Bueno, pues ya he solucionado mis dudas.
Ni mi sol ni mi garbancito podrán ir al cole de momento.
El médico me dice que, por lo general, las gripes no son extremadamente peligrosas para niños enfermos de cáncer, que sólo ha conocido un caso en que fue fatal... pero que no hay necesidad de exponerle de momento.
Le vacunarán cuando llegue la vacuna, mientras, lo más fuerte de la epidemia se espera desde mediados de octubre hasta principios de diciembre (8 semanas) así que hasta que no pase, es mejor mantenerle alejado del riesgo.
Mi hada irá al cole, pero tendrá que lavarse a conciencia al llegar a casa antes de acercarse a sus hermanos.
Genial, tendré dos niños en casa con los que no podré hacer otra cosa que llevarlos al parque, porque no podré meterlos en sitios cerrados, ni centros comerciales, ni museos, ni cines ni nada.
¡Yupi! ¿Os había dicho que hoy empezaban mis clases de aerobic?, a tomar viento mo aerobic...
"Con un poco de azucar, esa píldora que os dan, satisfechos tomareis" (Mary Poppins)
Hola
Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.
miércoles, 2 de septiembre de 2009
Una de cal, una de arena y una de fiebre
Ayer tocaba control.
La idea era que si todo estaba bien volveríamos a los controles y las intratecales los martes. Llegamos a las 10, como siempre. La situación pintaba bien, estabamos solos en el hospital de día. El problema es que la doctora está de vacaciones y hay que esperar a que llegue el gran-gran jefe, el gurú que todo lo sabe, uno de los médicos que más saben de leucemia a nivel mundial..., pero claro, como todos los importantes la puntualidad no es su fuerte.
La analítica era perfecta, pero le bajaron a la UCI para la intratecal a las 4:30, todo eso en ayunas desde las 12 de la noche anterior, con mi sol enfadadísimo y llorando.
No sabemos la razón pero la anestesia no parecía funcionar y hubo que duplicar la dosis. Se despertó con fiebre, malestar y vómitos. Con la medicación la fiebre subió y subió hasta superar los 38,5º, que es el límite máximo que les dan para empezar a sacar cultivos de sangre y nuevos hemogramas.
Nos subieron a planta mientras le pasaban un nolotil intravenoso. Empezó a bajarle la fiebre, empezó a dejar de estar mareado, a beber y a comer, le vestí y empezó a jugar. La idea era observarle a ver su evolución, por ver si nos quedábamos a dormir o no.
Al final volvimos a casa a las 11 de la noche, con el "port-a" pinchado y con obligación de volver hoy a control.
No ha tenido fiebre en toda la noche ni tampoco la tiene hoy, así que la visita de hoy al hospi ha sido breve, "sólo" desde las 10 a la 1...
Hoy me he llevado también a mi hada de mermelada, porque ayer estaba muy enfadada con sus papis por haberla abandonado.
La semana que viene volvemos a control y ajustes de medicación.
Hoy, en hospi de día estaba M, de la misma edad de mi sol, enfadadísima como él ayer, en ayunas, esperando que le hicieran su último aspirado medular después de dos años de tratamiento, si el resultado es de "remisión completa" habrá acabado, sus padres siguen muertos de miedo...
La idea era que si todo estaba bien volveríamos a los controles y las intratecales los martes. Llegamos a las 10, como siempre. La situación pintaba bien, estabamos solos en el hospital de día. El problema es que la doctora está de vacaciones y hay que esperar a que llegue el gran-gran jefe, el gurú que todo lo sabe, uno de los médicos que más saben de leucemia a nivel mundial..., pero claro, como todos los importantes la puntualidad no es su fuerte.
La analítica era perfecta, pero le bajaron a la UCI para la intratecal a las 4:30, todo eso en ayunas desde las 12 de la noche anterior, con mi sol enfadadísimo y llorando.
