fácil. Al medirle la tensión a las 12 la tenía bajísima, dejaron pasar un rato y el resultado fue peor. Llamaron al médico de guardia. Nos dijo que le encontraba estable, que efectivamente la tensión era baj, pero que no era rara para un niño en sus circunstancias, con quimio, anemia, hemoglobina baja y profundamente dormido, sólo les dijo a las enfermeras que lo controlaran cada dos horas y que si seguía bajando habría que plantearse llevarlo a la UCI para monitorización y medicación. Al finalsubió un poco y hacia las 5 de la mañana empecé a tranquilizarme.
Hoy estamos es las mismas, así que otra noche de imaginaria.
Durante el día ha estado bien, enfadado por no poder irse a casa, lo normal. Cuando estabamos peleando más allá de las 11 de la noche porque se durmiera, me abraza y me pregunta:
- mamá, a mí ¿qué me duele
- pues no sé cariño, ¿te duele algo?
- no
- entonces, ¿por qué me lo preguntas?
- mamá ¿donde tengo yo la pupa y por eso tenemos que venir al hospi?
- cariño, tu pupa está por dentro, no se ve, por eso a veces te salen heridas en la boca.
Tiene tres años, casi cuatro, su cabeza da vueltas y pregunta de la manera que a él se le ocurre, él es consciente de que algo le pasa, aunque se encuentra bien.


Un poco antes de esto, mi contrario ya había llegado a casa con los otros dos duendes. Mientras acostaba a mi bruja de mermelada ella también le ha interrogado:

- papá, el hermano ¿por qué está malito?
- Pues porque tiene una pupa por dentro.
- ya, pero ¿quién le ha puesto esa pupa?
- nadie cariño, a veces las pupas salen solas.

Yo no tengo respuestas, ni para esto ni para miles de cosas y ellos van a seguir preguntando.

miércoles, 18 de febrero de 2009

Por hablar

Andaba yo estos días riéndome de la cacería de arañas de mi querida Em, suponiendo que el inquilino peludo de su coche podría ser un superhéroe y ahora resulta que el susodicho quiere incorporarse a mi "familia".
Seguimos con los daños colaterales de la enfermedad de mi sol. Los regalos llegan incontroladamente, a casa, al hospi, nos persiguen donde quiera que vamos. Unos compañeros de trabajo trajeron ayer un enorme paquete, que decicimos no abrir hasta hoy. ¿Qué creeis que era?, un espantoso Spiderman que canta y baila si le aprietas los pies.

Si aprietas el pie izquierdo canta la canción de Spiderman y sus amigos y si aprietas el derecho canta "la araña pequeñita subió y subió", todo eso meneando la cintura y las muñecas como si bailara sevillanas, eso sí, no os perdais la posturita de las manos haciendo cuernos, vamos que al bicho sólo le falta hacer cortes de manga.
Eso me pasa por abrir la boca.

martes, 17 de febrero de 2009

La polilla


Venezuela es uno de los países más hermosos en los que he estado. La naturaleza salvaje se abre paso por todos lados, en cada esquina crece una inmensa planta verde de hojas generosas.
La naturaleza lo inunda todo, la inanimada y también la animada.
San Cristóbal del Táchira es una preciosa y peligrosa ciudad cerca de la frontera con Colombia. Es bastante conocida por los amantes de la tauromaquia por tener una enorme plaza de toros.
El mejor hotel de la ciudad es el Tamá. En mi estancia allí me dieron una suite, con un gran salón con cómodo sofá, una amplia terraza con vistas a la piscina y una habitación funcional con cama de 2X2.
El "regalito" que venía incluido en el lote nadie me lo advirtió. La puerta corredera de la habitación y saloncito a la terraza no cerraba bien, y los insectos, igual de generosos que la vegetación de la zona campaban a sus anchas tanto en la terraza como en la habitación.
Una noche, ya metida en la cama oía una especie de revoloteo que no me dejaba pegar ojo, por más que encendía la luz y miraba no veía qué podía ser.
Me levanté y fui al salón, y allí al encender la luz, una polilla del tamaño de un 747 se avalanzó sobre mí. El grito que dí se oyó en todo el valle del Táchira.
Empecé la cacería, zapato en mano y así a zapatazos la arrinconé hasta que pude plantar todo el zapato encima.
Con todo y con eso, la polilla era tan enorme que sus alas sobresalían por los lados del zapato.
Allí la deje, debajo del zapato y al otro lado de la puerta de la habitación. Ni que decir tiene que no pegué ojo pensando cómo evitar un futuro ataque y al final descubrí la manera. Encendí el aire acondicionado de la habitación y lo puse a 10 grados, el mínimo que el apareto me dejaba, así los bichos se iban fuera de la terraza a temperaturas más razonables y yo dormía tapada hasta las cejas, así evitaba la pulmonía y me parapetaba contra los bichos.

