Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 11 de mayo de 2009

El escondite

Salimos del hospi el viernes a mediodía, justo a tiempo para poder correr con mis otrs dos duendes al médico a primero hora de la tarde.
Mi hada de mermelada no había podido ir al cole, tenía el estómago mal y descomía con facilidad. Y mi grabancito es que cada vez está más flaco y come menos y es que le están saliendo los cuatro colmillos a la vez y no puede de dolor.
El caso es que acabé la jornada más que cansada. El sábado tuvimos día familiar, fuimos a comer a casa de los abuelos.
A decir verdad, soltamos allí a los duendes, a los dos mayores con las bicis y al pequeño en el carrito y salimos disparados al supermercado a llenar la nevera, que según la abría decía "lléname".
Después de comer, mientras mamá descansaba (mentalmente) recogiendo la cocina y garbancito y papá dormitaban la siesta, los abuelos jugaban con los duendes mayores, unos a las tiendas y otros al escondite, y claro, qué mejor sitio para esconderse que detrás de las cortinas (con abuela incluída)...



Ayer cambiamos de casa pero seguimos de abuelos, nos llevamos también las bicis y tuvimos una jornada divertida, a pesar de la lluvia.
Mis soles disfrutaron un montón, por lo menos eso que llevan ganado, porque esta noche nos ha tocado vomitona, como con cada ciclo de mototrexato, empezamos a la una, luego a las tres, incluso hemos tenido que repetir la dosis de Zofrán (Antinauseas), ahora parece que ya está mejor.
De verle, hasta yo tengo nauseas...

viernes, 8 de mayo de 2009

Jefes

Es fácil imaginar que en mis quince años de vida laboral, siempre trabajando por cuenta ajena, he tenido toda clase de jefes.
Los he tenido buenos, regulares, malos y otras cosas peores que queda poco elegante escribir.
Mi vida laboral reciente, a partir de mi segunda baja de maternidad es muy dura. La verdad es que prefiero no dedicarle un segundo de mis pensamientos a la arpía que tengo por jefa, no se lo merece.
Pero, ¿qué me lleva a hablar de mis jefes ahora?, pues que he recibido hoy una llamada muy agradable.
Josema,el que fue mi jefe desde un año antes de mi primer embarazo y hasta que me incorporé de mi segunda baja me ha llamado. Ya sé que se interesa por mí, me lo dicen mis compañeros, pero es que se jubiló hace poco, y me mandó un correo la mar de cariñoso con sus teléfonos particulares ofreciéndose sinceramente para cualquier cosa.
Siempre me ha demostrado que es un gran jefe y una gran persona. Me apoyó incondicionalmente durante mis tratamientos de fertilidad, facilitándome los horarios, adaptándose a mis vaivenes hormonales, todo. Me ha hecho iulusión que me llamara.
Bueno, también me llama cada semana mi último jefe "postizo", ese con el que trabajaba de estranjis dadas las espantosas relaciones con mi jefa oficial y es que aunque las comparaciones son odiosas, me queda cada vez más claro que "esa" es una cualquier, por llamarla de algún modo. Ni me ha llamado, ni sé nada de ella, ni se ocupa de tramitar mis bajas (que es su obligación).
Pero da igual, si de algo me vale esta enfermedad y sus anexos es para relativizar, para valorar y poner cada cosa en su sitio.
Gracias Josema por llamarme, como siempre he dicho conmigo siempre has sido un SEÑOR

Compuestos y ...

... en el hospital.
Si esto ya es duro, monótono y difícil de por sí, es mucho peor cuando piensas que vas a poder dormir en casa y resulta que no.
La analítica que le hicieron a las 4 de la mañana mostraba unos niveles de metotrexato en sangre del 0,48, el valor más bajo de cuantos hemos tenido en las 12 primeras horas.
Yo ya me veía recogiendo los bártulos y cenando en casita. Era tal mi eufória que he cometido el error de decirle a mi sol que cenábamos en casa.
A las 4 de la tarde han repetido la analítica y el resultado estaba fatal, o,3, el peor de los resultados que hemos tenido en cualquiera de los ciclos.
No es que sea un mal resultado, lo normal es tardar más de 24 horas en eliminar la toxicidad, es que hasta ahora habíamos tenido mucha suerte en eso.
A mi pobre sol se le saltaban las lágrimas, y todo por mi culpa. Esto me enseñará que debo apartar cualquier pensamiento optimista de mi cabeza.

jueves, 7 de mayo de 2009

Ahora hablan

Después de los baches de los aspirados medulares decidí hacer un poco de caso a los médicos. Me encerré más en mi mundo y no quise saber demasiado de los otros casos, no me intereso por cómo van o si han surgido casos nuevos, saludo, soy educada, veo a los niños, juego con ellos y con mi sol y punto.
Pues justo ahora, las mamás de los últimos niños que han entrado en este club tan duro se deciden a hablarme y yo no quiero, no quiero saber cómo son, no quiero verles, no quiero porque eso me hace sufrir y no es bueno, ni para mí ni para mi sol y no quiero porque mi impotencia para ayudarles es total y no quiero porque su dolor es el mío y me planteo si a partir de ahora no debería empezar a ser maleducada y bajar la cabeza cuando me los encuentre, ya tengo mi dosis de sufrimiento y es más que suficiente.