No sabemos la razón pero la anestesia no parecía funcionar y hubo que duplicar la dosis. Se despertó con fiebre, malestar y vómitos. Con la medicación la fiebre subió y subió hasta superar los 38,5º, que es el límite máximo que les dan para empezar a sacar cultivos de sangre y nuevos hemogramas.
Nos subieron a planta mientras le pasaban un nolotil intravenoso. Empezó a bajarle la fiebre, empezó a dejar de estar mareado, a beber y a comer, le vestí y empezó a jugar. La idea era observarle a ver su evolución, por ver si nos quedábamos a dormir o no.
Al final volvimos a casa a las 11 de la noche, con el "port-a" pinchado y con obligación de volver hoy a control.
No ha tenido fiebre en toda la noche ni tampoco la tiene hoy, así que la visita de hoy al hospi ha sido breve, "sólo" desde las 10 a la 1...
Hoy me he llevado también a mi hada de mermelada, porque ayer estaba muy enfadada con sus papis por haberla abandonado.
La semana que viene volvemos a control y ajustes de medicación.
Hoy, en hospi de día estaba M, de la misma edad de mi sol, enfadadísima como él ayer, en ayunas, esperando que le hicieran su último aspirado medular después de dos años de tratamiento, si el resultado es de "remisión completa" habrá acabado, sus padres siguen muertos de miedo...
lunes, 31 de agosto de 2009
Un mar de dudas
Aunque dicen que esta es la semana clave en cuanto a decisiones sobre la gripe A, yo llevo meses y meses dándole vueltas al tema en mi cabeza.
Puedo parecer exagerada, pero es mi hijo el que se juega, un poco más, la vida y eso me pone extremadamente nerviosa.
Mañana vamos al hospi, si todo está bien le toca una nueva reinducción, otra intratecal y más porquerías intravenosas.
Será el momento de interrogar al médico. Hasta ahora siempre nos han dicho que no nos preocupemos demasiado, pero claro, ahora las cosas cambian, el niño empezará (?) el cole, no sólo él, también sus hermanos. ¿Qué pasa si le pegan la gripe?. A todos los efectos es un inmunodeprimido, por medicación.
Ahora mismo leo en el periódico que se va a vacunar a los enfermos de cáncer por su inmunodepresión inducida por la quimioterapia.
Y yo no entiendo nada.
¿Cómo le van a vacunar de gripe A si no pudieron aplicarle las vacunas correspondientes a los 4 años de cualquier niño?. A mí me explicaron que parte de las vacunas se hace con microorganismos vivos y que podrían resultar muy peligrosas para él. Si eso era así ¿cómo van a ponerle ahora una vacuna que es nueva, no probada y de la que se han cacareado en mil sitios los efectos secundarios que puede tener?.
¿Y si con todo y con eso le vacunan, cuándo le vacunarán, porque el colegio ya está aquí?. Vale, pues le dejo en casa, pero ¿y si son sus hermanos los infectados, qué hago, monto una tienda de campaña en la terraza y los echo de casa?.
Si es que se mire por donde se mire esto no hay por donde cogerlo.
Puedo parecer exagerada, pero es mi hijo el que se juega, un poco más, la vida y eso me pone extremadamente nerviosa.
Mañana vamos al hospi, si todo está bien le toca una nueva reinducción, otra intratecal y más porquerías intravenosas.
Será el momento de interrogar al médico. Hasta ahora siempre nos han dicho que no nos preocupemos demasiado, pero claro, ahora las cosas cambian, el niño empezará (?) el cole, no sólo él, también sus hermanos. ¿Qué pasa si le pegan la gripe?. A todos los efectos es un inmunodeprimido, por medicación.
Ahora mismo leo en el periódico que se va a vacunar a los enfermos de cáncer por su inmunodepresión inducida por la quimioterapia.
Y yo no entiendo nada.
¿Cómo le van a vacunar de gripe A si no pudieron aplicarle las vacunas correspondientes a los 4 años de cualquier niño?. A mí me explicaron que parte de las vacunas se hace con microorganismos vivos y que podrían resultar muy peligrosas para él. Si eso era así ¿cómo van a ponerle ahora una vacuna que es nueva, no probada y de la que se han cacareado en mil sitios los efectos secundarios que puede tener?.