Es sólo una rebeca



Una rebeca negra, de GAP, talla M, y me costó 20 dólares, de eso hará en estos días 11 largos años.
En aquellos días lejanos yo viajaba de un lado a otro arrastrando mi maleta, mi calculadora y mis papeles de auditora por mil sitios del mundo.
Esa vez me tocó ir a Gran Cayman, volví fascinada. No sé si regresaré alguna vez en la vida, quizás sea mejor que no lo haga, así, en mi cabeza siempre quedará el recuerdo idílico de mis cuatro semanas de trabajo allí.


Los días de diario el prontísimo amanecer y el rápido atardecer no daban para más que trabajar y trabajar, pero los fines de semana eran otra cosa.
Desde bien temprano en la mañana iba a la playa, con mi toalla, mi crema de sol y mi libro y disfrutaba de la playa más maravillosa que jamás he pisado, Seven Mile Beach. Paseando al borde del agua por su blanquísima arena veía los peces saltar alegres en el agua y a los cangrejos salir curiosos para volver a esconderse.
Allí comía dolphin o mahi-mahi, siempre con arroz, o riquísimo marisco y dulcísimas frutas.
De vuelta de ese viaje, la parada en Miami era obligada para poder volar a España. Eso, que podía ser sin más una escala técnica, servía de excusa para pasar una noche, cenar con otros compañeros (y amigos) que trabajaban allí y salir un rato de compras.
Así, en un centro comercial que se llamaba "no_se_qué_bay" encontré yo mi rebeca. Una rebeca que entonces me sirvió para aliviar el fresco de la noche en Miami y que ahora parece que me da calor al alma, que en estos días tiene tanto frio.

lunes, 16 de febrero de 2009

Cuarta intratecal

Estamos de nuevo en el hospi.
Esta mañana teníamos que venir a control. Mi contrario decidió que yo aquí ni pinchaba ni cortaba hoy, que él se quedaba y yo me iba de compras, paseo o de lo que me diera la gana.
Lo más frívolo que se me ocurrió fue llevar mi centro de planchado a arreglar, que falta le hacía, después pasé por el trabajo a dejar un par de bajas y tomar un café, luego volví al hospi.
Resulta que mi rubio amor está estupendo. Vamos que sus 680 neutros del miercoles pasado han crecido hasta ser más de mil hoy. La doctora dice que es rarísimo encontrar una recuperación así. Ese simple comentario me hace ponerme a temblar.
El caso es que en vez de ingresar mañana para empezar tratamiento el miercoles, hemos ingresado hoy, mañana le toca la cuarta intratecal y empezará de nuevo con el Metotrexate, que pasará en 24 horas y luego la mercaptopurina, por vía oral.
Habrá que esperar hasta que el grado de toxicidad en sangre esté por debajo de 0,2 y entonces podremos volver a casa, eso será el jueves o el viernes.
Yo estoy cada vez peor, más irritable, más enfadada, más mustia. Tengo hora con un psicólogo de la AECC el próximo día 26 y con el psiquiatra de la SS el día 3, espero que me sirva de algo.

Mi colección


Lo tenía decidido, este año con mi garbancito investigando todo no podía sacar mi colección de nacimientos comprados en mil sitios distintos, lo malo es que al final, no saqué ninguno.
El sábado no tuve un buen día, en realidad ya casi no me acuerdo del último dia razonable que tuve. De buena mañana y por aquello de celebrar San Valentín me enfurruñé con mi contrario, ya ni sé(casi) por qué.
El caso es que teníamos un día de esos completos, comer con la abuela y llevar a mi bruja de mermelada al cumple de disfraces de su amiga del alma.
La mejor amiga de mi hija vive en el mismísimo centro de Madrid, un horror para mí la verdad, no encuentro el encanto a eso de no encontrar dónde aparcar y tropezar en cada bajo con un bar diferente con gentes variopintas mañana, tarde y noche...
A lo que iba, dejamos a mi brujita y su disfraz en el cumple y nos fuimos con mi rubio amor a dar un paseo y merendar a la Plaza Mayor, hacía la torta que no pasaba por allí.
De vuelta a casa de la cumpleañera, en la calle Mayor pasé por una tienda que me encanta, tienen artesanía de muchos sitios. Vale que comprar allí no es lo mismo que rebuscar mientras estás de viaje, pero no estoy yo para pensar en salir de walkabout (que diría Cocodrilo Dundee), así que me fijé en un originalísimo misterio que había en el escaparate.
Como el enfado con mi contrario estaba ya en vías de extinción a esas horas me lo regaló y como yo no sé si la próxima Navidad estaré o no en condiciones de lucirlo pensé que lo mejor era disfrutarlo desde ya, así que según llegué a casa lo coloqué en lugar bien visible.

