Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

jueves, 28 de julio de 2011

Test

1. ¿Tienes entre 18 y 55 años?.
2. ¿Eres testigo protegido en alguna causa judicial, te escondes de la justicia o tienes algún interés especial en mantenerte oculto del resto de la humanidad?
3. ¿Te han hecho alguna vez un análisis de sangre y una revisión médica?
4. ¿Tienes problemas no controlados con tu tensión arterial?
5. ¿Eres diabético e insulinodependiente?
6. ¿Padeces alguna enfermedad cardiovascular, pulmonar, hepática o hematológica?
7. ¿Tienes algún tumor maligno o enfermedad autoinmune?
8. ¿Tienes hepatitis B o C?
9. ¿Tienes SIDA?
10. ¿Te drogas por vía intravenosa?
11. ¿Tienes múltiples parejas sexuales?
12. ¿Eres hemofílico?
13. ¿Te han excluido definitivamente de la posibilidad de donar sangre?
14. ¿Has tenido enfermedades inflamatorias oculares?
15. ¿Estás diagnosticado de fibromialgia?
16. ¿Has sufrido de trombosis o embolia pulmonar?
17. ¿Te tratas de alguna dolencia con Litio?
18. ¿Tus recuentos de plaquetas son inferiores a 120.000?

Comprueba tus respuestas:
1.- Sí, 2.- No, la gente que yo quiero sabe cómo me llamo, dónde vivo y mi número de teléfono, 3.- Sí, 4.- No, 5.- No, 6.- No, 7.- No, 8.- No, 9.- No, 10.- No, 11.- No, o Sí pero ya me cuido de no pillar nada con todos los medios a mi alcance, 12.- No, 13.- No, 14.- No, 15.- No, 16.- No, 17.- No, 18.- No

Enhorabuena, si has acertado todas las respuestas eres el candidato ideal para ser donante de médula.
Lee todo con más detalle en este enlace:
http://www.fcarreras.org/files/4792

Este video también resulta muy, pero que muy interesante:
http://www.fcarreras.org/es/la-donación-de-médula-ósea_1964

¿Seguís pensando?. Pues pensad que podéis ser Superman, Superwoman o el superhéroe que queráis porque en vuestras manos está salvar vidas.

miércoles, 27 de julio de 2011

Treinta y todos


Esos son los que me caen mañana, treinta y todos, el año que viene cambio de decena.
Mi Sol parece que sigue bien, y yo mejoro algo aunque lo de dormir aún me parece ciencia ficción.
Treinta y todos que me caen sabiendo que estoy cambiando, a peor, me pillan resentida, enfadada con la humanidad.
Leo el comentario de Mónika en mi entrada anterior y es eso justo lo que me ronda por la cabeza hace tiempo.
Estoy que muerdo. Vale que por suerte, a casi todos el tema de la leucemia y otras enfermedades hematológicas os pilla de lejos, pero es que ni siquiera en mi familia, la propia y la asimilada, que tenemos un caso tan cercano, NADIE se ha hecho donante de médula.
No me vale el miedo como excusa, miedo es el que tiene quien espera un donante que no aparece. No me vale el egoísmo como excusa, todos somos egoístas cuando se trata de nuestra salud o de la de los que queremos.
Lo siento pero no me vale. Donar médula es dar una oportunidad al que no la tiene, permitir que alguien sonría muchos años más, que crezca o que vea crecer a sus hijos y si no tiene hijos ni los quiere, le dará la oportunidad de viajar, de seguir adelante.
Hoy nada me vale, quiero un regalo de cumpleaños y os lo pido a todos los que leéis estas palabras, quiero que lo penséis, quiero que sepáis que quizás la vida de alguien dependa de vosotros, quiero que seáis conscientes de que regalar un poco de vuestra médula hará felices a muchos.
¿Prometéis siquiera pensarlo un rato?.

martes, 26 de julio de 2011

Tirando

yo, cada vez con menos fuerza y mi sol, cada vez con más.
El viernes parecía buen día, no hizo falta apiretal, tenía una cierta febrícula pero no llegaba a 38. Decidimos esperar al sábado para ir a la playa, como teníamos previsto y el sábado a las 8:30 ya estaba yo llamando al hospital para avisar de que íbamos para allá, 38,5ºC otra vez.
Su doctora no estaba, la médico de urgencias insistía en que no le veía nada, pero prefirió llamarla para ver qué hacer, se ganó otra analítica...
El resultado, ¿mejor?, sí, supongo, más leucos totales, la hemoglobina bien, más plaquetas (uf, eso sí que fue un alivio) en fin, hay un parámetro disparado que prefiero no preguntar qué es.
La doctora insistió en que nos fuésemos a la playa que el cambio le haría bien, así que el sábado por la tarde, después de la preceptiva dosis de apiretal nos fuimos. Tuvo fiebre toda la noche y el domingo se levantó con 39ºC, apiretal de nuevo y él empeñado en ir a la piscina.
La fiebre le bajó un poco, hasta quedarse en 37ºC, pero entre eso y que el día no estaba caluroso se metía en el agua y salía tiritando. (Yo también creo que es una locura dejarle bañarse con fiebre pero..., a veces creo que la ilusión cura).
Comió bien, y a las 3 de la tarde otra vez estábamos en 38,5ºC, más apiretal y de repente, la temperatura le bajó a 36,5 ¡y no ha vuelto a subir!.
Ahora nos queda por saber el resultado de un frotis de sangre que le pidieron el sábado y el resultado de las serologías a los virus más frecuentes que le pidió la doctora.
Por cierto, aunque alguien (supongo que sin mala intención) me ha dicho que con lo mal que me ve lo único que quiero es robarle el protagonismo a mi hijo (ojala le pudiera robar su enfermedad) yo me encuentro fatal, mareada, con taquicardia, horrible, el médico me ha dicho que me quede en casa y yo le he respondido que ni de broma, si me quedo lo único que haré será llorar en un rincón.

