Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 25 de junio de 2012

Un día de furia

No quiero dejar pasar el tiempo, quiero contaros cómo nos fue la tarea el sábado pasado. Dentro de la semana europea contra la leucemia, mi contrario y yo formábamos parte del equipo de Plaza del Callao junto con otras tres familias.
Habíamos quedado a las 10 y fuimos llegando escalonadamente, cuando estuvimos listos nos fuimos a coger energía con un chocolate con churros, que nos sirvió para conocer nuestras historias.
Pensé mucho, muchísimo en Mónika (http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com.es/), nuestras compañeras de tarea, dos de ellas, tenían su misma patología, LLA con philadelphia positivo y allí estaban las dos, después de 15 y 5 años de trasplante con un aspecto de la pera, así que Mónika, que lo sepas, los kilos volverán a ti…

Para empezar a las 11, decidimos hacer partícipe a la policía municipal entregándole un folleto y…, resulta que el reparto de octavillas en la vía
pública está prohibido. Como “esto es España, señores”, nos informaron de que si nos íbamos a la calle de atrás a la sombrita, prometían no mirar…
Empezamos la tarea, cada uno en una calle, paseando arriba y abajo por Carmen, Preciados, llegando a Sol, Gran Vía, por toda la zona de Callao.
Tengo que deciros que hubo momentos en que perdí la escasa fe en el ser humano que me queda. La gente pasa, te mira, o no, según le parezca, los menos educados te gruñen, otros alargan la mano y cogen con desgana aquello que les acercas para arrugarlo sin ni siquiera mirar. Nunca como en esos momentos me alegré de que en nuestros folletos a mi Sol se le viera de espaldas, ver a un estúpido arrugar la carita de mi niño hubiera sacado la fiera que hay en mí.
Pero hubo de todo, como en botica. Un chico vino a buscarnos porque había visto en Facebook la convocatoria y quiso informarse. Nos contó que de niño tenía un primo con síndrome de down que falleció a causa de una leucemia mieloide y que desde entonces se prometió a sí mismo que algo haría en el futuro.
video

Hubo un rato en que vimos a una chica llorar sin parar junto con las voluntarias de la José Carreras, su padre necesita un trasplante y ella ya no podía más de aguantar el tipo. Habló con nuestras compañeras trasplantadas de adultas y supongo que eso le sirvió de esperanza.
Unas abuelitas se pararon conmigo y me preguntaron si de verdad aquel era mi hijo, les dije que sí y entonces me cuestionaron por qué él no estaba allí, fácil, mi hijo no es consciente de lo que tuvo, además “ya es normal” y tenía un cumpleaños en la piscina de un amigo. Estuvieron de acuerdo
conmigo en que su plan era mucho mejor.
En fin, que con todo lo bueno y lo regular, me quedo con que como dice “la macarrona” (la mujer del macarrón: http://elmacarronsolidario.blogspot.com.es/), si te paras a pensar a donde no llegas, quizás dejes de llegar a donde estás llegando. Yo hago lo que puedo, con mi mejor voluntad, con eso me doy por satisfecha.
Por cierto, si eres tú y me lees, aquella ¿ingenua? que al acercarte mi folleto me dijiste “no gracias de eso no necesito”, y a la que yo contesté “me alegro infinito, espero que no lo necesites nunca”, te diré que te comportaste como una auténtica imbécil, pero claro, si no das para más, no das para más…

No quiero cerrar mi post de hoy así, pero tenía que contarlo, quiero que sepáis que es importante, muy importante que donéis médula, para saberlo sólo tendríais que conocer a Lucas (http://lapeceritadelucas.wordpress.com/). Nosotros bajamos a conocerle, él estaba con su familia en Plaza de España, ¡qué ilusión, cómo está de precioso! Y eso, el hecho de que nuestras compañeras de reparto, que Mónika y que muchos otros sigan aquí es gracias a esos donantes voluntarios que regalan VIDA, OPORTUNIDADES, ¿hay algo mejor que se pueda regalar?.