¿Y si con todo y con eso le vacunan, cuándo le vacunarán, porque el colegio ya está aquí?. Vale, pues le dejo en casa, pero ¿y si son sus hermanos los infectados, qué hago, monto una tienda de campaña en la terraza y los echo de casa?.
Si es que se mire por donde se mire esto no hay por donde cogerlo.
Crece y crece sin parar

Mi hada de mermelada está tremenda. En todos los sentidos.
No sólo ha crecido una barbaridad, sino que hasta parece que el cuerpo le vaya cambiando. Ya es toda una señorita.
Eso sí, hay cosas que no varían, sigue siendo contestataria y marimandona, pero cada vez me cuesta más reconocer en ella a aquel bebé que colmó mis deseos de ser mamá.
Aunque nunca ha sido niña de jugar con muñecas es tremendamente femenina y presumida. Ahora tenemos la fase-princesa, tooooodo tiene que ser rosa y de princesas.
Durante las vacaciones una de sus actividades favoritas ha sido la de pescar patitos en las ferias, y con cada 5 patitos había regalo. Hemos juntado coronas llenas de diamantes y rubíes, peinetas, pendientes dignos de reinas, pulseras y abalorios de toda clase. Pero sin duda lo más, lo mejor, lo más de lo más fueron sus zapatos rosas con los que taconeaba y chancleaba a la ves que yo temía que se partiera un tobillo, pero no, es que hay que ver qué arte tiene mi niña.
De su mano
Ya desde mucho antes de conseguir mi deseo de ser madre, sospechaba yo que ir por la calle de sus manos chiquititas debía se algo inigualable.
Realmente lo es.
Estos días de vacaciones, de playas, de paseos, de caballitos, de helados..., estos días he ido de sus manos a todos lados, por turnos, no podemos olvidar que sólo tengo dos manos para tres duendes.
Uno de esos días, de manera inconsciente apreté demasiado su mano, como si ya sin pensar quisiera retenerle a mi lado para que nada me pueda alejar de él. Mi rubio amor me dijo: mami, me haces daño.
Y es que el subconsciente es más fuerte que mi yo racional.
Realmente lo es.
Estos días de vacaciones, de playas, de paseos, de caballitos, de helados..., estos días he ido de sus manos a todos lados, por turnos, no podemos olvidar que sólo tengo dos manos para tres duendes.
Uno de esos días, de manera inconsciente apreté demasiado su mano, como si ya sin pensar quisiera retenerle a mi lado para que nada me pueda alejar de él. Mi rubio amor me dijo: mami, me haces daño.
Y es que el subconsciente es más fuerte que mi yo racional.
lunes, 24 de agosto de 2009
Relaciones perfectas
Ya lo dice mi amiga May, su suegra es perfecta, no sólo dice que es guapa y simpática, eso es lo de menos, lo verdaderamente importante es que físicamente las separa un océano...
domingo, 23 de agosto de 2009
Un poquito más cerca de casa
Gracias, gracias por estar ahí, por haber vuelto a casa, por hacerme sentir con ello que ya me queda menos, que en poquitos días estaré ahí.
Esta última semana se me hace muy cuesta arriba. ¿Me estaré volviendo rara?, perdón, quería decir ¿me estaré volviendo más rara?.
Y es que definitivamente vacaciones (veraneo) como este me hacen pensar que cuanto más voy con la gente, más me gusta mi perro (¡coño, pero si no tengo perro!)
Empieza la cuenta atrás...
Esta última semana se me hace muy cuesta arriba. ¿Me estaré volviendo rara?, perdón, quería decir ¿me estaré volviendo más rara?.
Y es que definitivamente vacaciones (veraneo) como este me hacen pensar que cuanto más voy con la gente, más me gusta mi perro (¡coño, pero si no tengo perro!)
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