jueves, 21 de julio de 2011

Visita al hospital de hoy

No está siendo un buen día para mí, pero tampoco ayer lo fue.
No os tengo más en ascuas, la analítica de mi sol de hoy está mejor que la de hace 48 horas, bastante mejor de hecho, salvo por las plaquetas, que bajan, 135.000, vale, dentro de lo normal, pero están en la mitad de lo que solían y eso no me mola, ni a mí ni a la doctora, que aunque dice que no me preocupe le ha citado para dentro de 10 días.
La fiebre parecía haber remitido, pero a las 2 de la tarde de hoy, después de 20 horas de no darle Apiretal ha habido que repetir. Le ha salido un exantema vírico por el tronco, pecho, espalda, brazos y algo por la cara, es como una especie de erupción, no demasiado evidente que parece resultado del virus que tiene.
Y yo, mal. He peleado con mi contrario, no quiere verme aparecer por el hospital, dice que me viene fatal y es cierto, pero no puedo estar en la oficina llamando cada 5 minutos. He ido al hospi, y aunque las enfermeras sabían que estaba allí, les he convencido para que no le dijeran nada, me he quedado en la escalera, escondida, pero claro, aquello no es tan grande y al final me ha pillado. El cabreo ha sido monumental, vale, me parece bien, pero yo necesitaba estar allí.
Ahora juega, enfadado, quiere ir a la piscina, y no puede ser y yo, que vuelvo a la idea de que seguro que puedo aguantar todo esto, pero que no quiero, no me da la gana, quiero irme y no volver.

lunes, 18 de julio de 2011

Fiebre otra vez

Hoy hace justo un mes que tuvimos la última visita "extra" al hospi, bueno, cuatro semanas y aquí estamos, otra vez con fiebre.
La doctora me dice que espere al jueves, que es cuando está prevista su revisión y que para entonces habrá una evolución que permita hacer la valoración que hoy no sería posible, y yo me veo incapaz de esperar.
Mientras él juega.
Por cierto, mañana cumplimos 6 meses desde que dejamos la quimioterapia.

jueves, 14 de julio de 2011

HOPE


Necesito poner nombre a la esperanza. ¿Será o no será?, de corazón espero que sea y tiene que ser rosa y oler rico, por eso, esta vela rosa con olor a canela simboliza toda mi esperanza:
Hope, te esperamos con los brazos abiertos y el corazón latiendo fuerte.

Cinco entradas de cine


Nuestro primer cine los cinco juntos, sólo de pensarlo me relamía.
Ayer por la tarde mi contrario hizo plan casero y como no es lo frecuente es como si fuera fiesta nacional.
Yo, que no paro de inventar, había estado barruntando qué hacer por la tarde, con la única restricción de que podía contar con él después de una comida de trabajo, y ya sabemos todos lo que son las sobremesas de esas comidas.
Salí de trabajar y fui a por los duendes al campamento de verano en el que están esta semana. Llegamos a casa como siempre y mientras merendaban algo (a eso de las cuatro, porque en el campamento comen muy pronto) yo me metí en internet a ver la cartelera y los horarios de los cines más cercanos a casa.
Cars 2, a las 17:15 me pareció perfecto, pero eran las 14:15 y el padre de las criaturas no había llegado. Le llamé y me dijo que estaba a punto de entrar por la puerta. No le apetecía mucho eso de ir al cine, pero les preguntamos a los niños y se les iluminaron los ojitos.
Saqué las entradas por internet porque íbamos fatal de tiempo, de hecho llegamos al cine a las 5, con el tiempo justo de comprar las palomitas, las cocacolas y sentarnos.
Me he olvidado de deciros que mi Garbancito es bastante miedoso, en cuanto apagaron las luces empezó a llorar a gritos diciendo que quería irse a casa. Le convencí para que esperáramos a que saliera Rayo Mcqueen y que si luego quería nos íbamos.
Mal asunto, las primeras escenas de Cars 2 son de una plataforma petrolífera llena de coches malos. Como pude le tapé la boca para evitar que sus gritos se oyeran en toda la sala y le cogí en brazos para abrazarle, sólo se calmó cuando salieron Rayo y Matter. Para entonces ya era tarde, del miedo que había pasado se había hecho pis encima, encima suyo y encima mío claro.
Al final le encantó pero a veces me olvido de que aún no ha cumplido cuatro años