Pensadlo bien.


jueves, 21 de junio de 2012

Apestados, Capitulo 2: Esos hoteles…

Que los niños crecen es un hecho, crezcan en una familia de hijo único o numerosa, monoparental,  con dos mamás, dos papás o de las tradicionales. Hasta aquí todo en orden.
Llega el momento de planificar las vacaciones y pensamos en un hotel.
Hace cuatro veranos, en la primera libertad condicional de 3 semanas que nos dieron en el hospi, salimos disparados a Tenerife.
Vimos una oferta en un súper hotel de Guía de Isora, suite con dos habitaciones, salón y dos jardines privados, media pensión, con todas las comodidades y para 5 días (en junio)  por un precio más que razonable. También cuenta que las ganas de escapar eran más importantes que el gasto que ello suponía.
El verano siguiente repetimos, las condiciones ya eran otras, la estancia era para 10 días y en Agosto, como Garbancito era pequeño cogimos una suite con un dormitorio y salón en el que dormíamos los papás y los tres duendes a pierna suelta en una cama King size.
El año pasado la cosa se torció definitivamente, garbancito ya tenía más de 3 años, así que sí o sí necesitábamos dos habitaciones, vale, yo he decidido tener tres hijos, yo asumo las consecuencias, pero, ¿a que no sabéis qué?. El susodicho hotel no cuenta con habitaciones comunicadas si no son en Suite, como la que tuvimos el primer año, digamos que la diferencia entre coger dos habitaciones dobles y coger una suite de dos dormitorios es de un 30% más en el precio.
Intentas hacerles ver que eso perjudica a las familias, a todas, aunque a las numerosas en particular. Si una pareja va con dos niños y no quiere una habitación extra, se arreglan los cuatro con un sofá cama en una habitación doble, pero con tres hijos esa posibilidad ni te la ofrecen.
Intentan convencerte de que dos habitaciones contiguas no comunicadas es una buena solución, y quizás lo es para otros, pero a mí no me lo parece porque lo que no puedo hacer es dejar a los duendes en una habitación con un interfono y pasear por el pasillo a media noche si es necesario. Bueno, la solución es repartir niños y  papás dos a dos y el tercer duende en discordia que elija, pero qué queréis, le tengo cariño a mi contrario, me he acostumbrado a dormir con él y tiene su gracia, así que no puede ser.
Intenté negociar con ellos diciéndoles que no pueden penalizar a los clientes por el hecho de no haber planificado habitaciones comunicadas, pero ellos insisten en que ese es MI problema, no el suyo.
Y tienen razón.
Desde el año pasado elegimos otro hotel, de otra cadena, a escasos 4 kilómetros de Guía de Isora, que además tiene playa y un personal amabilísimo y ¡¡¡habitaciones comunicadas!!!, quizás las instalaciones del primero son más nuevas, la piscina infantil no tiene competencia, pero así puedo dormir con mi contrario, sin descuidar a mis hijos sabiendo que el otro hotel ha perdido a unos buenos clientes.
Por cierto, para los que tengáis curiosidad, el hotel “anti_familias_numerosas” salía ayer en www.elpais.com como uno de los mejores hoteles para ver puestas de sol, eso sí, los papás por un lado y los churrumbeles por otro.
De los hoteles que admiten mascotas pero no niños mejor hablamos en otra entrada...

martes, 19 de junio de 2012

Under the sea


Se acerca el fin de curso, la fiesta, los bailes y actuaciones, los disfraces. Se acerca eso, las mañanas sin madrugar, larguísimas sin tareas
en las que se les pueden ocurrir mil historias que no dudan en comentarme cada 10 minutos por teléfono mientras yo en la oficina me concentro, como puedo en el trabajo.
Mientras llega el día, busco "quehaceres" que les diviertan, que les entretengan y pasamos un buen rato.

De los vinilos decorativos Duna (www.dosisderecuerdos.blogspot.es) sabe
mucho más que yo, pero me parecen una manera divertida, rápida y sobre todo, no permanente de aderezar los espacios domésticos.
Tengo que decir que el precio que tienen en algunas tiendas de decoración es como para pensárselo, pero hace poco estuvieron en campaña en Privalia y aproveché a comprar varios.
El domingo por la mañana, sin quitarnos ni siquiera el pijama decidimos convertir el baño que ellos usan en una pecera llena de peces de colores.
Como dice el anuncio de Mastercard, los vinilos
15 Euros, las toallas que metimos en la bañera para no resbalar, un lavado extra, el sacar brillo al mármol con viakal para que quedase reluciente, media hora, lo que ellos disfrutaron, no tiene precio.¡Qué bonito nosquedó!, mirad, mirad...