miércoles, 11 de febrero de 2009

Ayuda


He pedido ayuda, la necesito. Sigo sin poder dormir, estoy irritable, enfadada, se me saltan las lágrimas, nerviosa, no puedo más.
Una mamá me hablo de los psicólogos de la AECC. Ayer llamé, funcionan con un contestador automático, dejas el mensaje y te llaman, dejé un montón de mensajes...
Hoy me han llamado, estabamos en el hospi, hoy hemos tenido una mañana larga. Mi sol está bien, tiene 681 neutros, pero la doctora cree que están bajando, tenemos que volver el lunes.
Como decía, me han llamado. Les he explicado que necesitaba un loquero (lo digo con todo mi cariño y respeto), alguien que sepa de qué le hablo, mañana me llaman para fijar día y hora. Estoy contenta, a lo mejor vuelvo a dormir, a lo mejor vuelvo a ser "casi normal".

Lo he celebrado comiéndome una bolsa entera de spagetti de gominola con pica pica, me duele el estómago.

martes, 10 de febrero de 2009

Con los amigos

Hemos ido todos a recoger a mi bruja de mermalada al cole. Las señoritas han dejado a mi rubio amor entrar con los amigos, y "hacer como que luego ibamos a recogerle". Tendríais que haber visto a los amigos rodeándole, dándole besos, agobiándole con mil y una historias, y él sonriendo encantado de la vida. Uno le ha dicho que a él también le han tenido que pinchar y con otro ha estado haciendo apuestas a ver quien tiene el Scalextric más largo. Y luego ha salido y se he ido corriendo al "barco de los piratas" y le ha explicado a su amigo Nacho que no puede darse golpes porque tiene un "botón" por donde le ponen el pinchito.
¡Qué contento estaba mi sol!

Cuatro años sin tí


No querías irte sin conocer a mi Pepito, pero te fuiste..., hoy justo hace cuatro años. Te echo de menos, ya lo sabes, pero tu ida no me supuso angustia, sabía que sería así.
¿Qué tal se está por ahí arriba?, imagino que bien, como decía el abuelo viejito, nadie ha vuelto arrepentido de haberse ido.
Si te encuentras con el jefe dile que desde allí ves bien a mi sol, que no te lo acerque más hasta dentro de muchísimos años.
Te quiero Pepa

domingo, 8 de febrero de 2009

Solucionando manías

No hay que dejar que las manías controlen nuestras actuaciones.
No puede ser que no se pueda vestir a los niños diferentes unos de otros.
No puede ser que me vuelva loca buscando y rebuscando camisas, pantalones y jerseis iguales de tres tallas diferentes.
Lo mejor en estos casos es comprar a primeros de temporada, y la mejor manera de solucionar las manías es caer en ellas.
¡Ya tengo los primeros bañadores de la temporada!

sábado, 7 de febrero de 2009

¡Andá...

papá, mira ese indio tiene poco pelo, como yo!



Ese ha sido el cometario de mi rubio amor hoy, viendo Pocahontas...

El parche

Si es que ya lo he dicho yo, mi mamá es un hada que todo lo arregla. Además tiene más arte que el museo del Prado, porque imporvisar una cinta a modo de cenefa que no sólo tape el siete sino que además decore y centrar el camello para tapar otro agujero, todo con este estilo, no lo hace cualquiera.

jueves, 5 de febrero de 2009

El siete...