martes, 5 de mayo de 2009

Amarraditos

Él, bueno, ellos eran el fiel reflejo de esa canción, "no se estila, ya se que no se estila...", pero ellos eran así, "un señor de aquellos que vieron mis abuelos".
Esos eran mis abuelos políticos, todo lo contrario físicamente a mis abuelos reales, ellos eran altísimos y delgados, nada que ver con la imagen de "abuelo" que a todos se nos viene a la mente.
No quiero contar de ella hoy, ella merecería un blog en exclusiva, quiero contar de él.
Dicen, cuentan, que fue un tipo listo, trabajador, creativo, un zorro, en el mejor sentido. Fue un tipo muy importante, cuando se fue, su obituario llenó páginas completas en los principales periódicos, pero eso ¿a quién le importa?.
Lo que de verdad cuenta es lo que hizo, por, para y con su familia.
Su cumpleaños (hoy hubiera cumplido 99) era la celebración del año, preparaba unas fiestas increibles, con comida, cena, baile, de todo, con tal de ver a su familia disfrutar.
Era extremadamente generoso, consigo mismo y con cuantos le rodeábamos. Como buen tauro era presumido y cabezón (tenaz, sería la palabra educada) y a mí me gustaba, y yo le gustaba a él, nos caíamos bien.
Me está quedando una entrada feísima, pero da igual, lo que quiero es no olvidar que si él no se hubiera ido hace 5 años, a estas horas, probablemente seguiríamos de fiesta.
Y dejo la letra de la canción, porque sí, porque me recuerda a él, a su tiempo que ya se fue y que nunca volverá.
Felicidades abuelo

Vamos amarraditos los dos,
espumas y terciopelo;
tu con un recrujir de almidón
y yo serio y altanero;
la gente nos mira
con envidia por la calle,
murmuran las vecinas,
los amigos y el alcalde.
Dicen que no se estila ya más
ni tu peinetón ni mi pasador;
dicen que no se estila ya más
ni tu medallón ni mi cinturón...
Yo se que se estilan tus ojazos
y mi orgullo cuando vas de mi brazo
por el sol y sin apuro.
Nos espera nuestro cochero
frente a la iglesia mayor,
y a trotecito lento recorremos el paseo.
Yo saludo tocando el ala
de mi sombrero mejor,
y tu agitas con donaire tu pañuelo.
No se estila, ya se que no se estila,
que me pongas, para cenar,
jazmines en el ojal...
Desde luego, parece juego,
pero no hay nada mejor
que ser un señor
de aquellos que vieron mis abuelos



¡Qué joven estabas entonces!

Otra noche más

Aquí estoy, sentada a los pies de la cama de mi rubio amor, tecleando en la penumbra mientras él duerme. Su tensión vuelve a ser baja hoy, supongo, espero y confío en que sea porque duerme y porque la intratecal no es ninguna tontería, además, el metotrexate que tarda 24 horas en pasar lleva ya 7 horas recorridas.
Hoy ha soportado bien todo. No ha tenido nauseas ni mareos, esta tarde la hemos pasado jugando en hospi de día.
Ha venido mi hada de mermelada después del cole a jugar con él, luego la he llevado yo a casa, para bañarles a ella y a mi garbancito y darles la cena. Apenas he estado fuera de aquí tres horas, y es que mi rubio amor llora amargamente cuando me voy.
He aprovechado para hacer las fotos de mis regalos.
El mirlo más bonito del mundo:

Y el collar más elegante:

lunes, 4 de mayo de 2009

Septima Intratecal

Bueno, aquí de nuevo, desde el hospital de nuestros "amores". Hemos ingresado tarde, a las 8, después de que mi rubio amor pasase el día en el cole, disfrutando con los amigos.
Este ingreso será largo, le toca intratecal, metrotexate y mercaptopurina. Con suerte, si elimina bien la toxicidad del metrotexate nos iremos a casa el jueves por la noche. La verdad es que cruzo los dedos porque así sea, porque a mi hada de mermelada cada vez se le hace más dificil esta situación.
Cuando el ingreso es de sólo una noche, la convenzo con facilidad, pero cuando es más largo, no tiene consuelo.
Esta situación es dura, atipica y lo peor de todo, no admite discusión alguna, toca ingresas sí o sí y que mami tenga que quedarse a dormir tampoco es opinable, bueno, podría quedarse papá, pero para hacer turnos y que a mí me de tiempo a ver a los otros, tiene que ser así.
En fin, que el puente de mayo ya pasó, que mis duendes mayores me hicieron unos regalos preciosos por el día de la madre y que haré fotos y las colgaré por aquí para dejaros a todos verdes de envidia.