Te quiero mi Sol

Hoy empieza la Semana Europea contra la Leucemia, una iniciativa en la que participo.
Andaba yo en mitad de un safari en Kenya (¡¡¡toma ya!!!) cuando Mónika  (http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com.es/)  me llamó para comentarme que se pondríanen contacto conmigo, con nosotros.
Estoy contenta, esto no lo elige nadie, pero si mi experiencia sirve de algo y consigo un solo donante de médula me consideraré la Reina Mermelada más afortunada del mundo.
¿Verdad que lo vais a pensar?

martes, 12 de junio de 2012

Un blog lleno de sorpresas (EDITADO)

¡Un premio, me han dado un premio!, Mi Alter Ego de http://plagiandoamialterego.blogspot.com.es/ me ha concedido un premio por ser un blog lleno de sorpresas. Muchas gracias, aunque la verdad, lo que está lleno de sorpresas es la vida  y es de eso de lo que quiero que esté lleno mi blog, de vida.
Se supone que tengo que pasarlo a seis blogs más, y no lo tengo claro, me gustan muchísimos blogs, Lamar me tiene enfadada porque su http://lamardestrellas.blogspot.com.es/ está abandonadísimo. Mónika anda escondiendo un nuevo blog privado que ha empezado a escribir y mientras en el suyo http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com.es/ anda flojeando últimamente. Claire supongo que ahora no va a tener mucho tiempo para escribir en su http://rompiendoestadisticas.blogspot.com.es/ ahora que ha vuelto al trabajo. Me voy con Yolanda entonces que sigue haciendo y bebiendo limonada como loca: http://rompiendoestadisticas.blogspot.com.es/, mientras manda mensajes a sus pestañas viajeras para que vuelvan. Entre Druidas y príncipes anda Blanca, una más del batallón: http://unamasdelbatallon.blogspot.com.es/, y no me olvido de Rebeca y su vida en rosa: http://rebeca-lifeinpink.blogspot.com.es/.
Pero sólo con estos me quedo corta, me falta, Mr Elías, que contenta me tiene (http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com.es/), Jóse, que vive tan intensamente la "normalidad" que nos tiene abandonados (http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com.es/), Ainara: http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com.es/ y dejo a Janire que lo que quiere es descansar. ¡Luki!, madre mía casi me olvido de ella http://maricarmenalvarezdagogliano.blogspot.com.es/ (perdón) y muchos más.
Por cierto Gunillo, de tí no me olvido... http://gunillo-superestar.blogspot.com.es/
Pues eso, que muchas gracias y que perdonéis a los que he olvidado, a tí no, Nuria, aquí te dejo el premio...
http://nuria-fragmentosdemivida.blogspot.com.es/, me encanta ver lo que pasa delante de tu ventana pero echo de menos tus clases, de matemáticas o de lo que sea.
Gracias de nuevo, a tod@s.

Fatal, otra vez no he podido hacerlo peor, mira que soy chapuzas...
A ver, por orden, la limonada de Yolanda la encontráis en este link: http://bebiendolimonada.blogspot.com.es/
A Sol no le voy a pasar el premio, que ya he quedado fatal olvidándome de ella, de su salamandra y de sus "amistades", mejor la invito a un vasito de agua, con gas si ella quiere, que estamos en plena operación bikini.
A Sara aún me da tiempo a dárselo, porque su vida sí que está llena de sorpresas http://elcaleidoscopiodesara.blogspot.com.es/
A Duna también se lo doy, aunque con tanta comprita me tiene con los dientes larguísimos: http://dosisderecuerdos.blogspot.com.es/
Volveré a editar, lo sé, es lo que tiene ser un pelín descerebrada...