Mi bruja de mermelada salió ayer contentísima del cole. No se si era resultado de su felicidad o no, pero llevaba un hermoso siete en la parte trasera de su anorak, de esos de los de libro, se ve la guata blanca del relleno.
Y ahora a ver que hago yo, Ruper, te necesito (que decía aquel anuncio).
No se me había pasado por la cabeza comprar una trenca nueva a estas alturas del invierno, más que neda porque ahora ya no encuentro tres iguales para mis tres soles. Vale, ya se que eso es sólo una manía, pero es mí (así con tilde) manía.
El caso es que le he encargado a una abuela que me compre parches de esos de pegar y se los he endosado a la otra junto con el anorak, confiando en su criterio estético para colocarlos tapando el agujero.
Tan pronto como arreglen entre la una y la otra hago una foto y la cuelgo...

miércoles, 4 de febrero de 2009

No puedo dormir

Me meto en la cama y nada, no consigo conciliar el sueño, y cuando por fin lo hago me despierta un fuerte dolor en el pecho. Tengo ataques de ansiedad, ya se lo que son, los padecí antes, sé que se pasan, pero me despiertan.
Estamos en el hospital otra vez, según el protocolo previsto. Los neutrófilos estaban en más de 1.700 así que hemos vuelto al ataque.
De los potingues que le tocan esta vez, la ciclofosfamida es terrible, esa es la que le pusieron el 30 de diciembre y le dejó neutropénico a tope durante 12 días, estoy temblando, ya me han advertido de que sus neutros bajarán muchísimo de nuevo.
Esta mañana he intentado tomarme un respiro. Le he dejado en el hospi con papi y me he ido a pasear, a despejar la cabeza, un rato de compras.
Me he tropezado con tres voluntarias de la fundación Jose Carreras contra la leucemia..., me han parado en la calle para intentar concienciarme de lo importante que es luchar contra la enfermedad..., no se si me han creído o no, pero les he contado mis circustancias actuales, la verdad es que no se si yo en su lugar lo hubiera creído, una tipa con bolsas se rebajas que me cuenta que en ese momento su hijo de tres años está en el hospital preparándose para otro chute de quimio.
En fin, que me da igual que me hayan creído o no, yo sé que es cierto.

martes, 3 de febrero de 2009

Putas estadísticas.

Mañana se celebra (manda cojones la celebración...) el día mundial contra el cáncer. Yo lo conmemoro (que no lo celebro) cada día desde hace casi dos meses. Lo bueno o lo malo es que en estos días todos son datos, estadísticas y números. Y es así como me entero de que se diagnostican alrededor de 850 casos de cáncer infantil al año en España, 2,32 casos al día...
¿Por qué coño le tuvo que tocar uno a mi sol?, ¿por qué coño le tiene que tocar uno a cualquier niño?, esta mierda debería tener edad mínima como el consumo del alcohol.
Ale, ya lo he soltado.

lunes, 2 de febrero de 2009

Desde la ventana


Ayer fue un día de esos de inverno - invierno que me encantan.
Hacía muchos años que no nevaba así en Madrid. El no tener que salir de casa facilita mucho las cosas, la verdad es que los patinazos con el coche no tienen ninguna gracia. Pero estar en casa, con una taza de café calientito en las manos y mirando por la ventana cómo nieva mientras mis duendes revolotean alegramente a mi alrededor me produce una felicidad muy agradable.
Los copos caían, grandes y fuertes, por un momento llegaron a cuajar en mi terraza, aunque la lluvia se los llevó después. En todo caso hice una foto con mi móvil (antes justo de que el pobre "falleciera" ahogado en las babas de mi garbancito que lo usó de mordedor) y aquí la dejo.

Más dura será la caída

Estoy en un estado de incredulidad del que no se si quiero salir.
Le miro sin parar y no puedo creer lo que veo. Está incansable, contento, ríe, salta juega, hace el bruto, come bien, tiene buen color, en definitiva, está como hacía 7 meses que no le veía.
He hablado con la oncóloga hoy, le he preguntado si lo que pretenden conseguir es que los padres entremos en un estado de eufória que nos dure para la caída.
Me dice que no, que con más o menos altibajos su estado tiene que seguir siendo ese, si todo va bien.
Esta noche no he podido dormir. Cuando me metí en la cama me dio por darle vueltas al tema en la cabeza. Me viene a la mente la palabra cáncer, cáncer, cáncer, de manera machacona y aunque quiera creer que se cura, hay muchos ejemplos a mi alrededor que me recuerdan que en ocasiones (bastantes más de las que me gustaría) no es así.
Desde el principio de esta pesadilla tengo la sensación de que no se si trato con genios o con locos. Los médicos que llevan a mi sol son los mejores (asegurado por montones de pacientes, estadísticas y publicaciones), pero lo tratan, al menos de cara al enfermo y a su familia como si fuese un catarro, y no lo es...
Confío en ellos, a ciegas, pero sigo teniendo tanto miedo...