lunes, 11 de junio de 2012

Allí me colé y en tu fiesta me planté

No faltaba nadie. La cita fue el sábado pasado en el Madrid Arena, un lugar que no acompañaba en absoluto al tipo de representación. Señores, la ópera, en el palacio de la ópera, lo demás es un “pegote” que sí, que seguramente sale más barato, organizativamente hablando, pero que no pega ni con cola.
Montserrat Caballé y Montse Martí, estupendas ambas. La Caballé está mayor, pero no pierde un ápice de señorío, pese a su caminar lento y ese leve temblor que la acompaña, mantiene su preciosa voz y un humor maravilloso. A su hija no la había oído cantar nunca y me sorprendió, quizás no tiene la voz de su madre, ni falta que le hace, tiene un timbre precioso, modula estupendamente y tiene muy difícil superar a su predecesora, así que le reconozco un mérito inmenso.
El repertorio estuvo bien, piezas sueltas, todas ellas (o casi) muy conocidas para un público variopinto que en su mayoría (como yo), no tiene ni idea de ópera.
Hubo sorpresas, la mejor, la colaboración de José María Cano como director de orquesta en dos piezas, su “hijo de la luna” y una oración que compuso con ocasión de la primera visita del actual Papa a España. ¡Ay los años, que no pasan en balde!. Me costó reconocerle, delgado, menudo, enfundado en un traje impecable con barba canosa, pelo engominado y gafas redondas, resulta difícil no pensar en esos saltos por el escenario y esas camisetas sin mangas que gastaba en su época Mecano. Nos hacemos mayores, todos, por suerte.
El público, variado e insuficiente, quedaron entradas por vender, como me comentó uno de los organizadores, Caballé no tiene tiro en Madrid…
Entre butacas distinguí a lo más “cool” del colorín madrileño, Rappel, con su mini trenza a la cadera y su … acompañante (lo dejo así porque sería incapaz de encontrar un adjetivo), Mariñas, rodeado de señoras como la miel (por ser cortés) de moscas, Ruppert, al que seguro que alguien sigue necesitando, Peñafiel distante, sin saludar a nadie, Mónica Martín Luque, toda sonrisas (por qué será que tengo la sensación de que esta chica tiene “el uniforme de salir en las revistas”, que siempre va igual), Ángel Acebes, cordial a más no poder, y muchos más.
La organización, mal, hubo un atasco monumental que yo misma sufrí, que hizo que el recital empezase con media hora de retraso. En el intermedio de media hora había previsto un cóctel de fresas y champán para una parte de los espectadores, los de entrada VIP, pero como en este país a lo que es gratis se apunta todo el mundo, hubo tortas por un poco de champán (en copa de plástico…).
En fin, que repetiría sin duda, pero que casa cosa en su sitio, señores, para oír ópera, a la ópera.

jueves, 7 de junio de 2012

Explicaciones ¿necesarias?

Mi Sol está estupendo (bueno, ayer le dolía la tripa, pero está estupendo).
Aún tiene los strips que le cubren los puntos de la incisión en el cuello,
pero a él parece no importarle lo más mínimo hacer el bruto, de lo cual me
alegro. Pues eso, que parece que vamos normalizándonos y es en este punto
cuando yo vuelvo a cuestionarme qué es la normalidad en su caso.
Le ha apuntado, a él y a mis otros duendes, a un campamento de verano que
parece divertido, entre los papeles que hay que cumplimentar para la
inscripción está la hoja médica, esa en la que se ponen las alergias, los
asmas y los comentarios variados acerca de la salud de los alumnos.
¿Y yo qué pongo?, ¿nada?, en realidad mi hijo está en remisión, eso
significa que está “sano” en el momento actual, pero, ¿me callo, cuento sus
antecedentes, qué?. Bueno, pues pongo que tiene antecedentes de leucemia de
la que se encuentra recuperado.
Ay amiga, llega la reunión de padres y al final nos dicen que los que
hayamos puesto algo relevante en la ficha médica, nos quedemos. Vale, pues
me quedo. Empezamos a hablar, sí que es cierto que sin tremendismo alguno
del tema y me dicen que cuáles son los síntomas que deberían alarmarles en
el caso de mi Sol.
En realidad son los mismos que deberían alarmarles en cualquier caso, una
fiebre alta, repentina y sin foco aparente o un decaimiento general que le
impida moverse. Vale, ha quedado claro, eso sí, espero que si se parte la
cabeza, “incluso en su caso”, lo consideren alarmante…

viernes, 1 de junio de 2012

¡Y tú fea!

Jueves, 6:30 de la tarde, Massimo Dutti de la Vaguada....
Lou, ingenua ella, intentando comprarse unos vaqueros blancos, buscando distraer el dolor de cabeza y los nervios acumulados en los últimos días.
Entrando, pasas la zona de caballeros, primer corner a la izquierda, ¡el pantalón!, blanco, vaquero, sin pinzas, corte recto, normal y corriente, tallas expuestas 36 y 38.
Señorita que se acerca...
- Buenas tardes, puedo ayudarla.
- Pues sí, ¿tendríais una talla 42 de este pantalón?.
- Uy, pues no lo se, tengo que mirarlo en el almacén pero es que las tallas grandes vienen menos.
- ¿PERDÓN?
- Sí, que las tallas grandes vienen poco.
- Querás decir las tallas para las que no somos anoréxicas porque yo, ni soy un elefante de circo ni tengo que ponerme de medio lado para pasar por las puertas y llevo una 42...
- Bueno, quería decir...
- No, si ya te he entendido.
- Voy a mirar...
Diez minutos más tarde vuelve y me dice que efectivamente, la 42 no la hay, que quizás hoy cuando llegue la reposición...
Me fui cabreada como una mona, ¿cómo se puede decir que una talla 42 es una talla grande?, es que me quedé con ganas de decirle lo que pone el título de la entrada, "sí, yo gorda y tú FEA".